A dor que nos deixa de cama “não é normal”. Endometriose, a doença que dói

19 fev, 17:00
Mulheres

Doente de endometriose, uma apresentadora de televisão e empresária anunciou que ia submeter-se a uma histerectomia total com excisão de todas as lesões provocadas por um mal nascido no útero. Decidiu “dar o rosto” pela doença, como a própria anunciou nas redes sociais, para ajudar as mulheres e chamar a atenção da sociedade para um grave problema de saúde, que afeta as mulheres em idade fértil e para o qual não há cura, apenas muita dor

A endometriose é uma doença que dói. Faz doer o corpo (e a alma) dos doentes e também o coração de todos aqueles que têm uma filha, uma mãe, uma amiga, uma conhecida que sofre com a endometriose. Março é, internacionalmente, o Mês da Conscientização da Endometriose, mas, para quem sofre, devia ser todos os dias: esta é uma doença para a qual a sociedade, em geral, inclusive muitas mulheres, estão pouco conscientes. Porque é normal ter dor quando se menstrua, porque foi assim com as nossas mães e avós. Mas não é normal.

Para chamar a atenção para esta doença, uma apresentadora de televisão e empresária resolveu dar a cara e partilhar as dores do seu corpo, assumindo a “exposição enorme” da sua intimidade. Raquel Prates, doente de endometriose, foi operada na quinta-feira, 17 de fevereiro, sujeitando-se a uma “histerectomia total com excisão de todas as lesões”, o que também quer dizer que nunca poderá ter filhos. Decidiu expor-se para que todos saibam que há mulheres e adolescentes em sofrimento e que a endometriose não pertence apenas a quem dela sofre.

A médica Filipa Osório, ginecologista-obstetra do Hospital da Luz, é um dos nomes mais procurados por quem já sabe ou receia que tem endometriose. Na sua consulta recebe pacientes em idade fértil de todas as idades, às vezes com apenas 16 anos, às vezes demasiado doentes para tão pouca idade.

“Tenho doentes com endometriose grave desde os 20 anos. A endometriose é uma doença que aparece em idade reprodutiva, isso quer dizer que desde que uma mulher começa a menstruar até que acaba pode desenvolver endometriose, porque a endometriose progride pelo estímulo dos estrogénios produzidos pelos nossos ovários. Depois é uma doença crónica: é uma mulher que habitualmente tem uma predisposição genética para o seu aparecimento, que tem um défice imunitário e que pela nossa qualidade de vida, de stress, de poluentes, de má alimentação, de tudo isso, por algum motivo existe uma agressão celular que leva ao aparecimento de endometriose. A gravidade varia muito de pessoa para pessoa”, explica Filipa Osório à CNN Portugal.

É uma doença que nasce do útero, mas como começa? A endometriose surge “quando as células ou glândulas que deveriam crescer dentro do útero ou da cavidade uterina migram para fora do útero e crescem noutros sítios, vão menstruar noutros sítios, sofrer as mesmas alterações cíclicas do mês e dão alterações sob a forma de quistos e nódulos”.

É, também, uma doença benigna, mas “com um comportamento maligno”. “Porque pode invadir a bexiga, pode invadir o intestino, pode invadir uma série de estruturas como se tivesse um comportamento maligno”, observa a médica, sublinhando que uma “degenerescência maligna” é uma situação muito rara e está “habitualmente” associada a uma idade mais avançada e “onde existe doença do ovário”.

O sinal mais importante é também o sintoma mais importante

A dor é o primeiro sinal, que é também um sintoma. “Uma mulher quando menstrua e não consegue fazer a sua atividade diária, ou seja, fica na cama enrolada com dor, isto não é normal. E se a dor é incapacitante, tem de ser investigada”, diz Filipa Osório.

Este é, aliás, o sintoma a que devemos estar mais atentos. “Habitualmente, aquilo que é mais frequente são as queixas de dor pélvica, nomeadamente de dor menstrual (ou dismenorreia), depois, dependente das lesões que tem, pode ter dor associada ao defecar ou dor associada ao urinar na altura da menstruação, ou dor nas relações profundas ou dor a meio do ciclo quando as mulheres não fazem a pílula. Também podem ter dor aumentada na ovulação. Algumas podem associar-se a infertilidade”, identifica.

Filipa Osório sabe sempre quando tem pela frente um caso de endometriose. Seja por “deformação profissional”, como define, seja pelas perguntas que coloca ou pela consulta cheia, “infelizmente”, muito cheia.

“Ao ir à procura dos sintomas, se tem dor na menstruação e peço para quantificarem a dor menstrual, uma dor que é incapacitante ou uma dor que de 0 a 10 é acima de 7, é uma dor que é para investigar, já é considerável. E se tem dor na menstruação, dor ao defecar, dor ao urinar, dor nas relações, dor fora da menstruação, isto começa a criar um quadro que me levanta uma suspeita. Depois no exame clínico, ao observar e imobilizar o útero, ao pesquisar o espaço atrás do útero, o chamado septo retovaginal, eu muitas vezes identifico as lesões de endometriose e consigo ter um diagnóstico que depois é suportado por exames complementares de diagnóstico, nomeadamente a ecografia e, se necessário, a ressonância. E isso permite-me fazer o estadiamento da doença”, esclarece.

