NOTA DO EDITOR | Este artigo foi originalmente publicado pela ProPublica. A ProPublica é uma agência de notícias sem fins lucrativos que investiga abusos de poder
Houve uma altura em que Sharelle Menard pensou que o seu filho nunca seria capaz de falar. Não conseguia acalmar Benji quando ele chorava, não conseguia ler-lhe livros que ele pudesse seguir, não conseguia levá-lo a sair em público. “Os gritos, e gritos, e gritos”, diz ela. “Ele ficava tão frustrado porque não conseguia comunicar.”
Benji tinha quase 3 anos quando lhe foi diagnosticado autismo grave e, pouco depois, começou uma terapia especializada para o ajudar a desenvolver competências básicas. Após dois anos de tratamento, o seu murmúrio deu lugar a pequenas palavras, sendo “bolhas” uma das primeiras. Para comemorar, Menard ligou uma máquina de bolhas que encontrou numa loja de artigos baratos e, durante horas, ficaram a ver as bolhas iridescentes a pairar no alpendre.
Menard, que está a criar Benji sozinha no centro-sul do Louisiana, começou a imaginar um futuro para o seu filho que divergia das histórias que tinha ouvido sobre algumas crianças com diagnósticos semelhantes, que cresceram incapazes de gerir as suas frustrações e tiveram de viver em lares ou instituições.
Mas agora, ela está novamente preocupada.
A seguradora que tem vindo a pagar a terapia do seu filho, a UnitedHealthcare, começou - para desconcerto da sua equipa clínica - a negar-lhe as horas que dizem ser necessárias para manter o seu progresso. Dentro do conglomerado de seguros, o maior e mais lucrativo do país, a redução dos cuidados prestados a crianças como Benji tem uma razão, embora tenha pouco a ver com as suas necessidades. Faz parte de uma campanha interna secreta de redução de custos que visa um encargo financeiro crescente para a empresa: o tratamento de milhares de crianças com autismo em todo o país.
A ProPublica obteve o que é efetivamente o manual estratégico da empresa, desenvolvido pela Optum, a divisão que gere os benefícios de saúde mental para a United. Em relatórios internos, a empresa reconhece que a terapia, chamada análise comportamental aplicada, é o “tratamento padrão de ouro baseado em evidências para aqueles com necessidades médicas”. Mas os custos da empresa subiram à medida que o número de crianças diagnosticadas com autismo aumentou; os especialistas dizem que uma maior consciencialização e um melhor rastreio contribuíram para um aumento de quatro vezes nas últimas duas décadas - de 1 em 150 para 1 em 36.
Por isso, a Optum está a “seguir planos de ação específicos para o mercado” para limitar o acesso das crianças ao tratamento, segundo os relatórios.
Os documentos descrevem as “oportunidades-chave” por tópicos. Embora reconhecendo que algumas áreas têm “listas de espera muito longas” para a terapia, a empresa disse que pretende “impedir que novos provedores entrem na rede” e “encerrar” os existentes, incluindo “outliers de custo”. Se uma seguradora excluir um prestador da sua rede, os doentes podem ter de encontrar um novo médico que aceite o seu seguro ou pagar até dezenas de milhares de dólares por ano do seu bolso pela terapia. A empresa calculou que, em alguns estados, esta redução poderia afetar mais de dois quintos dos seus grupos de prestadores de terapia ABA na rede e até 19% dos seus pacientes em terapia.
A estratégia visa as crianças abrangidas pelos planos Medicaid contratados pela empresa, financiados pelo governo para os doentes mais pobres e vulneráveis do país. Para gerir os benefícios do Medicaid, os estados pagam frequentemente às seguradoras privadas um montante fixo de fundos por doente, independentemente da frequência ou intensidade dos serviços utilizados. Quando as empresas gastam menos do que o pagamento atribuído, são normalmente autorizadas a ficar com uma parte ou a totalidade do que resta, o que os investigadores federais e os peritos reconhecem que pode estar a incentivar as seguradoras a limitar os cuidados.
A United administra planos ou benefícios Medicaid em cerca de duas dúzias de estados e para mais de 6 milhões de pessoas, incluindo cerca de 10.000 crianças com perturbações do espetro do autismo. A Optum prevê gastar cerca de 290 milhões de dólares em terapia ABA no âmbito dos seus planos Medicaid este ano, e prevê que a necessidade aumente, como mostram os documentos. O número de pacientes do Medicaid que acedem a esta terapia especializada aumentou cerca de 20% no último ano, com um aumento das despesas de cerca de 75 milhões de dólares por ano.
