Dois casos excecionais fugiram ao que está previsto na lei
Das 10 crianças que receberam o medicamento Zolgensma no Hospital de Santa Maria, apenas duas tiveram direito a um tratamento diferenciado. São elas as gémeas luso-brasileiras, cuja referenciação para primeira consulta surgiu de um modo completamente diferente das restantes.
A auditoria interna realizada pelo hospital lisboeta à administração do medicamento mais caro do mundo, que serve para tratar a atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME), concluiu que houve uma violação da Portaria 147/2017, que estabelece as diferentes regras para referenciação de primeiras consultas.
Ao contrário dos outros oito casos, as duas gémeas chegaram ao Santa Maria através de um telefonema feito pelo secretário de Estado da Saúde, de acordo com o documento que já foi entregue ao Ministério da Saúde e à Inspeção-Geral de Atividades em Saúde (IGAS).
No descritivo, a auditoria é clara: houve oito casos de crianças de nacionalidade e residência em Portugal que seguiram os trâmites normais.
“Apenas duas utentes AME (CHULN), com medicação Zolgensma, foram referenciados pelo secretário de Estado da Saúde (segundo registo em dossier clínico). As utentes: a) são naturais do Brasil; b) têm nacionalidade brasileira-portuguesa; e, c) até 22/12/2019: residiam no Brasil e após 23/12/2019 passaram a residência para Portugal, Lisboa (conforme exigido para monitorização clínica durante o tratamento)”, indica o documento.
Estes foram os dois únicos casos que não seguiram a lei, que obriga a que a referenciação para primeira consulta seja feita através de um dos seguintes meios: Agrupamentos de Centros de Saúde (ACES), de outros hospitais ou do mesmo hospital, do centro de contacto do Serviço Nacional de Saúde (SNS), das unidades e equipas da Rede Nacional de Cuidados Contiunados Integrados (RNCCI) ou de entidades externas ao SNS.
Na primeira consulta das gémeas, que foi “requisitada pelo secretário de Estado à direção de departamento”, estiveram presentes os “tios e o pai” das menores, que à data se encontravam internadas no Brasil.
Todas as restantes crianças chegaram ao Santa Maria referenciadas de forma correta e legal.
“De entre os utentes tratados no CHULN com AME, cuja terapêutica aplicada foi Zolgensma (num total de 10), 8 utentes foram referenciados ou por unidades funcionais dos ACES ou por outras instituições hospitalares integrantes do SNS. Os referidos utentes: a) são naturais de Portugal; b) têm nacionalidade portuguesa; e, c) residem em Portugal. A referenciação cumpre com o normativo Portaria n.º 147/2017, artigo 8.º”, conclui a auditoria.
