Histórias de quem teve de fazer o luto do filho idealizado: "Não parecia a mesma criança que tinha saído de mim"

Vânia, Paula e Patrícia sonharam com o bebé perfeito. Durante a gravidez foram fazendo planos e criando sonhos, que se desmoronaram com diagnósticos devastadores. São as mães de William, Carolina, Vasco e Francisca. Juntas, protagonizam três histórias de amor, onde os profissionais de saúde desempenham um papel fundamental

Quando Vânia Silva e Remy Estrada começaram a namorar pensaram logo nos filhos que iam ter. Serem pais sempre esteve nos planos e William foi um bebé muito desejado. Já andavam a tentar há um ano, quando receberam a melhor das notícias. Vânia tinha então 27 anos e estava grávida do primeiro filho.

“Nenhum de nós tinha problemas de saúde. A gravidez foi espetacular. Fui seguida no Hospital da Figueira da Foz. As consultas correram todas muito bem e nunca houve nada que indicasse que havia algum problema”, conta Vânia.

Foram nove meses a fazer planos. Fizeram o enxoval, prepararam o quarto. Nove meses a imaginar como seria William, como seriam os olhos, o rosto, o cabelo.

“Tivemos o William no Hospital de Leiria. O parto correu superbem. Foi super-rápido. Ele nasceu com um bom índice de Apgar. Correu tudo mesmo bem”, recorda.

As más notícias começaram cerca de 12 horas depois. Enquanto ajudava no primeiro banho, a enfermeira estranhou a cor do bebé: “Achou-o demasiado escuro. Até me perguntou se o Remy era moreno. A enfermeira levou-o de imediato para ser visto por um médico. Fizeram-lhe uma ecografia cardíaca e repararam que o William tinha transposição das grandes artérias, uma inversão das ligações normais da aorta e da artéria pulmonar com o coração.”

Vânia Silva não esquece aquela quinta-feira de setembro de 2021. Foi o dia mais feliz da sua vida e o dia em que o mundo lhe caiu aos pés. Ainda não é capaz de conter as lágrimas quando lá regressa e recorda o momento em que voltou a ver o filho depois de aquela enfermeira o ter levado.

“Foi um choque. Tinha acabado de estar com ele e ele estava mais ou menos bem. Quando o voltei a ver, ele estava dentro de uma câmara a receber oxigénio. As médicas explicaram-me com muita calma o que se estava a passar, mas, para ser sincera, eu nem as ouvia. Estávamos em pandemia e eu estava sozinha no hospital. Tive de chamar o Remy para acompanhar o William até Coimbra, onde ele ia fazer um cateterismo para o manter estável até à cirurgia”, conta.

“Ele atendeu-me o telefone tão contente e quando ouviu a minha voz ficou logo preocupado. Só lhe disse que havia algo de errado com o William e que ele tinha de vir urgentemente. Eu só chorava… não consegui controlar as minhas emoções.”

"Era uma tortura ouvir os outros bebés a chorar"

A partir daqui, todos os planos e todos os sonhos se começaram a desmoronar. William tinha 24 horas de vida quando foi submetido a uma tentativa de cateterismo que não foi bem-sucedida. Enquanto os médicos tentavam salvar o filho nos hospitais de Coimbra, Vânia, sem alta médica, desesperava por notícias no hospital de Leiria.

“Era uma tortura. Estava no quarto com outras mães que tinham os bebés com elas. Era uma tortura ouvir os outros bebés a chorar e eu não saber o que se passava com o meu.”

Contra indicações médicas, Vânia responsabilizou-se pela própria alta e foi para Coimbra ter com o filho. Novo choque quando olhou para aquele bebé dentro da incubadora.

“Não parecia a mesma criança que tinha saído de mim. Estava entubado, superinchado, sem reação...”

