Presidente APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares
Joaquim Brites é Eletrotécnico e Gestor de profissão e de formação. É Diplomado por várias Business School na área das Relações Interpessoais e Liderança de equipas.
Natural e residente em Leiria, tem 64 anos. É casado e tem dois filhos, um deles, com 34 anos, portador de uma Distrofia Muscular de Duchenne.
Membro da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares há 28 anos, passou por diversas posições na Direção tendo assumido a Presidência da Instituição em 2012.
A prioridade da ONG – Organização Não Governamental, centrou-se sempre no apoio direto aos portadores de doença neuromuscular, e às suas famílias. O projeto de “Assistência Pessoal”, como ferramenta essencial para uma vida (IN)Dependente, tem sido um dos seus grandes combates.
A luta pelos direitos dos doentes raros e a defesa dos seus cuidadores, sempre fizeram parte da sua atividade associativa, participando em inúmeras iniciativas sobre o tema.
· Foi Presidente da Assembleia Geral da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras entre 2012 e 2021.
· É representante dos Doentes Neuromusculares portugueses, em vários organismos europeus.
· Foi membro da Comissão Ad Hoc e da Comissão Instaladora da Nova Organização Representativa das Associações de Doenças Raras (RD Portugal)
· Membro do Patient Advisory Board da EURO-NMD – ERN for Neuromuscular Diseases (Grupo das doenças do Músculo e do Neurónio Motor).
· Reconhecido pela EURORDIS como EPAG - European Patient Advocacy Group
· Membro, em representação de Portugal, da “Plateforme Maladies Rares”, em França
· Membro do TREAT NMD, em nome individual e em representação da APN.
· Membro da Comissão das Políticas de Inclusão para as Pessoas com Deficiência.
· Membro Fundador da Plataforma SIP-PT (Societal Impact of Pain - Portugal).
· Membro da Estrutura de Missão para a Promoção das Acessibilidades, em representação da deficiência motora.
· Membro da Comissão de Acompanhamento da ENIPD 2021-2025
· Membro do PAB do projeto DREAMS – Horizon2030
· Membro do Conselho Nacional da Saúde – Em representação da APN
