Os reféns da marmita. Quando excluir o glúten “não é uma opção”

“Sou um caso clássico”. Mário Rui Romero, agora com 47 anos, foi a típica criança a quem se diagnostica a doença celíaca: “desde os quatro meses comecei logo com os sintomas clássicos, apatia, barriga distendida, diarreia, perdi a evolução natural do andar e do falar”.

O seu caso, apesar de “clássico”, não foi tão simples de resolver quanto isso. Estávamos nos anos 70 e a falta de respostas já tinham levado os pais de Mário de Moçambique para Lisboa. E mesmo por cá, no Hospital Dona Estefânia, em Lisboa, andou “de urgência em urgência”.

“Nessa altura, os diagnósticos eram raros, aliás, tive a sorte de ter sido diagnosticado. Numa das idas à urgência na Estefânia, por ter mais um episódio de algo que ninguém sabia o que era, estava lá uma médica ainda a acabar o curso que estava a terminar um trabalho sobre doença celíaca, tinha tudo fresquinho na cabeça, olhou para mim e percebeu o quadro clínico. Disse à minha mãe: ‘experimente durante uma semana tirar da alimentação tudo o que tem farinha de trigo’. E notamos logo melhorias”.

A partir daí, conta, “foi feito o diagnóstico a olho” e, mais tarde, “com seis, oito anos, a minha mãe decidiu fazer um diagnóstico científico e passei a ser acompanhado no Santa Maria”. Nessa altura, Mário fez uma biópsia onde notaram um achatamento nos intestinos. E foi aí que chegou a formalização do diagnóstico: “Levei o selo de garantia”, diz, em tom divertido.

Nos dias de hoje há muito mais conhecimento do que nos anos 70 sobre a doença celíaca. E há também mais facilidade em recorrer àquele que é o tratamento: uma alimentação isenta de glúten. “Quando comecei a trabalhar, há muitos anos, era o drama ser-se celíaco, tinha de se ir à padaria pedir um pão específico”, recorda o gastroenterologista Leopoldo Matos, há 42 anos a acompanhar pessoas com esta doença. “Em regra, as pessoas agora entendem a doença e hoje o acesso a alimentos sem glúten está muito mais facilitado”, diz, congratulando todo o trabalho que tem vindo a ser feito por médicos e pela Associação Portuguesa de Celíacos (APC), que nasceu pela mão de clínicos e de pais de crianças com a doença celíaca e que celebra, este ano, 30 anos.

Mário Rui Romero, que reconhece, mais uma vez em tom divertido, que hoje a dificuldade está em escolher algo entre tanta oferta, lembra como a infância e adolescência foram complicadas, uma dificuldade típica das décadas passadas, mas em que ser ‘diferente’ tinha outro peso.

“Era extremamente difícil, tínhamos de levar uma logística familiar mais pesada do que agora, tudo tinha de ser feito dentro da nossa cozinha para eu poder comer, tudo feito em casa, não havia essa facilidade de ir à loja comprar bolachas, pão, ou levar dinheiro para ir comer isto, aquilo ou aqueloutro. Nada, nada. Era tudo feito por nós”, recorda. “Hoje em dia está bom para ser celíaco”, diz, entre risos.

Paula Parente não precisou dessa logística toda quando descobriu que a sua filha Joana era celíaca, mas, ainda assim, as mudanças tiveram de ser repentinas: “Após uma reunião familiar, decidimos adaptar uma alimentação sem glúten pelo risco de cruzamento. Oferecemos a torradeira, a máquina do pão, as bolachas, até trocamos de microondas e fizemos uma boa limpeza ao forno e começamos a comer todos sem glúten dentro de casa”, conta.

Joana, agora com 13 anos, foi diagnosticada com a doença celíaca aos quatro anos, depois de ter ido a uma consulta de pediatria sem qualquer alteração no peso e na altura desde a consulta do ano anterior. “Como tinha diarreia e barriga inchada, a médica desconfiou logo, fez exames de sangue, tinha os anticorpos elevados, e uma endoscopia alta com biópsia. A médica informou que era celíaca quando a Joana ainda estava no recobro”, recorda.

