"Há momentos em que desejamos estar mortas". 30 anos de endometriose em Portugal contados por quem lutou por um diagnóstico

Reportagem: Daniela Costa Teixeira. Vídeo e edição: Sofia Marvão. Fotografia: Sérgio Miguel Santos, Sofia Marvão, Getty Images, MulherEndo. Ilustrações: CNN Portugal

(Bolsa de Jornalismo em Saúde)

Silenciosa, silenciada, solitária. Uma doença que não se vê e que nem sempre se sente, mas que jamais se esquece. Dilacera, deixa estilhaços, corrói o corpo e a alma. Não mata, mas mói. A endometriose continua a fazer parte do desconhecido, do estranho, do incompreendido. É da cabeça delas, dizem. Não é da cabeça delas, nunca foi. 

A história destas cinco mulheres mostra como é renascer e sobreviver após um diagnóstico, como um simples nome as fez voltar a acreditar em si mesmas. Mas a história destas cinco mulheres conta também a história de uma doença que ainda é do desconhecimento de muitos, que ainda é vivida no silêncio. Uma doença cujo impacto ainda está por medir: fala-se em anos de atraso no diagnóstico, milhares de euros, absentismo, fragilidade mental. Fala-se, mas ainda pouco se sabe. Há ainda, nos dias de hoje, quem nunca tenha ouvido a palavra endometriose. Ou que a ouviu pela primeira vez num consultório médico. São mais de 30 anos os que separam o primeiro do último relato, mas estas três décadas não bastaram para travar a falta de conhecimento sobre esta patologia que se acredita que afete uma em cada dez mulheres.

A endometriose começa finalmente a ser falada num país onde ainda se sussurra a palavra menstruação, onde ainda há vergonha das regras que chegam todos os meses. O futuro, esse, está a ser construído agora mesmo, é promissor e espera-se menos silencioso, menos silenciado e menos solitário. Falta saber se serão precisos mais 30 anos para que haja avanços.

“Não sei se vais poder um dia ser mãe, não sei qual é a qualidade de vida que vais ter, porque isto não é algo que esteja muito estudado. Vou tentar ajudar-te da melhor forma”

Paula Silvestre tenta parafrasear o que ouviu quando recebeu o seu diagnóstico de endometriose. As palavras podem não ser precisamente estas, diz, mas o momento não lhe sai da cabeça. Recorda-o muitas vezes, o corpo ainda hoje assim a obriga. Estávamos em 1992. “Não sei precisar o dia, mas lembro-me que foi em maio, porque nesse ano tinha tido uma visita de finalistas da escola, do 12.º ano. E quando regressei foi quando fiquei pior e fui ao médico. E a partir daí foi quando se começaram a desenrolar as coisas.”

As coisas são as dores, os desmaios, os vómitos, os olhares de lado. As coisas, no seu conjunto, são uma coisa só: uma doença sobre a qual nunca ouvira falar e que ainda hoje tem de explicar a quem a ouve pela primeira vez. Essas coisas Paula Silvestre trá-las ainda hoje consigo, 33 anos depois: umas no corpo, outras na mente e outras tantas impressas em folhas. O dossiê que carrega quando nos encontramos está cheio, são relatórios médicos, exames de imagem, diagnósticos - uns certeiros, outros nem tanto. Paula chega até nós carregada também com anos de sofrimento, uma dor que o corpo ainda aguenta, mas que a mente nem sempre consegue suportar. “Eu fui-me abaixo, fez-me chorar no outro dia quando falei consigo [por telefone]. Disse ‘coitada da Daniela’, deve estar a pensar: ‘Olha aquela Madalena arrependida que chora por tudo e por nada’.” 

