A China está sentada numa mina de ouro de dados genéticos - e não quer partilhar

CNN , Jessie Yeung
12 ago, 19:00
Testes genéticos de AND na China Wei Liang CHPL Imaginechina AP

Pequim está a lançar um “inquérito genético nacional”. E impede o acesso estrangeiro a estes dados, em contraste com muitas nações ocidentais. Este “açambarcamento genético” traz novos riscos

Melhores tratamentos contra o cancro, avanços na longevidade, medicamentos e vacinas inovadores: estes são apenas alguns dos potenciais prémios em causa na emergente corrida global pelo avanço das biociências.

E a China tem vindo a investir milhares de milhões de euros nos seus esforços para se tornar a força mais proeminente, com os especialistas a afirmarem que a sua enorme população de 1,4 mil milhões de pessoas pode fornecer um tesouro de dados.

Já existem grandes quantidades destes dados em biobancos e centros de investigação em todo o país - mas o governo está agora a lançar um “inquérito genético nacional” para recolher informações sobre estes recursos e exercer uma maior supervisão sobre eles, dizem os especialistas.

Nos últimos anos, as autoridades também têm vindo a reforçar o controlo do acesso estrangeiro a estes dados, em contraste com as muitas nações ocidentais que se comprometeram a abrir a informação para partilha global.

O inquérito nacional e as restrições ao acesso estrangeiro fazem parte da nova regulamentação sobre os recursos genéticos da China, que entrou em vigor em julho.

No entanto, alguns especialistas alertaram para o facto de este açambarcamento genético poder dificultar a cooperaço global em matéria de investigação - e, potencialmente, prejudicar a China.

“O governo quer ter um controlo muito apertado neste campo, uma vez que se apercebeu do seu enorme potencial económico, mas (...) a China precisa da colaboração internacional para concretizar esse potencial”, afirmou Joy Y. Zhang, diretor do Centro para a Ciência Global e Justiça Epistémica. Zhang participou em reuniões de consulta durante a elaboração dos novos regulamentos.

“Atualmente, temos uma mina de ouro mesmo à nossa porta, mas não sabemos como explorá-la”, afirmou.

O boom das biociências

Há muita coisa em jogo: os “blocos de construção” genéticos que constituem o nosso corpo podem desbloquear descobertas com efeitos muito abrangentes, desde os cuidados de saúde e a economia até à defesa nacional e à biossegurança.

Nos últimos anos, os cientistas e as autoridades chinesas têm sublinhado a utilidade do material genético no estudo e tratamento de doenças, no desenvolvimento de produtos farmacêuticos e dispositivos médicos e na melhor compreensão da formação de defeitos congénitos ou da contribuição dos genes para a longevidade de uma pessoa - o que é particularmente importante tendo em conta a crise demográfica que se aproxima na China, à medida que a sua taxa de natalidade diminui e a mão de obra envelhece.

A genética do país pode constituir um “recurso estratégico e um tesouro”, graças ao grande número de pessoas e às suas “populações saudáveis e longevas”, afirmaram as autoridades - embora os cientistas ressalvem que a população genética de cada país é valiosa à sua maneira.

Um profissional médico efetua testes genéticos em embriões no Instituto de Ciências da Reprodução da Província de Shanxi, em Taiyuan, China, a 29 de novembro de 2018. Wei Liang/ICHPL Imaginechina/AP

Refletindo esta atenção acrescida, surgiram novos centros de investigação em várias partes da China, com empresas biofarmacêuticas cotadas na bolsa que valem centenas de milhares de milhões de dólares. Em 2015, o governo afirmou que a sua base de dados era a maior do mundo, com cerca de 44 milhões de registos, de acordo com académicos chineses.

O Partido Comunista, no poder, deu o seu apoio a esta expansão, identificando a biotecnologia como uma das “indústrias estratégicas emergentes” que o país se concentrará em desenvolver no último plano político quinquenal do governo.

Em 2021, Anna Puglisi, diretora dos programas de biotecnologia do Centro de Segurança e Tecnologias Emergentes de Georgetown, afirmou numa audição do Senado dos EUA sobre segurança nacional: “A China acumulou as maiores reservas genómicas de todo o mundo”.

Um profissional médico efetua testes genéticos no Instituto de Ciências da Reprodução da Província de Shanxi, em Taiyuan, China, a 29 de novembro de 2018. Wei Liang/ICHPL Imaginechina/AP

Compreender o que os genes fazem é “uma das questões mais importantes para a próxima geração de medicina e também de investigação biológica”, acrescentou Puglisi. “O acesso a esse tipo de dados, tanto próprios como de outras partes do mundo, dá-lhes uma vantagem na resolução de alguns desses problemas”.