Nestes últimos dez anos, a vida desta família tem sido de aprendizagem e de um constante jogo de cintura. Apesar de ainda existir a necessidade de explicar aos outros porque é que a filha não pode comer de tudo, Paula felicita-se por já ter por perto mães e pais de colegas de escola sensibilizados com o assunto e que até costumam ter em casa alternativas já pensadas para a filha. E até a avó já faz “rissóis com farinha sem glúten” para que a neta tenha sempre para si essa opção.

“Com experiência e muitas falhas fui preparando receitas do que ela mais gosta, como pão, crepes, croissants e pães de leite. Depois de muitos fracassos, já temos meia dúzia de receitas estabilizadas de que todos gostamos, a maior parte faço em casa. A farinha [sem glúten], por natureza, é mais cara, mas já se poupa e não sabe tanto a plástico e artificial como nos produtos embalados. Dá mais trabalho, mas já temos as nossas rotinas e compensa largamente”, explica Paula Parente, de Matosinhos.

E tudo lá em casa acabou por mudar, até mesmo a comida do gato, que agora é sem glúten, assim como a pasta de dentes - esta pelo risco de ingestão durante a escovagem, tal como acontece com o uso de batons. “Vamos a esse nível de detalhe. Ela adora dar beijos ao gato, ela é muito de abraço e toque, ele come e pode ficar com migalhas no bigode”, diz Paula.

Uma doença que não é só de crianças

“A doença celíaca é uma doença sistémica, de natureza genética, onde existe uma enteropatia autoimune”, começa por explicar Leopoldo Matos, gastroenterologista no Hospital Lusíadas Lisboa. Esta resposta imunitária ao glúten - que não tem cura - leva a que o sistema imunitário reaja contra o intestino delgado, o que pode causar lesões na mucosa e, por consequência, levar à diminuição da capacidade de absorção de nutrientes, daí a anemia ser um dos sinais de alerta.

Esta doença pode apresentar “vários graus de intensidade” e “há pessoas que basta estarem numa mesa com glúten e têm sintomas, outras pessoas só precisam de comer uma grande quantidade para ter sintomas”, diz o médico, explicando que “o padrão de sinais e sintomas é tão variado que em alguns indivíduos perturba o crescimento, por isso, a maior parte das vezes o diagnóstico é feito em idade pediátrica, mas noutras pessoas não muda o desenvolvimento ou o padrão do organismo e faz-se o diagnóstico em idade adulta”.

Segundo Armando Peixoto, gastroenterologista no Hospital São João e coordenador do departamento de gastroenterologia no Hospital da Trofa, “um segmento de população que tem suscetibilidade de desenvolvimento de doença celíaca, que pode dar-se ao primeiro ano de idade ou aos 80 anos”.

Rita Bettencourt descobriu que é celíaca em 2018, quando tinha 31 anos. Sem sintomas físicos que a fizessem desconfiar de que algo não estava bem, foi o “défice de absorção de um medicamento para a tiróide” que já tomava há largos anos que a deixou desconfiada. “Como sou médica endocrinologista, fazia essa gestão da absorção, mas como não tinha outros sintomas, ia ignorando esse sinal. Depois comecei com outro sintomas gastrointestinais. Passado um mês assim, pedi análise aos anticorpos e deu positivo e foi confirmado”.

A biópsia intestinal é o método de diagnóstico mais usado, mas os testes serológicos, como os que Rita fez, têm ajudado no despiste mais preciso da doença, uma vez que procuram marcadores associados à doença, como o anti-transglutaminase (anti-tTG) e a anti-gliadina (AGA). É ainda possível fazer testes genéticos para pesquisa HLA DQ2 e HLA DQ8. E no caso do diagnóstico em adulto, esta tríade é o padrão usado, sendo que nas crianças o diagnóstico pode ser feito sem a necessidade de um exame invasivo.

