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A mãe deles morreu aos 52 anos. Agora, os dois irmãos estão a correr 32 maratonas para chamar a atenção para a doença que também os vai afetar

CNN Portugal , MJC
1 mai, 15:20
Cian e Jordan Adams (DR)
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Os dois irmãos já sabem que são portatores da mesma mutação genética que provoca a demência frontotemporal. Na maratona de Londres, Jordan correu com um frigoríco de 25 quilos às costas, um símbolo do "fardo pesado" que tem de transportar

Jordan Adams correu a Maratona de Londres, no fim de semana passado, com um frigorífico de 25 quilos às costas. Depois, partiu para o condado de Donegal, na Irlanda, onde na quarta-feira deu início ao seu ambicioso desafio: correr 32 maratonas em 32 dias, por toda a ilha. O objetivo é chegar a Dublin em 28 de maio  - no total serão mais de 1.200 quilómetros em pouco mais de um mês.

Jordan, de 30 anos, está a ser auxiliado pelo seu irmão Cian, de 25 anos, que está a fazer a maior parte da corrida de bicicleta. Os irmãos estão a coorer em memória da mãe, Geraldine, que faleceu com apenas 52 anos.

A sua mãe, Geraldine, foi diagnosticada com esta doença degenerativa rara em 2010, aos 47 anos: a DFT (Demência Frontotemporal). Da noite para o dia, com apenas 9 e 15 anos de idade, os dois irmãos, juntamente com o pai e a irmã mais velha, tornaram-se cuidadores da mãe, que acabou por falecer em 2016.

Dois anos depois, Jordan descobriu que é portador da mutação do gene MAPT: a probabilidade de vir a desenvolver a mesma forma de demência de início precoce é de 99,9%. O mesmo acontece com Cian. No total, mais de uma dezena de familiares seus perderam a vida devido à mesma doença.

O frigorífico comque Jordan cortou a meta em Londres era um símbolo desse "fardo pesado", invisível para os outros. Correr 42,2 quilómetros com este fardo transformou uma realidade privada numa demonstração pública. As pessoas paravam, olhavam, riam, faziam perguntas. E, mais importante, ouviram. "Faço-o para tornar a demência visível", explicou aos jornalistas. "Partilhamos o mesmo diagnóstico e o mesmo futuro. Sei que a nossa mãe viu-nos com muito orgulho" durante a prova, vincou ainda.

"É uma doença cruel que levou doze familiares irlandeses, incluindo a minha avó e a minha tia", referiu Jordan, que vive no centro de Inglaterra, à agência France-Presse (AFP). "Queríamos vir à Irlanda, onde toda esta devastação começou, para os homenagear", acrescentou.

Falando antes da etapa irlandesa do desafio, Jordan explicou: “Esta prova — 32 maratonas em 32 dias, percorrendo todos os condados da Irlanda — é profundamente pessoal. A Irlanda é o local onde foram realizadas pesquisas cruciais sobre a demência genética na nossa família. É onde estão as raízes da nossa mãe. E é onde milhares de famílias estão a viver com demência neste momento.”

Os irmãos estabeleceram o objetivo de angariar um milhão de libras para a investigação e apoio à demência, antes que a doença lhes tire a própria vida. Na quinta-feira de manhã, já tinham angariado mais de 700 mil libras (808 mil euros, à taxa de câmbio atual). Metade deste valor será doado à Sociedade de Alzheimer da Irlanda (ASI), que apoia pessoas que vivem com a doença.

"Esta missão continua, assim como a devastação que a demência está a causar na nossa família, passo a passo", contou Jordan Adams, à multidão que se deslocou para o apoiar na quarta-feira, no condado de Donegal, na Irlanda do Norte.

Os dois irmãos não são estranhos a desafios extremos, depois de já terem corrido pelo Reino Unido há dois anos, e Jordan já correu sete maratonas em sete dias. O facto de Cian ser fisioterapeuta é uma grande vantagem. "Desenvolvemos um plano de treino nos últimos seis meses. Até agora, espero que continue, as pernas dele estão a aguentar bem", acrescentou.

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