Os pesadelos são intensos e muitas vezes horripilantes, prolongando-se por vezes durante o dia.
"Há um assassino em série atrás de mim e, nos últimos anos, tenho o mesmo pesadelo", conta um paciente canadiano. "Ele tem as minhas pernas ou algo do género. Ainda consigo sentir algo nas minhas pernas, mesmo quando estou acordado."
Outro doente inglês descreveu pesadelos em que não consegue respirar e em que "alguém está sentado" sobre o seu peito. Houve outro ainda que partilhou histórias de visões violentas "muito desagradáveis" durante o sono.
"Horríveis, como assassínios, como a pele a sair das pessoas", disse um doente irlandês sobre os seus pesadelos. "Penso que é como quando estou sobrecarregado, o que pode ser devido ao lúpus... Por isso, penso que a quanto mais stress o meu corpo estiver sujeito, mais vívidos e maus serão os sonhos".
Os pesadelos e "daymares" (pesadelos diurnos), alucinações oníricas que aparecem quando se está acordado, podem ser sinais pouco conhecidos do início do lúpus e de outras doenças sistémicas autoimunes, como a artrite reumatoide, de acordo com um estudo publicado na revista eClinicalMedicine.
Estes sintomas invulgares podem também ser um sinal de que uma doença já conhecida pode estar prestes a agravar-se intensamente ou a "exacerbar-se" e a necessitar de tratamento médico, afirmou a autora principal do estudo, Melanie Sloan, investigadora do departamento de saúde pública e cuidados primários da Universidade de Cambridge, no Reino Unido.
"Este é particularmente o caso de uma doença como o lúpus, que é bem conhecida por afetar múltiplos órgãos, incluindo o cérebro, mas também encontrámos estes padrões de sintomas noutras doenças reumatológicas, como a artrite reumatoide, a síndrome de Sjogren e a esclerose sistémica", afirma Sloan por e-mail.
O lúpus é uma doença de longa duração em que o sistema imunitário se descontrola, atacando os tecidos saudáveis e causando inflamação e dor em qualquer parte do corpo, incluindo as células sanguíneas, o cérebro, o coração, as articulações e os músculos, os rins, o fígado e os pulmões.
"Os problemas cognitivos e muitos dos outros sintomas neuropsiquiátricos que estudámos podem ter uma enorme influência na vida das pessoas, na sua capacidade de trabalhar, de socializar e de ter uma vida tão normal quanto possível", diz.
Estes sintomas são muitas vezes invisíveis e (atualmente) não podem ser testados, mas isso não os torna menos importantes para serem considerados para tratamento e apoio".
Jennifer Mundt, professora assistente de medicina do sono, psiquiatria e ciências comportamentais na Feinberg School of Medicine da Northwestern University, em Chicago, que não esteve envolvida no estudo, diz num e-mail que ficou satisfeita por o estudo se ter centrado nos pesadelos.
"Embora os pesadelos sejam um problema muito angustiante, em muitas condições de saúde e doenças psiquiátricas, raramente são focados, exceto no contexto da PTSD (síndrome de stress pós-traumático)", aponta Mundt.
"Um estudo recente mostrou que 18% das pessoas com COVID-19 de longa duração têm pesadelos (frequentes), isto em comparação com uma prevalência na população geral de cerca de 5%," afirma. "Ouvir a perspetiva do doente é fundamental para que a investigação e os cuidados clínicos possam ser orientados pelo que é mais importante para os próprios doentes."
Os médicos e os doentes precisam saber
Embora a investigação neste domínio seja bastante recente, um estudo de março de 2019 revelou que os doentes com artrite inflamatória e outras doenças autoimunes e inflamatórias também tinham pesadelos e outras perturbações do sono REM, como a paralisia do sono. REM é a abreviatura de Rapid Eye Movement (movimento rápido dos olhos), a fase do sono em que as pessoas sonham e as informações e experiências são consolidadas e armazenadas na memória.
Nesse estudo, um homem de 57 anos lembrava-se de ser "ameaçado por aves de rapina ferozes" nos seus pesadelos, enquanto uma mulher de 70 anos sonhava que o seu sobrinho estava em grande perigo, mas que ela não podia fazer nada para ajudá-lo.
O novo estudo inquiriu 400 médicos e 676 pessoas que vivem com lúpus e também realizou entrevistas detalhadas com 50 médicos e 69 pessoas que vivem com doenças reumáticas sistémicas autoimunes, incluindo o lúpus.