Só à terceira tentativa, cinco dias depois, conseguiram fazer o cateterismo e estabilizá-lo. Nessa terça-feira, Vânia recorda que deixou o filho à porta do bloco operatório e foi para a capela do hospital: “Senti uma paz, uma tranquilidade… sabia que, naquele dia, ia correr bem.”

O "incrível" William

O bebé foi transferido para o Hospital de Santa Marta, em Lisboa, onde foi operado ao coração com 19 dias de vida. “A operação foi um sucesso. Mas o William já tinha tido um AVC, tromboses em várias veias e disseram-nos que a recuperação ia ser complicada. Disseram-nos que as 48 horas seguintes iam ser cruciais. Começou a ter líquido nos pulmões. Com três quilos, ele estava a drenar meio litro de líquido. Aos 30 dias de vida fez nova operação para tentar reduzir esse líquido. Reduziu, mas foi só para metade. Com 38 dias, tentaram novo cateterismo para desobstruir veias, mas não conseguiram e disseram que, medicamente, não havia mais nada que pudessem fazer. Ou ele recuperava sozinho ou devíamos preparar-nos para o pior”, recorda.

“Perguntámos-lhes o que poderíamos esperar e explicaram-nos a ordem pela qual os órgãos começariam a falhar. Disseram-nos que a primeira coisa a falhar seriam os rins. Nessa noite, ele não fez chichi e achámos que era o fim. Mas ele foi incrível. Teve muita ajuda. Levou muitas transfusões de sangue, de plasma, de albumina, mas foi incrível.”

William passou os primeiros oito meses de vida no hospital, quatro deles com respiração assistida. Vânia conhece os corredores dos hospitais como a palma da própria mão. Já perdeu a conta à quantidade de vezes que o filho “foi ao bloco”, às anestesias que levou… disseram-lhe que ele nunca iria andar, nem falar, nem comer sozinho. Chegaram a dizer-lhe que nunca iria respirar sem a ajuda de um ventilador. Agora, com dois anos e meio, William dá os primeiros passos, diz as primeiras palavras e come sozinho. Só precisa de um ventilador nasal para dormir.

“Sei que estimulando e dando todas as ferramentas possíveis, ele vai-nos surpreender bastante”, garante.

"Um dia de cada vez"

Vânia estava em início de carreira como técnica de qualidade quando William nasceu. Deixou de trabalhar para ser cuidadora do filho. Remy, então com 34 anos, passou a ser o único provedor de sustento da casa. É sócio gerente de uma empresa de eletricidade, aquecimento e canalização e desdobra-se para levar dinheiro para casa. Sustentar uma família é difícil e, se a isso somarmos as terapias do William, a fatura é ainda muito maior.

É assim que acontece na maioria das famílias, diz a experiência da psicóloga Lourdes Caraça: “A mãe assume o papel de cuidadora e o pai o de provedor do sustento.” A especialista diz que é preciso olhar para estas mulheres e ajudá-las no processo de aceitação e do luto do filho idealizado, mas também cuidar delas, “proporcionar-lhes suporte, momentos para si, momentos de descanso”. E, muito importante, levá-las a procurar ajuda profissional, porque “o fardo é pesado e difícil de suportar sozinha”.

Vânia sente que o processo de luto está ainda no início e reconhece que tem cuidado pouco de si. “Andei tão ocupada e tão focada em que ele sobrevivesse que essa parte ficou um bocado esquecida. Pergunto-me muitas vezes como é que ele seria se estes problemas não tivessem acontecido. Mas acho que não tenho de pensar dessa forma. Tenho é de estar grata por ele estar cá e ser feliz. O Remy, a partir do momento que foi pai e que soube que não ia ser fácil, sente uma responsabilidade ainda maior em cima dele. Ele tem uma visão mais prática de tudo isto”, diz.

“O que me ajudou muito nestes meses de internamento foi partilhar histórias com as mães. Fiz amizades com mães que estiveram comigo no hospital. São as únicas pessoas que nos percebem verdadeiramente. Nem a nossa família nos percebe de facto.”