Na sua consulta “tem de tudo”, mas os casos que chegam até si são, na maioria, “os mais graves”. O diagnóstico não é difícil, mas a desvalorização é fácil. “Infelizmente, ainda é muito desvalorizado, inicialmente pelas próprias mulheres, porque é muito frequente uma mulher queixar-se de dor e muitas vezes aquilo que ouve em casa é das mães e das avós - 'ai eu também tinha, isso passa'. Portanto, muitas vezes acabam por achar que isto é normal, apesar de ser uma dor que interfere na sua vida diária, na sua vida familiar, na sua vida profissional, que dá uma perda de qualidade de vida importante.”

Existem também mulheres e jovens despertas para a doença. As redes sociais ajudaram a divulgação, bem como o trabalho da Mulherendo, Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose, que também Raquel Prates apoia, ao ter decidido mostrar “o antes e depois da cirurgia".

“Por um lado, as mulheres falam muito mais, vão mais à procura, há muito mais divulgação sobre o assunto, e nisso a associação de mulheres com endometriose tem feito uma divulgação espetacular, tanto em redes sociais como em chamar a atenção para o seu trabalho neste momento, e isto permite o levantar de uma suspeita nas mulheres. Elas identificam-se com este tipo de dor e vão à procura e querem esclarecer. E ao irem à procura e esclarecer acabam muitas vezes por identificar esta doença”, sublinha.

Mas apesar de a dor ser um sinal vermelho, a endometriose também pode passar despercebida e não se sabe porquê. “Nem sempre as lesões de endometriose se traduzem pela clínica, ou seja, podemos ter uma endometriose ligeira ou leve e associada a queixas álgicas importantes (queixas de dor importantes) ou ter uma endometriose profunda grave praticamente sem sintomas. A explicação para esta diferença ainda não existe, mas a sensibilidade à dor é muito diferente de mulher para mulher.”

"Se conheces dez mulheres conheces a endometriose"

A endometriose afeta uma em cada dez mulheres em idade fértil. Este é, aliás, um dos motes da Mulherendo - “Se conheces dez mulheres, conheces a Endometriose.” Apesar de ser uma doença que pode ser associada à infertilidade, “dois terços das mulheres que têm endometriose engravidam sem problemas”, esclarece Filipa Osório. O problema é a parte que não entra nesta conta.

“Um terço das mulheres com endometriose têm endometriose grave e isso significa que podem precisar de ajuda para engravidar e dentro desse pool de mulheres que precisa de ajuda para engravidar, seja ela uma ajuda cirúrgica seja ela uma ajuda com clínica de infertilidade ou as duas, essa mulher pode conseguir ou não engravidar. A grande maioria sim consegue, mas infelizmente existe uma pequena parte que não”, indica.

Tratar a endometriose é possível, nomeadamente o sintoma incapacitante da dor, mas a cirurgia não é um procedimento de primeira linha, pelo contrário. Já a pílula que as doentes bem conhecem não é um tratamento, mas ajuda a controlar os sintomas.

“Há mulheres que têm endometriose num estádio avançado, com envolvimento de órgão, ou seja, pode invadir a bexiga, pode invadir o intestino, pode ter massa nos ovários. Por outro lado, o recurso à pílula ou a uma terapêutica hormonal permite-nos fazer com que estas mulheres deixem praticamente de menstruar. As hormonas vão dar uma atrofia do endométrio, seja ele dentro ou fora do útero, e isto faz com que ao atrofiar não cresça, não descame e não menstrue. As lesões ficam mais atróficas e permitem dar melhor qualidade de vida às mulheres. Não é que a pílula seja um tratamento, é uma possibilidade de controlo dos sintomas da doença e evita que haja uma progressão tão acelerada ou mesmo uma recidiva quando as mulheres foram submetidas a cirurgia.”

Há dois tipos de cirurgia na endometriose: uma mais radical, como aquela anunciada por Raquel Prates, e outra mais conservadora. Em cima da mesa está sempre o peso da maternidade, seja essa a vontade da doente, aponta Filipa Osório.

“Depende um pouco da idade da mulher, do desejo da mulher de preservar a fertilidade ou não. Há uma série de coisas que tem de se ter em conta: se é uma mulher que já tem filhos, que está à procura de qualidade de vida, muitas vezes a cirurgia pode passar também, além da redução das lesões, pela remoção do útero e isso vai permitir dar-lhe melhor qualidade de vida. Mas se é uma mulher que está à procura de preservar a sua fertilidade, que é uma mulher nova, e que tem uma indicação cirúrgica, seja pela dor seja pelo envolvimento de órgão de que já falei, então vamos ter de ter em conta: se é uma mulher nova que ainda não tem filhos e vai passar por uma cirurgia destas temos de estar atentos à fertilidade dela e à função do ovário, e uma das coisas que falamos frequentemente é na possibilidade de preservar óvulos antes de uma cirurgia e depois avançando para uma cirurgia o mais conservadora possível, no intuito de remover as lesões e restaurar a anatomia pélvica de modo a permitir uma gravidez futura, seja ela espontânea ou com ajuda, dependente da gravidade da situação.”

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