Assim, a Optum - cuja empresa-mãe, o UnitedHealth Group, obteve 22 mil milhões de dólares de lucros líquidos no ano passado - está a “investir fortemente” no seu plano para poupar milhões, limitando o acesso a esses cuidados.
Para além de eliminar os prestadores de serviços da sua rede, a empresa está a analisar a necessidade médica da terapia para doentes individuais com análises clínicas “rigorosas”, o que pode levar a recusas de tratamento coberto. A Optum desenvolveu uma “abordagem para autorizar menos unidades do que as solicitadas”, segundo os registos.
Os especialistas e defensores da saúde mental e do autismo analisaram as conclusões da ProPublica e manifestaram a sua indignação relativamente à estratégia da empresa. Karen Fessel, cujo Projeto de Seguros para a Saúde Mental e o Autismo ajuda as famílias a aceder aos cuidados de saúde, classificou as tácticas de “inescrupulosas e imorais”.
“Estão a negar o acesso ao tratamento e a reduzir a rede numa altura em que sabem claramente que há uma necessidade urgente”, afirmou.
A United e a Optum recusaram um pedido feito pela ProPublica, há mais de um mês, para uma entrevista direta sobre a sua cobertura de cuidados de saúde comportamental. Não responderam a perguntas enviadas por correio eletrónico há 11 dias, invocando como motivo a morte, em 4 de dezembro, do diretor executivo da UnitedHealthcare. Num e-mail, um porta-voz disse que “estamos de luto” e não pudemos participar numa “história não urgente durante este momento incrivelmente difícil”. Oferecido um ou dois dias adicionais, a empresa não concordou com um prazo para comentários.
Benji, que tem agora 10 anos, precisa de 33 horas de terapia semanal para poder progredir, concluíram os seus terapeutas. Documentaram as consequências de algumas horas a menos: mobiliário derrubado, auxiliares de sala riscados, um miúdo em lágrimas incessantes, incapaz de aprender. Mas, numa carta dirigida a Menard, a Optum disse que se recusava a pagar as horas completas, afirmando que o seu filho estava a fazer terapia há demasiado tempo e que não estava a mostrar progressos suficientes para acabar por se formar.
“O seu filho continua a ter muitas dificuldades com todas as necessidades relacionadas com o autismo”, escreveu a Optum. “O seu filho ainda precisa de ajuda, mas não parece que o seu filho vá melhorar o suficiente para terminar a ABA.”
A resposta confundiu os especialistas que falaram com a ProPublica, que disseram que essa abordagem não compreende a natureza a longo prazo da sua condição. “Os desafios que muitas vezes acompanham o autismo não devem ser encarados como uma lesão da qual a pessoa vai melhorar rapidamente e depois o tratamento pode parar”, disse Christa Stevens, que dirige os assuntos governamentais do grupo de defesa Autism Speaks. “O tratamento pode ainda ser clinicamente necessário, mesmo que seja para manutenção de habilidades ou prevenção de regressão”.
A negação da empresa também parece contrastar com as recentes diretrizes profissionais para a terapia - que são citadas como referência nos próprios critérios clínicos da Optum - que afirmam que “não há limite específico para a duração de um curso de tratamento”.
A duração adequada do tratamento, de acordo com essas normas e com os peritos entrevistados pela ProPublica, deve basear-se nas necessidades dos doentes, avaliadas pelos médicos que trabalham diretamente com os doentes.
“Este é um instrumento muito contundente para perseguir custos excessivos”, disse Tim Clement, vice-presidente de assuntos governamentais federais do grupo sem fins lucrativos Mental Health America.
Vários defensores disseram à ProPublica que a estratégia da empresa é legalmente questionável.
A lei federal de paridade em matéria de saúde mental exige que as seguradoras ofereçam o mesmo acesso a cuidados de saúde mental e físicos. Tal como a ProPublica noticiou recentemente, a United já teve problemas no passado por ter visado a cobertura de terapia de uma forma que viola a lei; embora negando as alegações, concordou com um acordo multimilionário. Continua a utilizar limiares arbitrários e de tamanho único para escrutinar as suas reivindicações de terapia, como a ProPublica descobriu anteriormente.
A empresa poderia levantar questões legais se restringisse a ABA de forma mais rigorosa do que os cuidados físicos comparáveis, disseram os defensores.
