Setembro é o Mês Internacional de Sensibilização para o Cancro Pediátrico.
Em Portugal, todos os anos, cerca de 400 crianças e jovens recebem este diagnóstico, mantendo-se na liderança da principal causa de morte não acidental em idade infantojuvenil, apesar dos avanços da medicina. Hoje, cerca de 80% dos casos têm cura, mas dois terços das crianças e jovens sobreviventes vivem com sequelas físicas e emocionais que os acompanham ao longo da vida.
Celebrar o Setembro Dourado é prestar homenagem às crianças e jovens que enfrentaram ou enfrentam a doença, às suas famílias, mas também aos profissionais de saúde e investigadores que dedicam a vida.
Durante o mês de setembro, em todo o mundo, multiplicam-se iniciativas que procuram dar visibilidade aos desafios que estas famílias vivem.
"Quando ouvi a palavra cancro, a minha vida parou. Não ouvi mais nada” — é assim que muitos pais descrevem o momento do diagnóstico. De repente, instalam-se as longas permanências no hospital, os exames sucessivos, a incerteza do futuro. Ao mesmo tempo, há uma família em casa, e muitas vezes a muitos quilómetros de distância, que precisa de manter as rotinas, filhos que continuam na escola e um emprego que, quase sempre, um dos pais terá de preservar para garantir o sustento.
Nenhum pai está preparado para enfrentar o diagnóstico de cancro de um filho. No entanto, ao receber o diagnóstico, é chamado de imediato à ação, tornando-se parte integrante da equipa de tratamento.
A urgência de informação, a dificuldade em prestar cuidados, os problemas económicos e a sobrecarga emocional e espiritual são desafios reais. Os profissionais de saúde e o acesso à informação de forma clara podem fazer toda a diferença. Neste contexto de doença, é essencial que os pais se sintam acompanhados e capacitados para participar ativamente no tratamento dos seus filhos
Num mundo cada vez mais digital, vivemos rodeados de informação, mas nem sempre de respostas. “Só 10% interessa e perdemos muito tempo até encontrar o que importa”, disse-nos um adolescente em tratamentos sobre a sua experiência de pesquisa de conteúdos online.
O PIPOP — Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica nasceu, em 2011, pela mão da Fundação Rui Osório de Castro, com o contributo de profissionais de saúde. Hoje, passados 14 anos, o PIPOP é o portal de referência em oncologia pediátrica em Portugal.
Em agosto, apresentámos uma versão renovada: mais intuitiva, mais acessível, mais próxima das melhores práticas de literacia em saúde.
O PIPOP dirige-se a dois públicos distintos — Pais & Amigos e Crianças & Jovens —, oferecendo informação adaptada a cada necessidade. Neste espaço, é possível encontrar conteúdos clínicos numa linguagem clara e prática, bem como vídeos, folhetos e notícias.
Quando os pais estão bem informados, compreendem melhor o que lhes é dito, participam nas decisões e tornam-se parte ativa da equipa de tratamento. É exatamente isso que o PIPOP promove: um modelo de cuidados centrado na família, em que o conhecimento se transforma em presença ativa e em apoio concreto — não só para as famílias, mas também para a sociedade, que tem um papel insubstituível neste caminho.
Neste Setembro Dourado, desafiamos todos a visitar o PIPOP, conhecer melhor a realidade do cancro pediátrico e apoiar projetos que investem na literacia em saúde como forma real de apoio em tempos de doença.