Quando olham para o futuro, Vânia e Remy não vão muito longe. “Aprendi com o William que tudo é imprevisível. Aprendi a viver um dia de cada vez. Penso no futuro do William a curto prazo. A longo prazo, não me faz bem a mim, nem a ele. Mas vai haver sempre aquela coisa de ‘os filhos dos meus amigos fazem isto e o meu não consegue fazer’.”

A importância dos profissionais de saúde

Vânia Silva e Remy Estrada são pais do William e são uma equipa. É assim, diz a psicóloga Lourdes Estrada, que devem funcionar os pais de crianças especiais.

“Ter um filho com um problema de saúde grave é devastador. Traz, muitas vezes, culpabilização. Projetamos, muitas vezes, a nossa angústia no outro. Estas famílias têm de fazer a gestão de tanta coisa. É fundamental fortalecer o casal e apoiá-lo. Isto não é um sprint. É uma maratona”, sublinha.

Lourdes Caraça fala em “equipa transdisciplinar” para apoiar estes casais. Destaca o papel dos profissionais de saúde que acompanham a criança e os pais na gestão do luto e na aceitação da nova realidade. A forma como é comunicada a notícia aos pais é fundamental para o sucesso da aceitação.

Irina Ramilo, ginecologista e obstetra do Hospital dos Lusíadas e autora da página "A Ginecologista da Minha Melhor Amiga", já teve de dar aos pais muitas notícias que ela própria não gostaria de receber, “com empatia e compaixão”, mas procurando “manter a serenidade”. “[Procuro dar a notícia] como gostava que me dessem a mim… Com o tempo necessário para o outro”, diz.  

“Os profissionais de saúde desempenham um papel fundamental no processo de aceitação dos problemas de saúde de uma criança, oferecendo apoio emocional, informações claras e orientação durante um período desafiador para a família. (…) O papel dos profissionais de saúde no apoio aos pais durante o diagnóstico pré-natal é crucial, especialmente quando há necessidade de comunicar más notícias. Eles são responsáveis por fornecer informações precisas e compreensíveis sobre a condição de saúde, discutir as opções de tratamento ou intervenção e oferecer suporte emocional”, aponta.

Os profissionais de saúde podem ter protocolos e diretrizes que os ajudam a comunicar más notícias de forma mais sensível e eficaz, que apostam no “reconhecimento das emoções da família e o planeamento futuro”, mas Irina Ramilo reconhece, contudo, que “nem sempre é fácil usar as palavras certas, a empatia que a família precisa e corresponder às expectativas”. 

“Num mundo ideal, os profissionais deveriam ser mais bem preparados para abordar essas situações com sensibilidade e empatia, reconhecendo a importância do apoio psicológico aos pais. Mas alguns estudos e os próprios profissionais indicam que sentem falta de formação específica nesta área, o que pode impactar a maneira como as notícias são comunicadas”, explica a obstetra, que fez uma formação em cuidados paliativos quando ainda estava na universidade, com o objetivo de a “ajudar na questão do luto e das más noticias”.

"Enterrar a ideia do bebé ideal"

Paula Teixeira, 49 anos, empreendedora na área da saúde integrativa e vestuário feminino e cantora, é mãe de Carolina Teixeira, a primeira modelo portuguesa com Síndrome de Down. Há 23 anos, quando engravidou, nada fazia prever o que a vida tinha para lhe oferecer. Foi uma gravidez tranquila até aos seis meses.

“Começaram a ver que ela estava pequenina para o tempo de gestação. Fui colocada em repouso absoluto, mas o progresso era muito pequeno. Aos oito meses de gestação, provocaram o parto”, recorda.

“Eu quando olhei para ela, não sei se é o instinto de mãe… senti algo de diferente.  Os traços, a língua… mas achei que fosse impressão minha”, conta.

