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"Estou a lutar pela vida e agora vou falar de sexo?" Sim, os pacientes com cancro também têm direito a uma vida sexual feliz

29 jan 2023, 08:00
A fotógrafa Isadora Lum (DR)

O primeiro impacto sente-se logo após o diagnóstico: é normal que o peso de uma doença como o cancro afete o desejo sexual. Depois vêm os tratamentos, as cirurgias, dores, náuseas, fadiga, às vezes até a depressão. Não é fácil

Quando soube que tinha cancro na mama, Isadora Lum tinha 35 anos e sentiu uma enorme urgência: “Pensei logo: vou morrer, tenho que me despachar a viver, fui fazer coisas que nunca tinha feito, passei a dormir menos para poder aproveitar todos os minutos”. Mas, à medida que o tempo avançava, esse primeiro ímpeto, deu lugar à incerteza, às dores, à fadiga. O processo foi, como é quase sempre, longo e exigente a diferentes níveis. É o corpo que se ressente, primeiro da doença, depois dos tratamentos. É a cabeça que, por muito que queiramos, está sempre a matutar naquilo. É a vida que de repente se transforma e em vez do emprego e das idas às compras e dos jantares com amigos se enche de idas ao hospital, consultas, exames. “Mudou tudo”, recorda Isadora. Nos meses que se seguiram, fez uma mastectomia dupla, fez radioterapia e 18 sessões de quimioterapia. 

E, no meio disto tudo, sexo? 

“Não é fácil”, admite Isadora. “Estamos num processo tão prioritário de vida, só queremos sobreviver, limitamo-nos a tentar satisfazer as necessidades essenciais à vida”, começa por dizer. Além disso, “a quimio debilita-nos muito. Estava muito fraca. Sentia-me uma idosa”. 

“Não é fácil”, concorda a oncologista Mafalda Cruz, do Instituto Português de Oncologia do Porto. “Num primeiro momento, é normal as pessoas sentirem medo: medo da morte, medo da doença. Depois, há um grande sentimento de desamparo, ansiedade, pode até haver uma depressão. Logo, é muito habitual haver uma diminuição do desejo sexual, só devido ao peso diagnóstico”, explica a médica.

“Qualquer doença causa uma disrupção no estado habitual das pessoas, ainda mais se for um cancro que é uma doença que tem um grande peso”, concorda o urologista Isaac Braga, também do IPO-Porto. A psiquiatra Ana Amaral confirma: “As pessoas confrontam-se com uma ameaça à sua vida. O diagnóstico traz logo uma carga muito negativa e é normal que haja um período inicial de adaptação a esta nova condição. No início, a maioria das pessoas fica muito centrada na sua própria sobrevivência e põe de lado as questões da sexualidade. É normal haver uma perda da líbido porque a pessoa tem a mente ocupada com outras questões”. E ainda nem se confrontou com os efeitos reais que a doença e os tratamentos podem ter no seu corpo e na sua vida sexual.

"Estou a lutar pela vida e agora vou falar de sexo?" 

O primeiro problema que há que ultrapassar é a dificuldade que a maioria das pessoas tem em falar deste assunto. “Temos evoluído muito, enquanto sociedade, e cada vez há menos tabus, mas ainda há alguns constrangimentos em falar sobre sexo”, admite Mafalda Cruz, especialista em radioncologia e em medicina sexual. E, estranhamente, esses constrangimentos existem até mesmo no contexto clínico. “O que acontece muito é os pacientes terem vergonha de falar sobre sexo, não propriamente por causa do tema, mas porque sentem que este é um assunto secundário perante uma doença tão grave. Estou a lutar pela vida e agora vou falar de sexo? Os doentes ficam com medo de que as outras pessoas os julguem por acharem que não é adequado pensar em sexo quando se está em risco de morrer. Isto é um receio muito comum.”