Embora nas crianças a doença seja mais facilmente diagnosticada - pelos atrasos no crescimento, em altura e peso, pelas diarreias e barriga distendida, por exemplo -, nos adultos, até se chegar a um diagnóstico, podem passar-se anos a fio de desconfortos ou, em alguns casos, de ausência de qualquer sinal. “Pode dizer-se que que é uma doença silenciosa por ter um modelo tão grande de sintomas que se podem ir sentindo ao longo da vida e que são atribuídos a outras situações, como por exemplo o padrão da síndrome do cólon irritável, as anemias que se vão prolongando, a osteoporose, as alterações das análises do fígado. O diagnóstico é complicado”, reconhece o médico Leopoldo Matos.

Por ser um tema mais amplamente falado nos dias de hoje - muito à boleia da moda do gluten free, que levou muitas pessoas a retirar, sobretudo, o trigo da alimentação - há quem faça o chamado 2 + 2 e perante sintomas gastrointestinais retira o glúten da alimentação, o que pode complicar quem, efetivamente, tem a doença celíaca e procura um diagnóstico, diz Leopoldo Matos, que nota a importância do devido acompanhamento aos primeiros sinais. “Nos adultos, algumas vezes o diagnóstico é mais difícil porque, mesmo que possamos pensar que a pessoa tem doença celíaca, a pessoa, por questão de moda, já quebrou a alimentação com glúten, o testes são negativos, as biópsias do intestino delgado aparecem praticamente normais”, diz.

Em Portugal, estima-se que 1 a 3% da população seja celíaca, mas apenas 10 mil pessoas estarão diagnosticadas, revela o site Nutrimento, do Programa Nacional de Promoção da Alimentação Saudável.

Vida social e familiar à mercê do risco de contaminação. Mas já não confinada a casa

A contaminação cruzada é a grande preocupação de quem tem a doença celíaca e o maior entrave para uma vida social livre, como a de qualquer outra pessoa que não tem de questionar constantemente de que é feita a comida e como é confecionada.

“Tive a sorte de os meus familiares e melhores amigos ajudaram-me. Aos 31 anos temos os hábitos muito enraizados e eu tinha uma vida social fora de casa muito rica, tinha muito os lanchinhos, que agora são um problema, uma confeitaria normal não tem pão sem glúten, os produtos de pastelaria têm glúten e há o risco da contaminação, para nós não é opção”, lamenta Rita Bettencourt, que revela que opta “por ir aos restaurantes certificados” (lista que pode ser consultada aqui), mas que o mais comum é fazer “mais jantares em casa” de amigos e familiares. Mas faz-nos um desabafo: “para mim foi um choque não ter a noção de que era tão complicado comer fora, não tinha essa ideia até ter a doença”.

Comer fora é para os doentes celíacos um desafio gigante: a oferta de restaurantes certificados é maior hoje do que há uma década, porém, os poucos que existem estão maioritariamente centrados no Porto e em Lisboa. O objetivo é que a oferta seja alargada.

“Há mais procura, a divulgação é mais forte, em compensação, também há uma oferta maior em termos de estabelecimentos e produtos sem glúten. de ano para ano o aumento é significativo. Na restauração, vão existindo mais estabelecimentos aptos para celíacos, temos de garantir que contaminações cruzadas não existem. Agora estamos também a trabalhar nas ilhas nesse sentido, a tentar ter lá estabelecimentos seguros”, revela Susana Tavares, da APC.

Paulo Santos tem 44 anos e soube que era celíaco há apenas três, por mero “acaso”. “Sou assintomático, descobri a doença à procura de outra coisa”. Tal como qualquer pessoa diagnosticada com a doença celíaca, viu-se obrigado a adaptar o seu dia-a-dia e a planear tudo o que come. É, como todos os outros, “um pouco refém da marmita”.