Lembra-se que não ouviu “aquele choro forte e sonante que normalmente os bebés têm”. Perguntou à médica se estava tudo bem e recebeu uma resposta evasiva, enquanto ouvia um choro “muito baixinho”. “Colocaram-na segundos no meu peito e depois levaram-na para os primeiros testes. Uns 15 ou 20 minutos depois, veio uma equipa de médicos, uns cinco, e perguntaram-me se eu já tinha visto a minha filha, o que é que tinha achado. Percebi logo pelas perguntas que não vinha aí boa coisa. Disseram-me até de um modo pouco profissional que a minha filha era ‘suspeita de ser mongoloide’”, continua.

Carolina esteve internada dez dias. Tinha nascido prematura, “era muito pequenina” e tinha icterícia. Pai e mãe foram gerindo as suspeitas, que para os médicos eram muito mais do que isso. A confirmação só lhes chegou às mãos quando Carolina estava prestes a completar um mês e abriram a carta que chegou do Instituto Ricardo Jorge com os resultados dos testes genéticos.

“Apesar de estarmos inconscientemente a preparar-nos, quando temos a certeza é como se não estivéssemos preparados para nada. Ali tivemos a consciência de que a nossa vida tinha mudado. A vida de um casal muda com qualquer filho, mas quando têm necessidades específicas, a mudança é muito maior, quanto mais não seja por causa das terapias que temos de passar a gerir”, reconhece.

“Eu culpava-me muito. O que é que eu fiz? Será que fiz alguma coisa de errado? Porque é que ninguém na minha família tem bebés assim, porque é que eu tinha de ter? Amada e acolhida ela foi sempre, mas nós tivemos de enterrar a ideia do bebé ideal e focar-nos naquele bebé que estava ali, que era o nosso bebé”, assume Paula Teixeira.

Carol, uma mulher nada down

Carolina foi crescendo saudável, sempre estimulada e apoiada pela família. No seu percurso, como aspeto negativo, a mãe só recorda o bullying que sofreu na escola primária. Foi preciso um trabalho adicional de fortalecimento da autoestima de Carolina que havia de se tornar fundamental no seu trajeto.

O trabalho que fez junto da filha fez com que se esquecesse de si própria. “O meu mal foi que durante esse período, quando a carolina nasceu, tinha uma vida muito desregulada de horários. O facto de ter horários completamente loucos, achava que estava a ser uma péssima mãe. Ao fim de cinco anos dessa vida e desse modo polvo, tive depressão. O meu mal foi desde o começo eu não ter encarado que precisava de ajuda também”, reconhece.

Tentaram ter um segundo filho e passaram por várias perdas gestacionais. Em 2014, depois de mais uma gravidez malsucedida, Paula voltou a entrar em depressão. “Podemos achar que está tudo bem e vamos em frente… entramos num modo looping e esquecemo-nos de nós próprios. Se não estivermos bem, os nossos filhos também não podem estar. Se eu tivesse tido ajuda desde o início, não teria caído”, diz, em jeito de alerta a outros pais que possam estar a passar pelo que passou.

Carolina é hoje uma mulher de 23 anos que trabalha todos os dias a própria autonomia com a ajuda dos pais. Tem um emprego. Há de ter em breve a própria casa, não muito longe daquela onde reside agora com os pais. Sempre se interessou por moda e, quando viveu no Brasil, de onde o pai é natural, fez um curso de modelo. Tornou-se na primeira modelo portuguesa com Síndrome de Down.

Sempre de mão dada com a mãe, tem uma presença ativa nas redes sociais, com a página de instagram “Minha vida nada Down”. Diz-se uma “ativista pela inclusão”. Aquela inclusão “que só deixará de existir quando não tivermos de falar dela”.

A história de Carolina mostra que os sonhos estão ao alcance de todos. “As famílias atípicas vivem uma luta constante contra tudo e mais alguma coisa. Na escola, no mercado de trabalho, nas amizades, nas relações pessoais… Nada é fácil, não podemos ser hipócritas. Temos de mostrar que é difícil, mas nada é impossível”, defende Paula Teixeira.