O tudo e o nada de Paula Silvestre recebeu um nome pela primeira vez no Hospital Santa Maria, em Lisboa. Demorou a chegar, foram anos de sintomas que os médicos não conseguiam explicar. E chegou de surpresa: “Não fazia a mínima ideia o que era, nem nunca tinha ouvido falar de tal coisa, nunca tinha lido em lado nenhum nada sobre endometriose”, recorda. “Fiquei assim um bocadinho sem chão, porque fiquei sem saber o que realmente poderia acontecer e qual seria a melhor forma de lidar com a situação.”

Paula tinha 18 anos e há sete que o seu corpo era um tudo de sintomas e um nada de compreensão. “Desde que menstruei sempre tive muitas dores, dores ao ponto de desmaiar, e ninguém fazia a mínima ideia do que era. Ia ao centro de saúde, ia ao hospital, e a maior parte das vezes diziam ‘Ah, isso é coisas de mulheres’. Só ouvia que era normal e que quase todas as mulheres tinham dores quando tinham a menstruação, que se pusesse um saquinho de água quente que melhorava. Isso às vezes fazia com que eu simplesmente não falasse do assunto.”

A Paula de hoje, com 50 anos, fala abertamente do assunto mas com a voz ainda trémula. Olha para trás e continua sem conseguir “descrever a dor que sentia”. “Era de desmaiar, de vomitar, de estar prostrada, de suar”, tenta exemplificar, entre suspiros de quem tem pressa de parar de falar desses tempos. Mas consegue descrever com precisão a dor que agora sente, aponta para ela, mostra-nos que existe, que está lá, que faz parte de si. “Fiquei com uma dor renal que nunca mais passou. Eu tenho sempre esta dor comigo. Já ouvi muitos médicos dizerem-me ‘é da sua cabeça, é uma dor fantasma’. Não é uma dor fantasma, ela está aqui todos os dias”, assegura. Paula foi ainda “diagnosticada com fibromialgia há quase três anos”, também por culpa da endometriose.

Este é um combate que ainda dura, são sobretudo as cicatrizes mentais que mais afetam Paula. “As físicas são uma coisinha mínima”, diz, quase em tom de orgulho por ter escapado às temidas cirurgias de barriga aberta que há quase 40 anos se faziam, sobretudo em casos de urgência.

“Psicologicamente, posso dizer que às vezes, por muito que a gente queira sair do fundo em que está, é difícil. Não é fácil também ouvirmos tanta coisa que nos dizem, que nos descredibiliza.” E há episódios que ainda hoje lhe ficam na memória: “Havia muitos dias que não ia à escola e havia muita gente que não compreendia o porquê, tanto colegas como professores. No 12.º ano anulei a minha disciplina de Filosofia porque o professor simplesmente me disse: ‘Não vale a pena voltares porque já faltaste tantas vezes, porque já estiveste um mês e meio sem assistir às aulas e eu não te vou passar’. E isso foi das coisas que mais me marcou, o privar-me de concluir esta disciplina e o liceu e por [ele] não querer compreender.”

A luta de Paula Silvestre - e de quase todas as mulheres com esta doença - não é só longa, cheia de obstáculos físicos, mentais e sociais, como também cara. É rápida a fazer contas de cabeça, tem plena noção do que lhe tem saído da carteira ao longo de todos estes anos. “Só em cirurgias gastei talvez uns seis a sete mil euros, fora todos os exames que fiz e consultas. Se calhar entre 12 a 15 mil euros, mais para o mais do que para o menos”, assegura, revelando que ainda hoje tem consultas de rotina por causa da doença que a fazem viajar de Faro, onde vive há mais de duas décadas, para Lisboa. Faz essa viagem pelo menos uma vez por ano. “E há que pagar portagens, alojamento e comida.”

Foi com palavras que Vânia tentou lidar com a palavra mais feia de todos, “esse chavão, esse nome complicado que se chama endometriose”. “Alguém sabe o que é? Um dia venho cá falar-vos disto”, escreveu em 2014 no seu blogue, oito anos depois de ter tido o diagnóstico da doença que “hipotecou o sonho de ter uma família”, como voltou a escrever há dias no bloco de notas do seu telemóvel, durante uma insónia. Eram 04:36 e a endometriose não lhe saía da cabeça. Como ainda não lhe sai do corpo, 19 anos depois.