Há sinais de que os Estados Unidos - o rival de longa data da China em termos de tecnologia, influência regional, poderio militar e poder económico - estão a sentir a pressão. Vários relatórios de grupos de reflexão e de investigação alertam para o risco de os EUA perderem a sua vantagem competitiva.

Mas outros afirmam que esse fosso ainda pode demorar anos a ser colmatado. E, segundo Zhang, a natureza desorganizada e dispersa das bases de dados existentes na China constitui um desafio - um desafio que o governo está agora a tentar resolver.

O inquérito genético nacional

O biobanco na China - ou seja, a recolha de amostras biológicas - ainda está “muito fragmentado” e numa “fase embrionária”, disse Zhang.

Para começar, é difícil partilhar dados mesmo a nível nacional, por exemplo, tentando aceder a bancos de dados em diferentes províncias com jurisdições distintas, explicou. Além disso, muitas instituições de menor dimensão não dispõem das infraestruturas adequadas para recolher, identificar e armazenar material genético de forma a torná-lo “utilizável na investigação científica”.

“Gerir um biobanco custa muito dinheiro e não poder utilizar os dados ou o material recolhido é um desperdício de recursos”, afirmou.

A China espera fazer um melhor balanço desses dados com as regras recentemente promulgadas, que expandem um conjunto anterior de regulamentos introduzidos em 2019. Um dos maiores desenvolvimentos inclui o delineamento de uma “pesquisa nacional de recursos genéticos humanos”, que visa centralizar e padronizar os dados existentes, de institutos e centros de pesquisa, disse Zhang.

De acordo com as novas regras, o inquérito será realizado de cinco em cinco anos, devendo as autoridades provinciais compilar a informação nas suas regiões e depois apresentá-la ao Ministério da Ciência nacional. As regras colocam a ênfase em “famílias genéticas importantes” e residentes de “regiões específicas”, tais como pessoas com doenças hereditárias ou “características físicas especiais ou traços de adaptação”.

Mas as regras publicadas são vagas, com poucos pormenores sobre o âmbito ou a metodologia deste inquérito, incluindo os tipos de instituições ou dados que serão incluídos.

Katherine Wang, sócia da firma de advogados global Ropes & Gray, que se dedica às ciências da vida, disse que o Ministério da Ciência ainda não especificou os “conteúdos ou áreas de incidência deste exercício”.

No entanto, segundo ela, é provável que o inquérito “envolva a análise de dados já recolhidos pelo (ministério)”, tais como informações sobre genealogias importantes apresentadas por “organizações e indivíduos” - bem como “dados recentemente recolhidos”.

O ministério irá provavelmente criar um “catálogo de genealogias importantes” e efetuar análises de segurança da transferência de dados relevantes, acrescentou Wang.

A aprovação das regras vem acompanhada de questões sobre como proteger a privacidade dos indivíduos na era dos dados biológicos, especialmente num país com forte vigilância digital.

Os regulamentos afirmam que a recolha de recursos genéticos na China deve respeitar os “direitos de privacidade” dos seus dadores, ser acompanhada de um “consentimento informado por escrito” e ser objeto de uma análise ética.

Placa de sinalização do gigante chinês do genoma BGI Group em Wuhan, na China, fotografada a 10 de setembro de 2018. Sun Xinming/ICHPL Imaginechina/AP

Mas vários incidentes recentes puseram em evidência o risco de violação de dados.

Por exemplo, uma enorme base de dados online com informações pessoais de cerca de mil milhões de cidadãos chineses foi deixada insegura e acessível ao público durante mais de um ano, até que um utilizador anónimo se ofereceu para vender os dados em 2022.

Há muito que a comunidade internacional se preocupa com a utilização de dados genéticos pela China, especialmente depois de ter sido noticiado que as autoridades estavam a recolher amostras de ADN e outros dados biométricos de milhões de residentes na região de Xinijang, no extremo oeste do país, onde vive a comunidade muçulmana uigur e outras minorias étnicas. Há muito que a China é acusada de violações dos direitos humanos em Xinjiang, o que tem sido repetidamente negado.

Mas estas preocupações não são novas - e o inquérito genético nacional parece estar mais orientado para a investigação científica do que para outros fins, concordam vários especialistas.