A morar nas Caldas da Rainha, onde, diz, a única opção certificada sem glúten que tem é o McDonalds, todas as refeições fora de casa têm de ser previamente preparadas e levadas. “Antes não me preocupava tanto com o almoço ou com lanche, ia a um café, comia um bolo ou uma sandes, ao almoço tinha o centro de formação e comia na cantina, agora isso não é possível. Não posso ir a um café, só tem mesmo para mim o café, ou um sumo, ou uma água, não tem nada para eu comer”.

À parte das limitações que tem, Paulo diz que não deixa de fazer a sua vida e os seus passeios de mota, muitos deles onde o ‘farnel’ levado de casa já era habitual antes de saber que era celíaco, mas naqueles em que é preciso ir a um restaurante, tenta sempre ter o máximo cuidado possível, pergunta sobre a confeção e opta por cozidos e grelhados. “Sou muito rigoroso”, assegura.

É quando surgem opções certificadas ou que lhe transmitem segurança que se sente mais tranquilo, como aconteceu no ano passado durante uma visita a Rio Maior, onde decorria um festival de street food e pôde comer e beber sem se preocupar porque havia uma rulote apenas com alimentos sem glúten. “Vou mandar mail para eles, vai haver street food aqui nas Caldas para saber se querem vir cá”, diz-nos.

Paulo reconhece que a oferta é cada vez maior, mas, mesmo assim, diz que sente “falta” de uma das coisas que mais gostava de comer e que dificilmente consegue replicar em casa: kebab. “Não encontrar soluções, onde fazem estão sempre com as tortilhas, não é fácil. É um local sempre contaminado”, lamenta

Comer fora é o maior momento de ansiedade para os celíacos, uma preocupação constante pelo medo de ingerir glúten. E esta preocupação é transversal aos entrevistados pela CNN Portugal, que explicam que, com o passar dos anos, essa ansiedade dá lugar à confiança - mas sempre sem confiar demasiado.

“Já me senti mais ansiosa, a fase inicial do pós-diagnóstico foi stressante, tinha medo de comer tudo e mais alguma coisa, apesar de ser médica não tinha o conhecimento suficiente de onde o glúten andava, mas o grande problema são as contaminações, o básico nos vemos. Tinha alguma ansiedade de comer fora, achava que os restaurantes iam estar sensibilizados, mas a maioria não está, mas noto evolução nos últimos quatro anos”, conta Rita Bettencourt, a morar e trabalhar no Porto.

Paula Parente reconhece que parte da ansiedade que a filha sente deve-se ao constante receio de comer o que não pode, algo que agora tende a ser menor devido ao aumento de informação e da sua capacidade de a decifrar. “A Joana é uma miúda um bocadinho mais ansiosa e acredito que a ansiedade que ela tem, pensa tudo com muita antecedência, penso que tem a ver com esta preocupação constante na vida dela”.

O facto de Joana estar a entrar na adolescência e na fase das festas do pijama não tira o sono a Paula, que, mais uma vez, diz que tudo depende do planeamento. “Ela leva a sua torradeira, tem o seu kit pequeno almoço, com pãozinho, a manteiga dela. Não a deixo não ir, a Joana vai a todas, é só pensarmos no que é preciso, fazer o saquinho e explicar que aquela é comida dela”, afirma.

Também Mário Rui Romero, a morar em Almada, diz que todos os anos vai ganhando uma “liberdade” de ir comer fora, já com muito menos stress e ansiedade de outrora: “às vezes tenho experiências positivas, no outro dia fui ao sushi e tiraram tudo o que era molhos e cebolas caramelizadas, mudaram o menu. Há 40 anos não faziam ideia do que era esta doença”, diz.

Para Mário Rui Romero, parte da confiança que sente hoje em dia em comer fora deve-se ao aumento de estabelecimentos e alimentos certificados e Mário olha para eles como se fossem uma bucket list: “os meus marcos históricos são: este ano comi pela primeira vez um pastel de nata, noutro foi beber whisky pela primeira vez, este ano bebi Super Bock sem glúten e o Sporting foi campeão”. E depois vai ganhando hábitos que requerem algum esforço, mas que são de aproveitar, diz. “Vou de Almada para Lisboa só para comer bolas de berlim”.