Depois há também um sentimento de que, “quando se fala em cancro, tudo à volta é demais. As pessoas acham que não têm direito a mais, que serem curadas já é um milagre, portanto, acham que têm de aguentar tudo o resto, as dores, a solidão, os desconfortos". Sobretudo se o resto for uma coisa considerada não essencial, como uma vida sexual feliz. O urologista Isaac Braga confirma: “A sexualidade deixa de ser uma preocupação imediata. O paciente até se pode sentir mal de perguntar ao médico: será que os médicos não vão achar que sou tarado?”

Ora, aí é que está o erro. “A sexualidade é uma componente importante da vida de qualquer pessoa, mesmo estando doente”, afirma Mafalda Cruz. “Não há nenhum motivo para ter vergonha, é algo absolutamente natural. Mais do que isso: a sexualidade, tal como o bem-estar físico e psicológico, é essencial para uma vida saudável, já para não dizer feliz."

Dois terços dos doentes não partilham com o seu médico que estão a vivenciar problemas de natureza sexual. Por não abordarem o assunto, “é comum as pessoas atravessarem estes processos, que podem durar anos, sem ter relações sexuais porque achavam que não podiam. Ou o contrário, continuarem a ter relações em circunstâncias em que não o deviam fazer”. “Acabam por sofrer em silêncio porque não sabem se é legítimo estar a perguntar”, conta Mafalda Cruz. "As pessoas culpabilizam-se pelo problema sexual quando, na verdade, não deviam."

“A doença mutila a vida íntima, conjugal e social. Principalmente se os doentes não falarem sobre o assunto e não procurarem ajuda. Este é um problema transversal à maioria dos doentes”, afirma Ana Amaral, psiquiatra que trabalha muito com doentes oncológicos. “Cada pessoa acha que é a única a passar por isto, mas não é. E isso só se descobre falando, antes de mais com os médicos."

Por isso, sim, saibam que é normal a vida sexual ser afetada pela doença, que não são os únicos a sentirem menos vontade ou a terem dores ou a evitar ter relações. Mas saibam também que têm direito a querer mais, a querer continuar a ter prazer e a procurar soluções. Durante a doença, durante o tratamento e depois. "Felizmente, cada vez temos mais pessoas que sobrevivem ao cancro, e que têm uma vida longa após a doença. Por isso, cada vez é mais importante garantir a sua qualidade de vida”, afirma a oncologista. “E isso passa também por garantir uma vida sexual saudável.”

Atualmente as indicações são para que os médicos introduzam o tema da sexualidade nas consultas. “Deve ser abordado, como todos os outros temas relacionados com a doença. É importante que as pessoas saibam que efeitos podem estar associados à doença e aos tratamentos, e que estratégias existem para lidar com os problemas.”

Queda de cabelo, amputações, cicatrizes: este ainda é o meu corpo?

Os tratamentos de quimioterapia são sempre bastante agressivos, com sintomas associados como náuseas e cansaço. “É um período muito complicado para os doentes, em que estes ficam bastante fragilizados e precisam de muito apoio”, afirma Mafalda Cruz. “É claro que uma pessoa debilitada e com dores pode ter menos vontade de ter relações sexuais. O que não significa que os doentes deixem de ter intimidade, há muita coisa que se de fazer para além da penetração."

Depois, a quimioterapia tem um impacto muito grande no próprio corpo - pode provocar queda de cabelo, inchaço, aumento do peso. “Isto tem um grande impacto na autoimagem das pessoas”, alerta a psiquiatra Ana Amaral. “A autoestima é muito afetada.”

Além disso, os tratamentos podem ter efeitos secundários que implicam diretamente na sexualidade. Nas mulheres, a quimioterapia pode, por exemplo, causar a menopausa precoce, e a radioterapia quando aplicada na zona pélvica provoca estenose vaginal, que é um encurtamento do canal vaginal, o que faz com que as relações sexuais sejam dolorosas ou mesmo impossíveis. Nos homens, a radiação na zona pélvica pode causar disfunção erétil.

Finalmente, alguns cancros exigem cirurgias - com consequências físicas imediatas como a dor, eventualmente com amputações, com cicatrizes que deixam marcas nos corpos, com recuperações nem sempre fáceis.