“As organizações de cuidados geridos pelo Medicaid estão sujeitas à lei da paridade”, disse Deborah Steinberg, advogada sénior de política de saúde do grupo de defesa sem fins lucrativos Legal Action Center. A empresa pode estar a violar os regulamentos da Medicaid, disse ela, que exigem que as organizações de cuidados geridos mantenham redes suficientes para fornecer serviços cobertos a todos os inscritos.
No ano passado, o governo federal afirmou formalmente que a terapia ABA é um benefício protegido, e recentemente investigou os planos de saúde por excluírem totalmente a sua cobertura; os legisladores aprovaram leis em todos os estados que exigem que as companhias de seguros a paguem.
“Sim, esta terapia pode ser cara”, disse Dan Unumb, advogado e presidente do Autism Legal Resource Center. “Mas resolver o problema negando às crianças o acesso a cuidados medicamente necessários é uma solução terrível”.
O que acontece se retirarmos os cuidados?
Benji estava a fazer progressos há cerca de três anos.
Durante mais de 33 horas por semana na terapia especializada, os seus médicos dividiram o processo de aprendizagem em passos básicos, utilizando a repetição e o reforço positivo para afirmar os comportamentos. O contratante do Medicaid do estado, UnitedHealthcare, pagou a conta.
Os investigadores descobriram que cerca de um quarto das crianças diagnosticadas com autismo são gravemente afectadas; estas crianças são frequentemente pouco ou nada falantes ou necessitam de assistência extensiva para as necessidades diárias básicas. “Coisas que muitas pessoas tomam por garantidas”, disse Menard. Embora os especialistas continuem a debater quais as terapias mais eficazes e adequadas para estas crianças, a ABA é uma das mais recomendadas.
Aos 7 anos, Benji já tinha acumulado algumas dezenas de palavras e as suas birras agressivas e prolongadas tinham-se tornado menos frequentes, permitindo que a mãe o levasse às compras e à missa ao domingo. Estava na altura de ele ir para a escola, pensou ela.
Menard inscreveu-o na escola pública do seu distrito, St. Martin Parish. Martin Parish. Frequentava a escola primária de Breaux Bridge duas vezes por semana numa sala de ensino especial e continuava a fazer terapia nos outros dias. Menard instou o distrito a permitir que um técnico de terapia o acompanhasse na escola, mas este recusou. (O distrito recusou-se a responder às perguntas da ProPublica, alegando restrições de privacidade).
Com a diminuição das horas de tratamento, Benji tornou-se cada vez mais perturbador. “Foi um desastre”, diz Menard. Partiu um baloiço na aula de ginástica e tinha dificuldade em ficar quieto durante as aulas. Quando os professores tentavam dar-lhe instruções, ele batia-lhes. A sua fala foi-se estabilizando e acabou por regredir.
Menard, que trabalha na limpeza de piscinas, começou a ter medo quando o seu telefone tocou. Os funcionários da escola, incapazes de acalmar as birras de Benji, telefonavam-lhe frequentemente para o levar para casa. Numa manhã da primavera passada, contaram-lhe que Benji se tinha irritado quando uma auxiliar tentou convencê-lo a trabalhar, espetando-lhe agressivamente a mão com um lápis. Não tinha partido a pele, mas após uma dúzia de incidentes, a situação estava a tornar-se irreversível. O distrito obrigou-a a assinar um contrato de comportamento, o segundo em dois anos: Se o Benji não se portasse bem, podia ser suspenso ou expulso.
Menard sentiu que não tinha outra hipótese senão retirar Benji. Inscreveu-o a tempo inteiro num programa de estudo em casa dirigido pelo seu grupo de terapia, o Aspire Behavioral Health Center em Lafayette, que custa cerca de 10.000 dólares por ano em propinas, uma parte substancial do seu salário. Isto para além do custo da terapia, que o seu seguro ainda cobria.
Os médicos de Benji determinaram que ele precisava de apoio direto durante a maior parte do dia e disseram à Optum que queriam que ele aumentasse a sua terapia de 24 para 33 horas por semana. Esperavam que a seguradora aprovasse o pedido; afinal, era menos do que o que estava coberto anteriormente e apenas mais nove horas do que estava a pagar atualmente.
Mas a Optum negou o aumento numa carta enviada a Menard em maio passado. “O seu filho está a frequentar a ABA há seis anos”, escreveu a seguradora. “Ao fim de seis anos, seria de esperar mais progressos.”