Os investigadores descobriram que três em cada cinco doentes com lúpus e um em cada três doentes com outras doenças relacionadas com reumatologia tinham pesadelos cada vez mais vívidos e angustiantes imediatamente antes das alucinações. Estes pesadelos envolviam frequentemente quedas ou serem atacados, presos ou esmagados, ou cometerem homicídio.
"Eu estava a montar um cavalo e andava por aí a cortar pessoas com a minha espada. Uma delas era alguém que me estava a atacar e acabei por cortar-lhe a garganta", conta o doente inglês.
"Não sou uma pessoa violenta de todo. Nem sequer mato um inseto", continua o doente. "E cheguei à conclusão de que, provavelmente, sou eu a lutar contra o meu próprio sistema (autoimune). ... Provavelmente, estou a atacar-me a mim mesmo, é a única coisa que faz sentido para mim.
As doenças sistémicas autoimunes têm frequentemente uma série de sintomas, denominados pródromos, que surgem como sinais de um agravamento súbito e possivelmente perigoso da doença. No lúpus, por exemplo, as dores de cabeça, o aumento da fadiga, as articulações inchadas e dolorosas, as erupções cutâneas, as tonturas e a febre sem infeção são sinais bem conhecidos de que uma crise que se aproxima.
Reconhecer esses sinais de alerta é importante, diz Sloan, porque permite "a deteção precoce e, portanto, o tratamento de crises, algumas das quais podem danificar órgãos e ser até mesmo fatais em pacientes com lúpus".
No entanto, sintomas de alerta como pesadelos e sonhos diurnos não fazem parte dos critérios de diagnóstico do lúpus ou de outras doenças, afirma Sloan. O estudo descobriu que os médicos raramente perguntam sobre essas experiências, e os pacientes muitas vezes evitam falar sobre elas com seus médicos.
"Estamos a encorajar fortemente mais médicos a perguntarem sobre pesadelos e outros sintomas neuropsiquiátricos - que se pensa serem invulgares, mas que na verdade são muito comuns na autoimunidade sistémica - para nos ajudar a detetar mais cedo as crises da doença", diz o autor sénior do estudo, David D'Cruz, um reumatologista do Guy's Hospital e do Kings College London.
Ligar os pontos à doença autoimune
À primeira vista, faria sentido que manifestações neurológicas como os pesadelos ocorressem se a doença autoimune afetasse o cérebro, o que acontece frequentemente com o lúpus, aponta Sloan. Mas não foi isso que o estudo descobriu.
"Curiosamente, descobrimos que os pacientes com lúpus que foram classificados como tendo envolvimento de outros órgãos que não o cérebro, como rins ou pulmões, muitas vezes, também relataram uma variedade de sintomas neuropsiquiátricos no período que antecedeu a crise renal/pulmonar", diz Sloan via e-mail.
"Isto sugere que a monitorização destes sintomas - tais como pesadelos e alterações de humor - bem como as habituais erupções cutâneas e proteínas na urina (devido à inflamação nos rins), etc., pode ajudar a detetar precocemente as crises em muitos doentes, e não apenas naqueles que acabam por desenvolver um problema cerebral grave", afirma.
No entanto, não há razão para que as pessoas com pesadelos ocasionais ou sonhos diurnos se preocupem com a possibilidade de terem uma doença inflamatória autoimune, diz o especialista em distúrbios do sono Carlos Schenck, professor e psiquiatra sénior do Hennepin County Medical Center da Universidade de Minnesota, em Minneapolis.
Este estudo pode alarmar o público em geral levando-o a acreditar ou a preocupar-se com o facto de poder ter lúpus ou uma doença autoimune, se tiver pesadelos ou alucinações, que são aquilo a que os médicos chamam "sintomas inespecíficos", o que significa que uma variedade de doenças (médicas e psiquiátricas) pode manifestar-se com estes sintomas", afirma Schenck num e-mail.
De facto, é "perfeitamente normal" ter pesadelos ocasionais e até mesmo pesadelos diurnos ou alucinações, que "são mais comuns do que pensamos", diz Sloan.
No entanto, se esses pesadelos forem intensos, perturbadores e acompanhados de outros sintomas, como fadiga extrema, dores de cabeça e outros sinais de doenças autoimunes, "devem ser discutidos com um médico", afirma Sloan.
"As pessoas não devem ter medo ou vergonha de falar sobre estes sintomas", diz ela. "Em alguns casos, comunicar estes sintomas precocemente, mesmo que pareçam estranhos e sem ligação, pode fazer com que o médico seja capaz de 'juntar os pontos' para diagnosticar uma doença autoimune."