Vânia Custódio, 46 anos, soube que tinha endometriose em 2006, aos 27, 13 anos depois de menstruar, “e desde a primeira menstruação que tinha dores incapacitantes”. O diagnóstico chegou “sem querer”, logo após uma cirurgia ao apêndice - e, não, não era o apêndice que estava doente, “depois dessa operação concluíram que era endometriose”.

As dores que Vânia sentia, sabe agora, são comuns da endometriose. Fortes, torturantes. “Lembro-me perfeitamente dos tempos antes dessa operação, de andar desesperada à procura de uma farmácia como se lá soubessem dizer qual o melhor sítio ou o melhor comprimido para me aliviar as dores, porque eu já não sabia o que é que havia de fazer, já sentia que não tinha qualidade de vida, os análgésicos não faziam nada e o que me diziam é que não havia mais nada que pudesse dar resposta a isto. E lembro-me da minha mãe ter falado que também tinha dores e que na altura tomava um comprimido que já não existia, que era o Feldene. E eu andei a fazer um percurso por muitas farmácias à procura desse tal Feldene, que não encontrei, ia só pelo desespero de ter uma ajuda”, conta.

Mas ao contrário do que era e ainda é habitual nas pacientes com esta doença, Vânia não fez o tal “percurso de passar por muitos médicos [até ao diagnóstico] porque, lá está, a convicção era de que ‘é normal, tens de aceitar’; ‘todas as mulheres têm dores, faz parte’; ‘não sejas piegas, toda a gente passa por isso’”. Ouviu, baixou a cabeça e tentou seguir com a sua vida. Hoje sabe que nem toda a gente passa por isso, que não é normal. E soube logo depois da cirurgia, em 2006, que a deixou com uma “cicatriz grande na barriga”. “Quando me abriram, disseram que estava tudo bem com o apêndice, mas que eu tinha algum tecido ali meio estranho, tanto que depois de fechar [a incisão], o médico achou por bem voltar a abrir, porque não percebeu muito bem o que é que se passava ali, voltou a investigar. Quando vieram falar comigo, disseram logo esse nome que não se sabia pronunciar, eu não consegui decorá-lo logo, [disseram] que eu tinha uma grande infecção no corpo, que provavelmente seria endometriose, coisa que eu não conseguia fixar na altura.” 

Começava aqui a sua odisseia. Quatro anos depois, em 2010, uma nova cirurgia, desta vez ao chamado ‘quisto de chocolate’ no ovário direito. Este quisto, escuro e preenchido de sangue forma-se quando o tecido endometrial se liga aos ovários. “Hoje toda a gente sabe que é um dos sinais de endometriose, mas na altura ainda não era assim tão normal como agora. E disseram-me que tinha que tirar. E eu não queria ser novamente operada e fiquei em estado de choque, fiquei mesmo muito triste.” Esta cirurgia, apressa-se a dizer, “não correu nada bem”, “tiraram um bocadinho o ovário, mas ficou lá um bocadinho solto que justificou a terceira operação”, que acabou por fazê-la no setor privado, na altura já em avanço face ao público no que toca à endometriose. 

Depois desta segunda cirurgia, Vânia começou a fazer o tal percurso habitual das pacientes com esta doença: ‘saltar’ de médico em médico até que alguém valide a dor que tem, os sinais que o corpo dá. “Muitos deles nem sequer sabiam o que era endometriose. Provavelmente tinham estudado na faculdade, mas era só um apontamento, não havia tratamento para isso, não havia protocolo, não havia um médico especializado no Serviço Nacional de Saúde para isso”, diz, em tom de crítica. Nessa altura, sentia também na pele o estigma que existia - e existe - face à dor menstrual, essa dor que se diz normal, mas que está longe de o ser. “Ninguém conhecia a doença. Depois existia uma certa vergonha em dizer a um chefe homem, que foi o que aconteceu durante algum tempo, que eu tinha uma doença do sistema reprodutor que causa dores difíceis na altura do período. Não é uma coisa que se vá dizer a um chefe homem.”