“O governo sempre teve a intenção de ter uma melhor visibilidade sobre os pedigrees genéticos importantes e os recursos genéticos importantes relativos às raças minoritárias”, disse Wang. “Portanto, neste contexto, penso que o inquérito está a tentar fornecer uma ferramenta ou um meio para o governo estabelecer essa visibilidade.”

A CNN contactou o Ministério da Ciência e Tecnologia para obter comentários sobre as suas medidas de proteção da privacidade.

Repressão da utilização estrangeira

Com o ADN a ser cada vez mais visto como um recurso natural valioso, tal como o petróleo ou a terra, a China está interessada em proteger os genes do seu povo - para alarme de alguns cientistas que temem a perda de colaboração internacional.

Os regulamentos iniciais de 2019 proibiam as entidades estrangeiras de recolher material genético chinês ou de fornecer esse material ao estrangeiro, em grande parte para evitar que o utilizassem para “fins comerciais típicos”, como os serviços de sequenciação genómica, disse Wang.

Embora as colaborações de investigação, como estudos clínicos, ainda sejam permitidas, enfrentam um escrutínio muito mais rigoroso, com as “entidades estrangeiras” e os seus parceiros chineses obrigados a notificar as autoridades e a receber aprovação governamental - com os novos regulamentos a incluírem detalhes adicionais sobre este processo e estipulações para revisões de segurança obrigatórias em determinadas circunstâncias.

As alterações surgem a par de uma ênfase crescente na segurança nacional sob a égide do líder chinês Xi Jinping, com Pequim a reforçar as leis numa série de preocupações prioritárias, desde a contraespionagem à biossegurança.

A abordagem relativa aos recursos genéticos humanos é tão rigorosa que “basicamente concede acesso exclusivo aos cidadãos chineses baseados na China para realizarem esta investigação”, disse Zhang, o diretor do centro científico global.

Há algumas razões para esta abordagem.

As autoridades afirmam que são necessárias restrições mais rigorosas para evitar “a saída ilegal” de material genético chinês - talvez refletindo o impacto persistente de um caso infame ocorrido perto da viragem do século, quando um cientista de Harvard foi acusado de recolher amostras genéticas de agricultores chineses pobres sem o devido consentimento informado, disse Zhang.

Outros exemplos pouco éticos citados pelas autoridades chinesas incluem He Jiankui, o cientista chinês que foi amplamente condenado depois de criar os primeiros bebés geneticamente modificados do mundo na China, em 2018.

Mas a China também tem outro motivo: estabelecer o que alguns especialistas chamam de “soberania genómica”, ou seja, o controlo total do material genético dentro do seu país.

Embora muitos outros países também tenham leis que regulam a utilização e a transferência do material genético da sua população, poucas são tão rigorosas como as da China.

Por exemplo, o Biobanco do Reino Unido, uma base de dados apoiada pelo Serviço Nacional de Saúde do governo, fornece dados genéticos anónimos de residentes do Reino Unido a “investigadores de todo o mundo que os utilizam para fazer novas descobertas científicas”, de acordo com o site do biobanco.

Do mesmo modo, nos EUA, a agência governamental National Institutes of Health (NIH) gere uma base de dados de informação genómica gerada por investigação financiada pelos NIH - à qual cientistas elegíveis de todo o mundo podem candidatar-se. O sítio Web dos NIH considera os dados genómicos um “recurso crítico partilhado”, acrescentando que a “partilha atempada dos resultados da investigação pode acelerar as descobertas”, beneficiando a comunidade científica em geral.

Em contrapartida, Zhang afirmou que “a China parece ter adotado a abordagem exatamente oposta (...) A China está a fechar as coisas, quer apenas manter tudo a nível interno e olhar para dentro”.

A CNN contactou o Ministério da Ciência e Tecnologia para comentar estas preocupações sobre a partilha de dados.

Esta situação poderá ter implicações mais vastas na capacidade de os cientistas trabalharem com os seus pares internacionais - com as colaborações entre os EUA e a China já a caírem a pique graças ao agravamento das tensões políticas e ao isolamento dos investigadores chineses durante a pandemia de Covid-19. Tudo isto poderá, em última análise, dificultar as esperanças da China de quebrar as fronteiras e ultrapassar a concorrência.

“A China é uma grande potência mundial no domínio das ciências da vida, mas ainda não é uma superpotência. Em muitas áreas de ponta, ainda depende de colaborações internacionais”, afirmou Zhang.

O avanço científico atual é muito diferente do que era há algumas décadas, acrescentou: “Hoje em dia, estamos a falar de grandes volumes de dados, estamos a falar de exploração de dados. E, neste contexto, restringir o acesso só será prejudicial para a China”.

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