A falta de acolhimento e o perigo do luto patológico

Patrícia Quintans, farmacêutica, sabe bem do que falam Paula e Vânia. Já passou pelo processo do luto do filho idealizado por duas vezes. Quando Vasco, o segundo filho, tinha seis meses, Patrícia notou que o bebé não estava a desenvolver como esperado. Depois de alguns exames médicos, foi-lhe diagnosticado uma leucodistrofia hipomielinizante, uma doença com sintomas muito próximos de uma paralisia cerebral. Vasco não anda e não fala. Veio uma terceira gravidez e, às 12 semanas, descobriu que Francisca tinha Trissomia 21. Contra tudo e contra todos, levou a gravidez por diante.

Patrícia tem três filhos, dois deles com necessidades especiais.

“No caso do Vasco, foi um processo de luto normal. No caso da Francisca, foi um processo de luto de um dia. Soube e já estava a aceitar."

Patrícia tinha muita rede de apoio. Entre família, amigos e profissionais de saúde, tinha onde pedir ajuda. “Quando estava no limite, pedi ajuda”, admite.

“O processo de luto é um processo natural quando perdemos algo. Se perdermos um telemóvel, temos de fazer luto desse telemóvel. No caso dos filhos com deficiência, como não há acolhimento na sociedade, esse luto torna-se patológico em algumas fases. Se houve uma negligência médica, muitas famílias ficam na raiva, por exemplo”, alerta Patrícia.

Para ser “colo e acolhimento” de outras famílias, Patrícia fundou o projeto “Be Kind 2 You” que evoluiu para a Associação Atípicas, que foi lançada oficialmente a 17 de março. “Queremos tornar a jornada mais leve. A saúde mental é um dos projetos fortes da associação. As pessoas não se sentem acolhidas dentro da sua própria cura”, diz.

“Sozinho, não dá para suportar isto. Temos de ser rede. A rede serve para isso, para não deixar ninguém cair.”

A Associação Atípicas quer ser um porto de abrigo para pais e famílias. Aposta na saúde mental, na educação para o autocuidado e no trabalho de inclusão na própria família e na sociedade. “Vamos começar com grupos de trabalho, com psicólogos que se estão a voluntariar para trabalhar connosco”, revela.

Aos pais, Patrícia deixa um apelo: “Peçam ajuda! No hospital, no centro de saúde, nas associações de doentes. Procurem acolhimento. Não têm de ser fortes. Vocês não são guerreiros, são pessoas normais.”

A quem está por perto, deixa um pedido: “Digam simplesmente ‘estou aqui, se precisares, estou aqui’”.

Cinco estratégias para as famílias

A psicóloga Lourdes Caraça não podia estar mais de acordo com Patrícia Quintans e deixa cinco estratégias fundamentais a cumprir para fazer o luto do filho idealizado e aceitar a nova realidade:

• “Mesmo que lidem bem com a situação, procurem ajuda profissional. A ajuda de um psicólogo é fundamental, muitas vezes até só para ajudar trabalhar os sucessos e os retrocessos da criança.”

• “Tenham esperança, mas aprendam a geri-la. Uma esperança real. Há coisas que não vamos conseguir, mas vamos conseguir outras. Não posso querer tudo para hoje e é preciso aceitar que não controlo tudo.”

• “Aos pais, digo que funcionem em equipa. Aumentem as suas ferramentas comunicacionais. Têm de poder dizer tudo, poder zangarem-se um com o outro e depois acolherem-se mutuamente.”

• “Procurem suporte de retaguarda familiar. Encontrem alguém com quem possam deixar a criança para ter os vossos momentos e cuidarem de vocês.”

• “Atenção aos estereotipos, às comparações e aos olhares dos outros. Muitas vezes, as pessoas que estão à volta não aprenderam a gerir as emoções e as reações e é preciso que os pais se preparem para elas.”