Em 2012, dois anos depois da segunda cirurgia, essas dores difíceis de verbalizar voltaram. E piores. Vânia procurou novamente ajuda e, mais uma vez, a mesma solução: teria de ser operada. A primeira proposta foi de uma nova cirurgia de barriga aberta e Vânia não queria voltar a passar pelo mesmo, voltar a ser cortada de uma forma tão agressiva, mas sentia que não tinha solução. A operação chegou a estar marcada, mas algo lhe dizia que não tinha de passar por tudo outra vez, que encontraria outra solução, custe o que custar. Começou uma longa pesquisa por médicos especializados na doença, escassos à época, todos no setor privado, numa altura em que eram também raros os acordos ou convenções.

“Nessa altura não havia a internet que há hoje, não havia tantas redes de contacto, aliás, tirando ali calhar o Hi5 ou assim, mas não se falava destes temas. Eu procurei tudo o que havia, tenho a certeza absoluta que na altura eu li tudo o que havia sobre esta doença, só que era pouco, era muito limitado e não havia qualquer tipo de resposta, era basicamente uma referência só, era isso que havia, dizia-se que era uma doença da mulher, do sistema reprodutor”, relata. Na luta por uma resposta à dor, chegou a um médico no setor privado. Na altura, Vânia já tinha seguro de saúde e foi operada “no Hospital da Luz, ainda estava a estrear, era assim uma coisa nova”, e ficou “muito bem depois da operação”, em que foram retirados os focos de endometriose e “uma pequena parte do ovário que tinha ficado perdida da operação anterior”. Já a sua carteira não ficou nada bem: “Gastei as minhas poupanças.”

Os médicos que se dedicam à endometriose sabem bem o esforço físico, mental e financeiro que as pacientes ainda hoje fazem. Os hospitais privados continuam a ser a porta de entrada - e muitas vezes de saída - para estas mulheres face à ainda escassa resposta do setor público, que continua manco e incapaz de garantir o acesso a todos, não houvesse mais de um milhão de portugueses sem médico de família. “Para lá da dor, há uma revolta nestas mulheres, porque veem o seu diagnóstico atrasado e não recebem a devida compreensão desta doença, que é crónica, que apesar de ser benigna comporta-se como um cancro muitas vezes”, descreve Miguel Brito, coordenador da Unidade de Endometriose do Hospital CUF Viseu. Miguel é um médico jovem, na casa dos 40 anos, na dita faixa etária em que a médica Fátima Faustino coloca toda a sua esperança. O médico Miguel Brito dedica-se à doença desde que acabou a sua especialização, mas garante que já viu de tudo, sobretudo o mais comum nesta doença: mulheres que não encontram uma validação  e que acabam por ficar anos a fio a sofrer. “Tive uma paciente que fez um crowdfunding [para fazer a cirurgia], só queria comer um bitoque, perdeu 30 quilos num ano e meio porque a parte intestinal estava tão gravemente afetada que só ingeria líquidos. E hoje é uma mulher feliz, já comeu o seu bitoque. Foi o caso que mais me marcou, [ela] tinha 32 anos. E recorreu muitas vezes ao SNS.”

Vânia conseguiu respirar de alívio depois da terceira cirurgia, menos invasiva, mais otimizada. Andou largos meses sem dores, numa leveza que já nem se lembrava que era possível sentir. Mas viu-se novamente a caminhar para o bloco operatório e no limite de desistir. “Há momentos em que o nível de dor que sentimos… isto é horrível de se dizer, mas desejamos estar mortas”, desabafa.