Marmita, a fiel companheira para a vida toda (mas onde nem tudo lá pode entrar)

“A marmita passou a ser uma obrigatoriedade, antes levava marmita com alguma regularidade, mas agora é uma obrigatoriedade para mim, tenho de arranjar disponibilidade para a fazer. Não posso comer sem o risco de contaminação em nenhum hospital, mas é mais fácil uma pessoa adulta se adaptar a estas restrições do que uma criança ou adolescente”, diz Rita Bettencourt.

Mas não há outro remédio senão andar sempre de marmita atrás, até variar nas lancheiras que diariamente fazem companhia, tal como Paula Parente fez com a filha Joana, até mesmo em festas de aniversário ou convívios com colegas fora de casa.

“No início fiquei apavorada, é uma alteração muito grande das minhas rotinas”, continua, mas agora mostra-se mais confiante: “tive de aprender a cozinhar de outra forma, adorava comer pão e das primeiras coisas que fiz foi dedicar-me a fazer pão, prefiro fazer a comprar”, diz-nos, salientando que os produtos sem glúten, quase todos processados ou ultraprocessados, nem sempre são nutricionalmente interessantes.

Magda Roma, nutricionista na Fisiogaspar, explica que o essencial é “consumir produtos que tenham o símbolo na embalagem”, mas também prestar atenção aos rótulos, uma vez que nem todos os produtos sem glúten têm o 'carimbo'. A leitura atenta do rótulo deve-se à importância de evitar uma “possível contaminação, por exemplo, a aveia naturalmente não tem glúten, mas como pode também ela ser processada e embalada numa indústria que também processe e embale cereais com glúten há sempre o risco de contaminação”.

“Neste momento, existe uma certificação com o símbolo europeu, da espiga cortada, agora fazemos a transição. Este novo símbolo é mais exigente, nem todas as empresas aderiram, temos falado com empresas para que o façam. Temos muita procura e as grandes superfícies são nossos parceiros”, revela Susana Tavares, Presidente da Associação Portuguesa de Celíacos.

A leitura dos rótulos é, por isso, um fator determinante, não apenas para perceber os potenciais alergénicos que podem estar presentes no alimento - e que, segundo a legislação, são apresentados a negrito -, assim como os nomes que podem esconder glúten, como é o caso dos amidos, mas não só.

Segundo a Associação Portuguesa de Celíacos, as pessoas com doença celíaca não devem consumir alimentos que tenham na lista os seguintes ingredientes:

• Trigo, centeio, cevada e aveia e os seus amidos;
• Cereais (não especificados);
• Amido ou amido modificados (sem indicar a origem);
• Proteína vegetal (sem indicar a origem);
• Fibras alimentares (sem indicar a origem);
• Proteína hidrolisada do trigo (sem indicar a origem);
• Malte, extrato e xarope de malte;
• Aditivos do grupo E-14xx.

Já entre os permitidos, nem sempre fáceis de decifrar, estão: glicose, xarope de glicose (mesmo que derivados de trigo); dextrina, dextrose; maltodextrina, dextrina de malte; sorbitol, maltitol e lecitina de soja; goma xantana, goma guar e inulina e levedura. Todos os restantes aditivos de código E-xxx são permitidos.

“Em idade infantil, quando foi diagnosticada, foi muito simples, questionava os pais dos aniversariantes o que ia constar nas refeições e preparava sempre a lancheira da Joana com alimentos equivalentes sem glúten para comer o mais próximo dos outros. Isso correu muito bem. A Joana cresceu com o hábito da lancheira, não saímos sem kit SOS da Joana”, diz Paula, lamentando que “há agora os desafios da adolescência”, em que a Joana “sente-se constrangida de ir para os sítios com lancheiras”. “Nesta idade, os miúdos já não querem a lancheira, a Joana até tinha uma por dia para ela e os outros meninos diziam-me ‘ó mãe da Joana, como faço para ser celíaco? ela tem lancheiras tão fixes’”, conta, entre risos.