Por um lado, existem cancros em locais do corpo diretamente associados à sexualidade como a mama, a vulva ou o útero, a próstata, o testículo ou o pénis. “Nestes, o impacto é muito imediato e visível”, diz a oncologista Mafalda Cruz. Uma mutilação total ou parcial nestes órgãos tem efeitos físicos e psicológicos tremendos.

O urologista Isaac Braga explica que o cancro no testículo - que “é um órgão importante na produção de testosterona e também na função sexual” - afeta sobretudo homens entre os 18 e 35 anos. “Além do impacto na ejaculação, existe também um impacto na fertilidade, que preocupa bastante os homens”, esclarece. Já o cancro na próstata, que, afeta maioritariamente os homens mais velhos, implica, quase sempre, a remoção da próstata e resulta, em 80% dos casos, em disfunção erétil. Também no cancro do cólon é frequente os pacientes masculinos terem algum grau de disfunção erétil, ou seja, uma incapacidade em ter ou manter a ereção durante a relação sexual ou incapacidade de ejaculação.

Mas, na verdade, os outros cancros também têm efeitos complicados. O cancro na laringe, faringe ou língua, por exemplo, provoca “uma perturbação muito grande da imagem corporal” porque é numa zona muito visível do corpo. O cancro no intestino exige geralmente uma colostomia - “são os pacientes que têm de usar um saquinho para as fezes, é uma situação em que a pessoa se sente muito diminuída”. 

Podíamos continuar a enumerar. Cada cancro tem a sua particularidade. Cada paciente tem o seu desafio pessoal. “É comum a própria pessoa ter dificuldade em aceitar a mudança no corpo. É difícil aceitar a falta do cabelo, perder a mama, aquela cicatriz, peso a mais, peso a menos. Não gosta de se ver ao espelho e tem vergonha do corpo, sobretudo perante o parceiro com quem partilha a intimidade”, explica a psiquiatra Ana Amaral. “A imagem corporal afeta muito o desejo.” Sem saber como lidar com a situação, muitas pessoas têm tendência a esconder o corpo e a evitar e intimidade. 

“Há muitas relações que terminam nesta fase, porque o diagnóstico vem deteriorar uma relação que já não estava bem ou porque há parceiros que, de facto, não estão preparados para lidar com esta situação”, reconhece Mafalda Cruz. “Mas, felizmente, também vemos casais que se aproximam, companheiros que demonstram uma enorme compreensão e cuidam do seu parceiro.”

“Se se tiver um parceiro, é quase sempre mais fácil. Mas, tendo um parceiro, é importante que haja comunicação no casal, que o cônjuge seja participativo e apoiante", afirma a psiquiatra.

Uns ficam, outros vão: os parceiros também têm dúvidas e medos

O diagnóstico chegou no outono de 2017: José Leitão tinha um cancro na próstata. "Sou uma pessoa por natureza calma e normalmente não reajo muito a quente, há milhares de pessoas que têm este problema, deve ser encarado com naturalidade", conta. "Encarei a doença sem dramas. Mudei algumas coisas na alimentação, não deixei de fazer exercício físico, continuei a minha vida normal, viajei de férias. Só na altura dos tratamentos é que foi mais complicado." No seu caso, os médicos acharam que não seria necessária qualquer cirurgia e José começou por fazer um tratamento oral para reduzir os níveis de testosterona e fez mais de 40 sessões de radioterapia.

"Os médicos avisaram-me dos possíveis efeitos, quer dos comprimidos quer da radiação. E, de facto, confirmaram-se", conta. "A ereção tornou-se muito irregular e inicialmente nem conseguia ejacular." O médico acabou por lhe recomendar comprimidos que passou a tomar sempre que vai ter relações sexuais. "Nunca tinha tido necessidade, mas hoje não conseguiria sem os comprimidos. Mesmo assim, às vezes é complicado." 

"E também aconteceu uma coisa para a qual não fui alertado: houve uma redução significativa no tamanho do pénis. O médico viria a admitir que isto acontece em alguns casos, mas eu falei com três amigos que me confirmaram que com eles também aconteceu, portanto talvez seja mais comum do que se pensa."