Em plena pandemia, Vânia é novamente operada e faz a cirurgia mais difícil de todas, com mais estilhaços do que a cicatriz que ainda hoje carrega na barriga. Aos 41 anos é submetida a uma histerectomia para retirada das trompas, tendo ficado apenas o ovário esquerdo para não entrar em menopausa. Nessa altura, recorda, “já estava com miomas e adenomiose”, tendo sido necessário retirar ainda “uma parte do intestino que já estava contaminado com tecido de endometriose”. “Depois dessa operação eu senti que tinha perdido a luta contra a endometriose. Senti que a minha vida me tinha sido resgatada por causa desta doença, porque eu tinha sonhos, como qualquer mulher, eu queria ter filhos, eu queria ter uma família, e esta doença não me permitiu. Algumas pessoas pensam que isto são só meras dores do período. Não são. São o suficiente para impedir uma pessoa de ter a sua própria família.”

“Ok, é um palavrão. Precisei de o ouvir algumas vezes até assimilar a palavra e atribuir-lhe um significado. (...) Descobri que se vive sem dores diárias - seja de barriga ou de cabeça ou de que incómodo for -, descobri que sou mais feliz sem isso. Sem as dores, essas putas que não me largam. Sim, não me largam. Um ano depois da operação, voltaram à carga e são excruciantes, tal como antes. Fico feliz por ter tido um período de descanso, uma pausa, mas sinto necessidade de falar nisto”, escreveu Vânia no seu blogue, em 2014.

A endometriose é uma doença crónica e sem cura - não há medicamentos ou mezinhas, não há gravidez que salve e nem sempre a própria menopausa é a solução. “Existem descritos no mundo inteiro 13 casos de endometriose na menopausa”, revela o médico António Setúbal, atirando que ainda há muito por descobrir sobre esta doença, cujas causas não são ainda totalmente conhecidas. Falamos de uma doença benigna, inflamatória e dependente de estrogénio.

“É uma doença da vida fértil da mulher que se caracteriza pela presença de tecido do endométrio, que é a camada interna que reveste o útero no seu interior e que todos os meses descama e dá origem à menstruação, fora do útero”, explica a médica Luísa Machado, do Hospital da Senhora da Oliveira, em Guimarães. A presença desse tecido pode acontecer “nos ovários, atrás do útero, nas trompas de falópio, “às vezes infiltrando o peritóneo, que é a camada que reveste o abdómen no seu interior”, e noutros órgãos como os intestinos, rins ou apêndice, por exemplo. Há casos, diz António Setúbal, nos pulmões, cérebro e nariz, até mesmo “nas unhas, mas são raros”. 

A origem desta doença não é ainda clara e não se sabe também como é que o tecido endométrio chega onde não é suposto, alojando-se e, muitas vezes, causando aderências, com os ovários a ficarem colados ao útero, por exemplo. Sabe-se, porém, que este tecido ‘aloja’ fora do local, nunca mais sai, sendo, por isso, tantas vezes necessário recorrer à cirurgia para ‘limpar’ os chamados focos de endometriose. Mas o que é já certo aos olhos dos médicos e investigadores é que é esse tecido fora do sítio que causa a dor que estas mulheres sentem, uma dor que nem sempre acontece apenas durante a menstruação. E também se sabe que nem toda a endometriose dói. 

“É uma doença que tem muitas especificidades e a maior, e que eu acho que é um grande desafio, é que nem sempre aquilo que a doente menciona como uma queixa vai ser o reflexo da gravidade da doença, das lesões que ela apresenta. E é nisto que a endometriose é uma doença muito, muito particular”, continua Luísa Machado, de 41 anos e também uma das médicas jovens que começa a reescrever a história da endometriose em Portugal.