Apesar de a marmita ser uma “obrigatoriedade”, como nos diz, Rita prefere manter-se fiel àquilo que sabe que lhe fará bem. “É mais fácil fazer uma dieta e saber que assim fico bem da minha doença do que estar com outro tipo de limitações”, conta-nos. Mas nem sempre é fácil explicar que é preciso ser-se rigoroso com o que se come, Rita revela que diz várias vezes que “isto não foi uma opção”. E sobre as questões constantes e as tentativas de “come só um bocadinho, mal não vai fazer”, Paula diz que “o segredo do sucesso é não fazer segredo”.

“Se formos à festa da Nossa Senhora de Matosinhos e cheira-lhe bem por causa das farturas, ela pede. Não digo que não, faço eu as farturas em casa. No Algarve, ela quer uma bola de berlim e eu já estou prevenida e tenho duas ou três na lancheira. Há sempre alguém na retaguarda, neste caso eu”, conta Paula, que também ela teve de lidar com a ansiedade de confiar no que a filha come e com a responsabilidade de ter sempre uma alternativa para que não se sentisse diferente ou excluída.

Só um quilo de farinha sem glúten pode custar mais de cinco euros

O pão, tão tradicional na mesa portuguesa, é o alimento que mais salta à vista quando se fala em doença celíaca. Mas não é apenas ao comum ‘papo seco’ ou ‘molete’ que se deve prestar atenção: o glúten é um conjunto de proteínas que se encontra no endosperma (parte nutritiva) do trigo, da cevada e do centeio, mas também, sobretudo por contaminação, na aveia. E para uma pessoa com doença celíaca, um pão feito em casa pode ficar quase três vezes mais caro apenas por não ter glúten.

“O pão é o pior no campo dos custos. Faço em casa de vez em quando, até fiz um workshop que não me ficou nada barato. Mas fazer pão em casa também demora muito tempo, implica muitas misturas, muitas medidas, há coisas que vão há décima de grama, tive de comprar uma balança e tudo. Para fazer um pão sem glúten tenho de medir uma sete, oito medições”, revela Paulo Santos, explicando que esta é a única alternativa quando a pessoa não quer comer um pão industrializado ou usar uma farinha pré-preparada para fazer pão.

“É muito mais cara a alimentação sem glúten, a maior parte dos alimentos é isento do glúten, como frutas e vegetais, mas como a Joana está em idade escolar e tem de levar lanches, tudo o que vem já preparado é muito mais caro do que as ofertas idênticas com glúten. Um pacote de bolacha Maria é o dobro do preço”, explica Paula Parente, que continua: “a Joana é federada em futebol e se houver uma festa de aniversário na equipa eu dou as farinhas à mãe da miúda, há pessoas que não podem gastar dinheiro com isso”.

Além dos preços, a variedade é um outro problema. E Paulo dá um exemplo: “Fazia muito lasanha, tive que a adaptar, por acaso, não sofreu grandes alterações, quem vem não nota diferença. Troquei o as massas e o bechamel, há sem glúten da Parmalat, mas nem sempre é fácil de encontrar, uma vez tive de mandar vir online, noutra vez fui a Coimbra e trouxe logo seis”.

A CNN Portugal comparou os preços de 10 alimentos com e sem glúten de marca e de marca própria de supermercado dos sites de três estabelecimentos comerciais: Auchan, Continente e Pingo Doce. No cabaz, foram incluídos alimentos que facilmente são usados como snacks, assim como hidratos de carbono para refeições principais e cerveja.

