Medicamento já está a ser usado em Espanha e financiado pelo Serviço Nacional de Saúde. Em Portugal, Infarmed e farmacêutica estão em negociações desde 2024
Qual o valor de uma vida? A pergunta ecoa no testemunho de Carolina Braga, 38 anos. Por detrás de uma aparente normalidade esconde-se uma doença rara, grave e incapacitante que a tem colocado, nos últimos seis anos, num ciclo de crises, internamentos e incerteza.
“A minha luta é por uma vida digna, não enquanto vítima, mas enquanto utente de um SNS. É o SNS que deve olhar para a vida das pessoas e ver o valor dela”, diz Carolina Braga.
Natural dos Açores, Carolina tinha apenas 18 anos quando enfrentou um cancro da tiróide. Em 2005, veio para o Porto para ser operada no Hospital de São João. Seis meses depois, uma metástase obrigou a nova cirurgia e tratamentos. Recuperou, regressou aos Açores e concretizou o sonho de ser enfermeira.
Mas há seis anos tudo mudou.
Começou com sintomas aparentemente difusos: parestesias nas pontas dos dedos e nos lábios, tremores, fadiga extrema. Para quem trabalhava em cuidados de saúde, a perda de controlo fino das mãos tornou-se um drama diário: “Imagine o que é querer puncionar um doente e a sua enfermeira estar a tremer.”
As análises revelaram hipocalcemia — níveis baixos de cálcio no sangue. O cálcio é essencial à condução elétrica do coração e ao funcionamento muscular e neurológico. Iniciou suplementação e, por algum tempo, estabilizou. Depois vieram as recaídas. Pior: passou a não tolerar os próprios comprimidos que deveriam tratá-la. Náuseas, vómitos, incapacidade de se alimentar, crises sucessivas que a levavam repetidamente às urgências.
Entre baixas médicas consecutivas e idas ao hospital de dia, Carolina decidiu regressar ao Porto. Pediu mobilidade e voltou ao Hospital de São João — desta vez, simultaneamente enfermeira e doente.
Em 2024, iniciou tratamento com teriparatida, um injetável usado na osteoporose. Houve melhoria parcial. Mas as crises regressaram com violência. Em junho, após novo episódio grave, a situação tornou-se insustentável. No final de julho, deixou de trabalhar.
À procura de respostas, Carolina recorreu à Clínica Universitária de Navarra. Foi ali que ouviu, pela primeira vez de forma direta, o diagnóstico que explicava anos de sofrimento: hipoparatiroidismo crónico sintomático não adequadamente controlado.
O endocrinologista espanhol, Juan Ferrer, explicou-lhe que existia um medicamento inovador indicado para casos graves: palopegteriparatida, comercializado como Yorvipath. Trata-se da primeira terapêutica de substituição da hormona paratiroideia autorizada na União Europeia para adultos com hipoparatiroidismo crónico.
Mas havia um obstáculo: o medicamento ainda não é comercializado em Portugal. Para o poder receber, seria necessária uma Autorização de Utilização Excecional (AUE), sujeita a aprovação hospitalar e posterior validação do INFARMED.
O pedido foi submetido no Hospital de São João, invocando a gravidade clínica e a ausência de alternativas eficazes. A Comissão de Farmácia e Terapêutica recusou. Justificação: inexistência de relatório de financiamento público. Posteriormente, o hospital acrescentou que a doente não cumpriria critérios clínicos — sem especificar quais.
Sem aval hospitalar, o processo não chegou ao INFARMED. O regulador confirmou apenas que o fármaco se encontra em avaliação para financiamento público .
A farmacêutica Ascendis Pharma, responsável pelo medicamento, refere que o tratamento já está disponível na Alemanha, Áustria, Espanha e Luxemburgo, e fora da União Europeia nos Estados Unidos e no Japão. A Ascendis Pharma sublinha que iniciou negociações para a comercialização do medicamento em Portugal em 2024.
Segundo o médico espanhol que a acompanha, crises de hipocalcemia podem ser potencialmente graves. São raramente fatais, mas em casos extremos podem colocar a vida em risco. Mais frequente, diz, é a degradação profunda da qualidade de vida.
E é essa a palavra que Carolina repete: dignidade: “Como é que se vive uma vida não conseguindo fazer o seu dia a dia normal? Não sabendo como vai ser o dia seguinte? Eu nunca valorizei a longevidade sem qualidade. Isso não é dignidade.”
Durante a realização desta reportagem, Carolina voltou a piorar.
Estima-se que cerca de três mil pessoas em Portugal possam sofrer de hipoparatiroidismo crónico e potencialmente beneficiar desta terapêutica inovadora. Para já, a decisão permanece em avaliação.
Carolina continua à espera. E a perguntar: qual é, afinal, o valor de uma vida?