Segundo o médico espanhol Francisco Carmona, que editou em Portugal o primeiro livro sobre a doença, Endometriose: O que é e como viver com ela - Um guia prático (Arte Plural Edições), dependendo da sua localização, há três tipos de endometriose:

Endometriose peritoneal: O tecido do endométrio está acima do peritoneu, mas não incrustado nele;

Endometriose ovárica: Os focos da doença estão nos ovários, vão-se enchendo de líquido e dão origem aos já aqui mencionados ‘quistos de chocolate’, tecnicamente denominados endometriomas;

Endometriose profunda: Quando estes “focos de endometriose invadem o peritoneu cinco centímetros ou mais” e afetam outros órgãos, como intestinos, bexiga, rins.

Mas falar em endometriose implica falar também em adenomiose, para uns uma doença por si só, para outros apenas mais uma forma de endometriose. A adenomiose caracteriza-se pela presença de tecido do endométrio no músculo do útero, causando dor, mas também menstruações longas e abundantes.

Nos dias de hoje, estima-se que esta doença afete 190 milhões de mulheres em todo o mundo, uma estimativa que, em 2025, ainda se baseia em cálculos de 2010. Em Portugal, serão mais de 280 mil as mulheres com endometriose, de acordo com o Estudo VivEndo, levado a cabo pela Gedeon Richter Portugal com o apoio da Sociedade Portuguesa de Ginecologia (SPG) e da Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose (MulherEndo). Por cá, o diagnóstico pode demorar até dez anos a chegar, apesar de cerca de 80% das mulheres com endometriose terem pelo menos uma forma de dor crónica.

Na maioria dos casos, endometriose é sinónimo de dor, uma dor que pode vir apenas durante os dias em que a mulher menstrua ou que toma conta do seu corpo ao longo de todo o mês. Mas há casos de endometriose cuja dor não existe, a doença vive no silêncio, atua pela calada. E é aqui que começa a dificuldade em entender esta patologia, cujos sinais que o corpo dá são tão variados que recorrentemente são confundidos com patologias gastrointestinais, como a Doença Inflamatória Intestinal (DII) ou a Síndrome do Intestino Irritável (SII). 

Cada mulher manifesta a doença de forma diferente: há quem tenha apenas um ou dois sintomas, há quem sinta no corpo uma panóplia deles e há quem apenas descubra a doença quando, por exemplo, tenta engravidar e não consegue. E há quem viva a vida toda com a doença sem saber que a tem.

“Os sintomas geralmente melhoram após a menopausa, mas nem sempre. Os sintomas da endometriose são variáveis ​​e amplos, o que significa que os profissionais de saúde podem não diagnosticá-la facilmente”, lê-se no site da Organização Mundial da Saúde, que está a trabalhar para “facilitar e apoiar a recolha e análise de dados de prevalência de endometriose específicos de cada país e região para tomada de decisões”.

Mas é na dor que o consenso médico e científico encontraram um padrão para esta doença. Essa dor pode ir da dismenorreia (durante a menstruação), à dispareunia (durante a relação sexual com penetração), passando pela disquesia (dor ao defecar), pela disúria (dor ao urinar) e pela dor pélvica crónica (independentemente da fase do ciclo).

Mas não é apenas de dor que se faz a endometriose, entre os sinais de alerta estão ainda as hemorragias menstruais abundantes, a presença de sangue na urina e/ou nas fezes, episódios recorrentes de diarreia, distensão abdominal, saciedade precoce, dificuldades na digestão, inchaço abdominal e uma sensação constante de fadiga e fraqueza.

A infertilidade é também um sinal que o corpo dá desta doença, sendo comum nos casos de endometriose silenciosa. Mas ao mesmo tempo que pode ser um sintoma, a infertilidade pode também ser um efeito colateral desta patologia.

DORES MENSTRUAIS NÃO SÃO NORMAIS! Susana mostra-nos o folheto desdobrável que leva consigo para as formações e palestras que dá, nas quais faz questão de repetir esta frase as vezes que forem precisas e sempre como se fosse a primeira, com a entoação certa para que todos ouçam o que quer dizer, já que durante anos fizeram ouvidos moucos ao que dizia. 