No caso da massa esparguete de 500 gramas, comummente feita com trigo, o preço com glúten varia entre os 0,79€ e os 1,15€, ao passo que se este produto for produzido sem glúten e com certificação custa entre 1,42€ e 2,64€. Mas se a pessoa celíaca quiser optar por uma massa feita de leguminosas (lentilhas, por exemplo), o custo é de 2,64€ e não há à venda de marca própria de supermercados. E se a família quiser variar no formato da massa, o preço sem glúten pode chegar aos 2,64€ por apenas 500 gramas - falamos de massa espiral, cortada, macarrão, etc.

Os cereais de pequeno-almoço, tão comuns na primeira refeição do dia dos mais novos, são difíceis de encontrar quando o objetivo é encontrar uma opção sem glúten e as que há, por norma, apresentam uma quantidade inferior à convencional: 250 gramas face às embalagens típicas de 375 gramas). Sem glúten, uma embalagem de cereais de pequeno-almoço pode custar 4,65€.

No que diz respeito às bolachas com recheio, o facto de não terem glúten pode fazer com que a embalagem encareça entre 1,20€ a 1,76€ face ao preço das comercializadas com glúten. A tradicional bolacha Maria, de que Paula Parente deu o exemplo, pode custar entre 1,65€ e 2,64€ quando é sem glúten, em comparação com os 0,59€ e 0,89€ da versão tradicional com esta proteína cereal.

Uma embalagem de pizza congelada sem glúten pode custar 5,69€ e uma de pão-de-forma 3,99€, só que por apenas 500 gramas, enquanto uma embalagem deste pão processado de 700 gramas com glúten custa entre 1,85€ e 2,32€. Quanto à cerveja, a opção é apenas uma e fica a 5,99€ quando é comercializada sem glúten (4 x 33 cl), um euro mais cara do que a versão convencional.

No caso do pão-de-forma, não encontrámos opção sem glúten de marcas próprias de supermercado, mas se for de marca de outra empresa alimentar o preço é de 3,99€ por 500 gramas, ao passo que uma embalagem de 700 gramas custa entre 1,85€ a 2,23€ quando tem glúten. E por falar em pão, um dos produtos mais caros e que os entrevistados pela CNN Portugal mais mencionaram é a farinha para pão. Uma embalagem de um quilo sem glúten pode custar 5,20€ se for de marca, mas há opções de supermercado à venda por 2,99€, mesmo assim cerca de 1,50€ mais dispendioso do que a opção com glúten.

Contas feitas, a comprar apenas produtos sem glúten de marcas (uma vez que a oferta é maior do que em marcas próprias de supermercado), um cabaz com os dez alimentos listados em cima custaria 39,32€. Se mantivermos o glúten, custaria 21,26, mas sem as massas de leguminosas. Tirar o glúten encarece 18,06€ a este cabaz. No caso de ofertas de marcas próprias de supermercado, retiramos a cerveja e as massas de leguminosas da equação, ficando um total de oito produtos cujo preço com glúten de 11,68€. Se tirarmos o glúten temos também de tirar pão-de-forma, pizza congelada e cereais de pequeno-almoço, pois não há oferta, o que faz com que o cabaz de apenas quatro produtos custe 8,81€.

“A nossa alimentação é sem dúvida mais cara, isso foi outra coisa que me chocou, sendo uma condição médica, de saúde, não há grandes possibilidades de ser diferente. As nossas farinhas custam, em média, cinco euros por quilo”, frisa Rita Bettencourt.

As pessoas com doença celíaca ou pais de crianças com doença celíaca têm direito a apoios que permitem baixar o custo deste estilo de vida forçado. Na presença de um comprovativo médico que ateste a doença, os celíacos podem “inserir em sede de IRS, nas despesas de saúde taxadas a IVA reduzido, as despesas gastas com os alimentos sem glúten”, explica a APC no seu site. Já “os jovens portadores de doença celíaca até aos 10 anos de idade têm direito ao abono complementar por deficiência, desde que os pais não se encontrem num escalão igual ou acima do 6º escalão”, explica ainda o organismo.