A resposta perturbou Whitney Newton, analista comportamental de Benji e diretora clínica da Aspire; não parecia estar enraizada nas normas médicas estabelecidas para o tratamento. Ela tinha visto em primeira mão como a terapia tinha sido fundamental para o seu crescimento. “Nós sabemos do que ele precisa. Faz parte do nosso âmbito de atuação e temos o direito, enquanto prestadores de serviços, de o determinar”, disse ela. “Estão a cortar e a negar uma quantidade pouco ética.”
fundadora do centro, a psicóloga Joslyn McCoy, habituou-se a lutar contra as seguradoras. Sua prática atende cerca de 160 pacientes com idades entre 2 e 19 anos em cinco centros, e muitos têm cobertura do Medicaid. Em 2022, a Louisiana expandiu seus parâmetros do Medicaid, permitindo que pais com renda mais alta tenham acesso à cobertura para crianças com necessidades médicas complexas.
“O que estou vendo é que as crianças agora têm esse tíquete para acessar esse atendimento, mas quando vão tentar acessá-lo, ele está sendo negado”, disse ela.
Há cerca de dois anos, a Optum selecionou o seu centro para uma auditoria à integridade dos pagamentos, exigindo a inspeção dos seus registos clínicos e de faturação. Depois de a sua equipa ter entregue milhares de páginas de documentação, a Optum efectuou uma análise de qualidade separada e presencial.
Os registos internos da empresa mostram que a Optum está a selecionar os prestadores de serviços ABA para serem examinados com base no montante que facturam e no número de serviços que prestam. Grupos como o de McCoy podem ser assinalados por padrões que os prestadores de serviços disseram à ProPublica serem típicos na prestação de terapia ABA: faturação aos fins-de-semana ou feriados, prestação de serviços a vários membros da família num único consultório, longos dias de trabalho do médico ou do paciente, prestação de serviços “acima da média” ou aumento ou diminuição abrupta do número de pacientes ou de pedidos de indemnização.
McCoy disse que um executivo da empresa que visitou o seu gabinete para a avaliação da qualidade lhe disse que aprovava o trabalho do centro e que achava que a Aspire se devia expandir por todo o estado.
Mas a Optum continuou a contestar os pedidos de terapia individual dos seus doentes.
Quando a sua equipa recebeu a recusa do tratamento de Benji, McCoy começou a reunir provas concretas que demonstrassem a necessidade do seu tratamento. “É o que chamamos de reversão à linha de base, em que retiramos o tratamento por um curto período de tempo”, disse McCoy. “A razão é demonstrar o que acontece porque também estamos curiosos: O que acontece se retirarmos o tratamento?”
Por exemplo, se Benji prestar atenção e se dedicar aos seus exercícios académicos, pode fazer uma pausa para jogar no seu iPad. Mas a recompensa depende do facto de ele não bater em ninguém durante pelo menos 10 minutos de cada vez. Durante a experiência, os clínicos retiraram-lhe a possibilidade de receber uma recompensa e, sem um incentivo, a sua capacidade de gerir o seu comportamento era limitada.
No início, Benji batia levemente nos funcionários, como se estivesse a testar os limites. Mas quando não houve resposta ao seu comportamento, este começou a agravar-se. Atirou cadeiras e virou mesas. Empurrou Newton contra uma estante de livros, que caiu no chão. Bateu em paredes e janelas, acabando por virar os punhos contra o seu ajudante. Pararam a experiência mais cedo, para segurança dele e deles.
Quando retomaram as intervenções, Benji conseguiu acalmar-se.
Newton redigiu um relatório, incluindo gráficos de linhas que quantificavam o seu comportamento com e sem as intervenções e fotografias dos ferimentos da sua equipa. Enviou-o por fax para a Optum, pedindo à companhia que reconsiderasse a recusa.
A seguradora não alterou a sua decisão.
A necessidade não está a desaparecer
No mês passado, dentro de um cubículo decorado com posters dos Minions e dos Irmãos Mario, um técnico de comportamento colocou um cartão plastificado com a imagem de uns ténis à frente de Benji.
“O que é isto?”, perguntou-lhe ela.
Benji fez uma pausa, esfregando a borda do seu boné de basebol e franzindo os lábios. “Sh”, disse ele, preso na consoante.
“Sapatos, é isso mesmo”, respondeu a técnica. Tirou outro cartão, mostrando uma fatia coberta com uma cobertura branca. “Isto é bolo?
“Não”, disse o Benji.
“Isto é bolo?”, repetiu ela, antes de acrescentar ‘sim’.
“Sim”, repetiu Benji, mas a correção dela pareceu frustrá-lo. Bateu na perna do técnico, suavemente mas com determinação.