Isaac Braga acompanhou o caso. "A minha área de atuação já propicia que perguntemos por rotina como é que está a função sexual, mas mesmo noutras áreas é importante deixar a porta aberta para que o doente se sinta à vontade para falar disto quando quiser. Muitos homens têm alguma reserva em falar da disfunção, culturalmente ainda há alguns mitos sobre a masculinidade", explica o médico urologista. "Muitas vezes evita-se o contacto sexual com receio de falhar."

Não é o caso de José. Todas estas alterações tiveram impacto na sua vida sexual, obviamente. No entanto, o empresário reformado, atualmente com 74 anos, admite que a sua mulher tem sido um grande apoio: "Temos uma relação muito boa. Falamos muito sobre tudo e tem sido uma aprendizagem em conjunto, vamos experimentando, à procura do que resulta melhor. Também já não somos novos, não somos como éramos há dez anos, nem há 20 nem há 30. Temos de nos ir habituando às mudanças nos nossos corpos, meu e dela, e isso não é necessariamente mau, é diferente."

Nem todas as histórias terminam assim tão bem. É legítimo que o parceiro também esteja a sentir dificuldades, avisam os médicos. Porque tem medo de perder o seu companheiro de vida, ou receia que ele possa vir a ficar mutilado ou possa vir a ficar afetado de outras formas. “O parceiro também tem medos e ansiedades que não podem ser descuradas”, avisa a psiquiatra. Depois, porque é normal haver um “desconforto do outro em ver as alterações no corpo do doente”. Este é um problema que não pode ser ignorado, as pessoas precisam de tempo e às vezes também precisam de ajuda para iniciar esta conversa. Tal como os pacientes, também os seus parceiros se sentem muitas vezes intimidados e com uma certa vergonha de falar deste assunto: “Se o meu parceiro está a lutar contra um cancro, agora vou estar a pedir-lhe que tenha relações?” 

Há ainda um medo, natural, de poder magoar o outro, de lhe tocar, de forçar alguma coisa que ele não queira. E, finalmente, há que lembrar que ser cuidador é cansativo. “É um fardo que nem todos têm capacidade de carregar”, explica Ana Amaral. "Há parceiros que são cuidadores durante anos. É difícil sair do papel de cuidador. E nem sempre, depois, conseguem voltar a olhar para aquela pessoa, que já viram tão fragilizada, como um objeto de desejo."

Cada pessoa é diferente, cada casal também. “Há que perceber como era a relação antes do cancro e como poderá ser depois. Gradualmente, vai-se restaurando a intimidade que muitas vezes se acaba por perder neste processo. Não só intimidade física, mas também a afetividade, a comunicação.” A comunicação é a base de todas as relações, sublinha a psiquiatra. E exemplifica: “Às vezes, para as doentes o facto de não ter cabelo é um bicho de sete cabeças e o companheiro não se importa nada.”

Autorretrato de Isadora Lum

Isadora Lum "tinha um companheiro que desistiu". A cirurgia é sempre um processo complicado e doloroso. Depois da mastectomia, seguiu-se a radio e a quimio. "Ao sexto tratamento, comecei a ficar sozinha", conta.

Isadora tinha 18 anos quando a sua mãe morreu com cancro da mama. "Acompanhei a doença dela durante três anos. A partir daí fiquei sempre alerta. Quando descobri um caroço fui ao logo médico e optei por fazer uma mastectomia dupla, por prevenção, e fiz a reconstrução imediata. Tive a experiência de ver a minha mãe com aquele risco no peito, sem reconstrução, e sabia como era difícil. É tão duro, tão antinatural ficar sem o peito. Fazer a reconstrução é já um passo em frente na recuperação da autoestima, mas não resolve tudo."

"A reconstrução permite-nos usar um decote, um biquíni. Mas na minha intimidade sinto-me diferente, a relação com o meu corpo alterou-se. Sem glândula mamária, a sensibilidade não é a mesma. E como tive de induzir a menopausa vieram uma série de outros efeitos, incluindo a diminuição da líbido. Não é nada que não possa ser trabalhado, claro. Mas é preciso esse trabalho", explica.