“Os meus amigos queixam-se do preço da farinha agora com a inflação e assim e eu digo ‘não noto diferença pago a sempre isso, por isso não chores’”, conta a rir. Mas rapidamente adota um tom sério. “É escandaloso”, frisa, referindo-se ao preço pedido pelos alimentos sem glúten. “O mercado agora é gigantesco, com os celíacos e dos das tendências. Se calhar não era preciso a diferença de preços ser assim”, sugere.

Segundo a Associação Portuguesa de Celíacos, há nove empresas de pão certificadas e seguras para pessoas celíacas, incluindo-se aqui a produção própria de alguns supermercados.

Sem cura à vista, mas com medicamentos que podem trazer um novo fôlego

Embora se fale hoje de forma mais aberta sobre a doença celíaca e haja mais informação disponível, há ainda muita incompreensão sobre o assunto e quem acredite que é apenas uma reação passageira, até mesmo quem é diagnosticado com a doença. “Se não é dos padrões exagerados, em que a pessoa não pode cheirar glúten, que tem alergia de contacto, as pessoas celíacas, por vezes, abandonam a dieta e vão andar um longo tempo razoavelmente bem, porque tinham recuperado todas as necessidades orgânicas, mas passado um tempo médio ou longo voltam a ter a mesma sintomatologia”, explica Leopoldo Matos, que destaca que “a mortalidade por doença celíaca é mínima, mas tem impacto na qualidade de vida e no possível envelhecimento mais precoce do organismo”.

Também o médico Armando Peixoto salienta que as pessoas devem ter a consciência de que a doença celíaca é para a vida toda e que sonhar com uma cura pode não ser realista. “Cura efetivamente não há e é difícil que haja”, diz, explicando que há já fármacos em estudo, mas que o facto de haver um tratamento não farmacológico eficaz - que é a dieta isenta de glúten - quase que invalida a necessidade de um medicamento que cure. “Não é só o doente comer o que quer, é ver que risco que o medicamento traz, quando se tem uma terapêutica que é segura e eficaz, que é a dieta”, frisa.

Armando Peixoto destaca, no entanto, avanços que têm sido feitos a nível científico, avanços esses que beneficiam do facto de esta doença autoimune, ao contrário de outras, permitir conhecer o agente que desencadeia a reação. “Na maior parte dos casos, a pessoa celíaca não precisa de medicamentos porque sabemos o que causa danos estruturais no intestino”.

Mas não é por haver uma dieta eficaz que invalida que a ciência se debruce sobre o assunto e, relativamente a isto, Armando Peixoto destaca três investigações em curso que prometem dar alguma esperança para melhorar a qualidade de vida das pessoas celíacas.

“Está em investigação, neste momento, fármacos que permitem fazer a degradação do glúten ainda antes da chegada ao intestino, na cavidade gástrica. São medicamentos que se tomam com o glúten”, explica.

Um outro fármaco em estudo, continua, visa atuar na “permeabilidade intestinal”, para que “não haja tanta passagem de glúten para a mucosa do intestino”, evitando, assim, uma reação imunitária.

Mais recentemente, foi publicado na revista New England Journal of Medicine, um estudo que traz esperanças no uso da imunoterapia para esta doença, tal como já é usada no cancro. Na prática, os cientistas estudaram o efeito do anticorpo anti glutaminase dirigido contra um dos anticorpos da doença. “Este parece ser o mais promissor, estamos a bloquear a resposta imunitária, é uma imunoterapia”, diz o médico Armando Peixoto, que embora defenda que esta descoberta é promissora, a possibilidade de permitir “alguma libertação da dieta” é algo que considera “polémico”, a não ser que seja usado em situações SOS.

“Em determinada situação, pode ser uma forma de controlar o problema, eventualmente um SOS, mas como terapêutica crónica, de base diária, para as pessoas comerem como quiserem, dificilmente a curto prazo estará em horizonte”, conclui.