“Vamos deixar passar”, avisou ela com uma voz açucarada, ”mas mãos à obra, está bem?”
Passados 10 minutos, um cronómetro apitou. Estava na altura de Benji receber a sua recompensa: ouvir um êxito de reggaeton de Daddy Yankee. “É um grande reforço aqui”, disse Newton.
Apesar de a Optum ter negado as horas adicionais de tratamento, Benji continuou a recebê-las. “Estamos a dar as horas mesmo que não tenham sido aprovadas”, disse McCoy. “Achamos que não seria seguro para ele fazer o que o seguro está a dizer”.
No próximo mês, um juiz de direito administrativo estadual ouvirá um recurso para as horas adicionais. Se o pedido for aprovado, os médicos de Benji serão pagos pelos seis meses de serviços que prestaram sem reembolso.
Mesmo que isso aconteça, a sua batalha com a seguradora voltará à estaca zero. Normalmente, cada autorização do seguro dura apenas seis meses e, pouco depois da data da audiência, os médicos terão de voltar a pedir cobertura para o tratamento de Benji.
Fá-lo-ão numa altura em que os registos internos mostram que a Optum destacou mais de 90 “defensores dos cuidados” para questionar os médicos sobre a necessidade médica do tratamento ABA dos seus pacientes, utilizando “iniciativas de qualidade para diminuir a utilização excessiva e os custos”.
A Optum está a concentrar-se nos estados cujos planos Medicaid geram os custos mais elevados para a terapia ABA, incluindo o Arizona, Nebraska, Tennessee, Virgínia, Nova Jersey, Indiana e Louisiana, onde vivem Menard e o seu filho. A ProPublica contactou os programas estaduais de Medicaid com perguntas sobre a sua supervisão das práticas da United. A agência Medicaid do Arizona disse à ProPublica que todas as organizações de cuidados geridos, incluindo a United, são obrigadas a fornecer serviços atempados dentro das suas redes e que a agência tem estado a monitorizar de perto as redes ABA. (Leia a resposta completa.) Nenhuma outra agência estadual de Medicaid respondeu às perguntas da ProPublica.
Os especialistas em autismo afirmam que esta estratégia não só pode ser prejudicial para as crianças, como também pode ser mais dispendiosa para os Estados, uma vez que as crianças envelhecem e necessitam de serviços mais intensivos, como cuidados residenciais ou de enfermagem.
“Se estas crianças receberem a intervenção de que necessitam enquanto crianças, haverá uma enorme poupança de custos ao longo das suas vidas”, disse Lorri Unumb, advogada e diretora executiva do Conselho de Prestadores de Serviços para o Autismo.
Menard preocupa-se com o que acontecerá às conquistas difíceis do seu filho se ele não puder ter o nível de terapia de que necessita. E mesmo que as nove horas adicionais sejam aprovadas, ela teme que, com a próxima autorização, eles possam enfrentar uma negação mais drástica que pode ser difícil de reverter.
“Esta motivação e dinâmica - quando se perde isso”, disse ela, ‘é tão difícil recuperá-la’. Ela não acredita que Benji precise de ser consertado, curado ou mudado de quem ele é. Só espera que a terapia o ajude a ser mais capaz de se defender a si próprio e, em última análise, a estar seguro. “Não há mais nada que eu saiba que funcione”, disse ela.
McCoy não gosta de ser colocada na posição de reduzir os cuidados de que o seu doente necessita porque uma seguradora se recusa a pagar. “Isso coloca-nos numa posição difícil, porque não queremos interromper a terapia do nosso cliente que não está preparado”, afirma.
Quando estas recusas se tornam comuns, desincentivam os médicos a trabalhar com as companhias de seguros e podem acabar por levar as clínicas à falência. “Os pacientes não podem pagar”, disse ela, ‘então, eventualmente, o provedor privado vai à falência’.
Mas mesmo que crianças como Benji sejam afastadas do tratamento, não há falta de crianças à procura de cuidados. O centro de McCoy tem atualmente uma lista de espera de cerca de 260 crianças.
É provável que essa lista aumente. Documentos internos mostram que a Optum tem como objetivo excluir da sua rede cerca de 40% dos grupos do Louisiana que oferecem terapia ABA. Cerca de 1 em cada 5 crianças cujo tratamento é coberto pelo plano Medicaid da empresa no estado poderia perder o acesso aos cuidados.
“Se a companhia de seguros quiser recusar todos os nossos clientes, nós substituí-los-emos”, afirmou. “A necessidade não está a desaparecer”.