Psicóloga, Isadora Lum já estava habituada a fazer esse trabalho, já ia regularmente ao "ginásio da mente", mas durante o processo da doença descobriu novas formas de ir "buscar forças para a recuperação": "Comecei a autorretratar-me, mesmo doente, careca, como se quisesse provar a mim mesma: eu consigo ficar gira. E, depois, comecei a retratar outras mulheres. Isso deu-me alento." O projeto "Foco na Vida", que desenvolve desde 2019, junta a fotografia e a terapia: "Procuro falar com as mulheres que estejam menos bem, que não gostam do seu corpo, que sofrem de cancro ou têm qualquer outro tipo de problema, e a sessão de fotografia que faço com elas é também uma sessão de terapia, para mim e para elas". Isadora tem agora 41 anos e não sabe o que o futuro lhe reserva, mas está disposta a aproveitar o melhor possível a vida que tem, enquanto a tem. 

Reaprender a intimidade: "O sexo pode não ser igual ao que era, mas pode ser diferente e bom"

Os médicos são unânimes: "É normal estar doente e pensar em sexo e querer ter sexo, também é normal haver fases em que não se pensa e não se quer ter sexo", diz Isaac Braga. É essencial que o paciente entenda que, seja como for, não há nada de que ter vergonha e que pode falar - com o seu médico e, desejavelmente, também com o seu parceiro ou parceira.

"Temos de ajustar a vida sexual à nova condição. Os médicos podem ajudar, mas é importante que a abordagem seja multidisciplinar, porque existem problemas distintos e interligados. A intervenção pode passar por psicoterapia, por terapia farmacológica (terapias orais, tópicas ou injetáveis) ou dispositivos (próteses - por exemplo da mama e do pénis)", explica o urologista.

"Os problemas fisiológicos são, na verdade, os mais fáceis de resolver. Existem cremes que ajudam na secura vaginal, comprimidos e injeções que permitem ultrapassar os problemas de ereção, há várias soluções. Muitos doentes não vão recuperar completamente as funções sexuais, mas muitos outros sim", sublinha Isaac Braga. "Nalguns casos, poderá ser necessária uma adaptação, uma aprendizagem, a vida sexual pode ser diferente, mas vai continuar a existir." 

"Atualmente, com a grande taxa de sobrevivência das pessoas já não podemos aceitar que o doente fique amputado de uma função básica. É preciso ajustar as expectativas do paciente e, depois, fazer tudo para que tenha a melhor qualidade de vida possível", conclui o médico.

A psicoterapia pode ser fundamental neste processo. Geralmente, as consultas são individuais, mas, se necessário, o parceiro poderá também participar. "A sexualidade começa sempre por ser individual, na relação de cada um com seu corpo. E depois também na relação com o outro." A psiquiatra Ana Amaral propõe uma abordagem gradual: o que podemos fazer para melhorar a relação do paciente com a sua imagem? Prefere usar um lenço? Ou uma peruca? Ou sente-se confortável com a cabeça nua? “Não há um certo ou um errado”, avisa a psiquiatra. “Se a pessoa tem dificuldade em assumir as mudanças no seu corpo e não quer mostrar-se toda nua para o companheiro, se calhar pode procurar uma lingerie que cubra as partes que não quer mostrar inicialmente. A lingerie pode até fazer parte do jogo sexual.”

A relação amorosa vai muito além do sexo e o sexo é muito mais do que penetração. Depois da doença é importante “recuperar a intimidade antes de recuperar a sexualidade penetrativa. Investir noutras vias do prazer, não tem de ser tudo penetração, há muitas outras coisas que se podem fazer", explica a psiquiatra Ana Amaral. O processo pode ser demorado. Ter avanços e recuos. Mas não há casos perdidos: "O sexo pode não ser igual ao que era, mas pode ser diferente e bom. Ou ainda melhor".

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