O cancro é um desafio. E um cancro raro é um desafio ainda maior, apesar de partilhar o destino de outras doenças raras, que o desconhecimento e a falta de informação condenam, muitas vezes, à invisibilidade. Falamos de doenças como o glioma ou o colangiocarcinoma, entre muitos outros desconhecidos, nomes que podem não ser tão familiares, mas cujas consequências e impacto nas pessoas que deles sofrem, assim como nas suas famílias, lhes deveria dar uma visibilidade capaz de romper o silêncio que tantas vezes os rodeia.
Basta olharmos para os gliomas de baixo grau, tumores cerebrais raros que afetam frequentemente pessoas jovens, entre os 30 e 40 anos, no auge da vida profissional e familiar. O futuro destas pessoas é subitamente ameaçado, e elas enfrentam o impacto devastador de uma doença que, além da sua localização no cérebro, é enganadora. Muitas vezes invisível aos olhos dos desconhecidos, o tumor cresce lentamente e as suas sequelas neurológicas surgem precocemente, afetando capacidades cognitivas, motoras e a autonomia, com um impacto profundo no dia a dia dos doentes e das suas famílias.
Num espectro completamente diferente, mas igualmente desafiante, há também o colangiocarcinoma, um cancro das vias biliares extremamente difícil de diagnosticar e muito agressivo. Com uma taxa de mortalidade elevada, este tumor representa outro exemplo de como a raridade se conjuga com a urgência de diagnóstico e tratamento atempados.
Os tumores raros, além de serem incomuns, apresentam poucas alternativas terapêuticas, tornando essencial o acesso à inovação desses doentes, algo que ainda não é uma realidade para todos. Essa questão não se limita às doenças oncológicas, mas a diferença está na falta de opções. O acesso deve incluir não apenas tratamentos inovadores, mas também a centros de referência especializados, onde há conhecimento e experiência para lidar com a complexidade destes tumores, evitando que percam tempo e qualidade de vida a saltar entre instituições.
Além do acesso, é fundamental priorizar as necessidades dos doentes. Aproveitando o lema do Dia Mundial do Cancro deste ano — ‘United by Unique’ (‘Unidos por cada Um’) —, que destaca o cuidado centrado na pessoa, é essencial valorizar a participação ativa dos doentes e das suas famílias no planeamento e na avaliação dos cuidados. Cada vez mais, o doente tem de ser visto como único, e mais do que isso, as suas vontades, as suas necessidades e os seus desejos devem ser tidos em conta.
É preciso perceber o que significa verdadeiramente 'qualidade de vida', um conceito muito usado, mas que varia profundamente de pessoa para pessoa. Para alguns, pode ser viver o suficiente para estar presente no casamento de um filho; para um jovem doente, pode significar conseguir ter uma família ou manter a capacidade cognitiva necessária para viver de forma autónoma.
Cada jornada é única, assim como cada pessoa e cada tumor, o que impulsiona a medicina personalizada na oncologia, que tem avançado significativamente. Isso implica reconhecer que indivíduos com o mesmo tipo de cancro podem ser muito diferentes e que existem mutações específicas que podem ser tratadas com terapêuticas dirigidas mais eficazes. A abordagem evoluiu do ‘one fits all’ para uma que considera as diferenças, permitindo que cada doente tenha a sua terapêutica personalizada. Porque, no final, estamos a falar de pessoas, não apenas de estatísticas. E ainda que os cancros raros possam ser incomuns, as vidas que afetam não o são. E é essa consciência que deve orientar todas as decisões em saúde.