Susana Fonseca é uma das fundadoras da MulherEndo - Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose, criada em 2013 e que hoje em dia conta com “cerca de 800 associadas, mas uma coisa são as nossas associadas, outra são as que nos procuram”, diz, levantando o véu do incalculável número de contactos que todos os dias chegam à associação: “Anualmente contactamos com cerca de 4.000 pessoas.”

Esta associação teve um propósito logo desde o primeiro momento em que foi idealizada: acabar com o silêncio. Susana Fonseca, 40 anos, teve o seu diagnóstico de endometriose em 2007, com 22. Há 11 anos que tinha dores e há 11 anos que lhe diziam que era “piegas”, a mesma palavra que Vânia ouviu anos a fio. “Lembro-me de uma amiga da minha mãe dizer-me que quando estava menstruada que tinha de tomar uma caixa inteira de Trifene por mês, que era perfeitamente normal eu sentir isso. (...) E uma pessoa também muito próxima perguntou-me se era preciso eu estar a chorar por estar com o período. Eu estava desesperada com dores.”

Até receber o diagnóstico, Susana andou de médico em médico, de urgência em urgência, mas ouvia sempre que era normal, que pouco ou nada se podia fazer a não ser tomar a pílula, o que já tinha começado a fazer. “Quando tive o diagnóstico, aí sim, saiu-me um peso enorme de cima, porque foi no fundo uma validação de que, ok, não sou eu que estou doida”, lembra. “Quando o percurso é assim, de muitos anos de incompreensão, de muitos anos e sintomas, de algo que não tinha um nome, quando alguém põe um nome àquilo que sentimos é um alívio muito grande.”

Susana Fonseca quer dar esse alívio a outras mulheres. Depois do seu calvário, percebeu que era preciso fazer algo e foi aí que arregaçou as mangas e começou a falar da doença, a receber relatos de outras mulheres até então silenciadas, a contactar os poucos profissionais que se dedicavam à patologia. “O dia em que efetivamente me deram o nome [para o que sentia] foi o dia em que comecei o meu trabalho de ativismo. Foi precisamente o mesmo dia, não esperei pelo dia a seguir.” Começou com um blogue, passou para um fórum em 2010, e a troca de mensagens com tantas e tantas mulheres levou à criação da associação, a única no país. Estávamos em 2013, ano que acredita que fez a diferença na história desta doença em Portugal.

“Lembro-me que a primeira reunião que tive com elas [Susana e outras mulheres com endometriose] foi nas Caldas da Rainha, se não estou em erro, em 2010. Está a ver? Tantos anos que já passaram. Depois, a associação surgiu, em pleno, em 2013. De facto, houve aí um intercâmbio muito grande entre alguns colegas, incluindo eu, e a própria associação, começámos a tentar divulgar mais a doença”, recorda a médica Fátima Faustino, que, a par de António Setúbal, marcou presença no I Encontro Português de Endometriose, que decorreu em 2012, na Batalha. Estavam mais 70 pessoas a assistir e a MulherEndo era ainda um grupo de apoio, mas prestes a tornar-se a voz de muitas mulheres.

Dez anos depois, em 2022, a MulherEndo submeteu uma petição na Assembleia da República, com mais de 8.600 assinaturas, para que fosse criada uma Estratégia Nacional de Combate à Endometriose e Adenomiose.

“O nosso trabalho vai de tudo aquilo que se possa imaginar, desde responder a e-mails de doentes, a contactar com profissionais de saúde, às vezes até fazer a interligação entre os doentes e os profissionais de saúde. Fazemos também sessões em escolas, unidades de saúde e empresas, depois há também o trabalho investigativo quando colaboramos com investigações científicas”, diz Susana Fonseca, orgulhosa de mais de dez anos de trabalho, que já levaram a endometriose ao Parlamento.

“Em 2023 estivemos uma tarde inteira na Assembleia [da República] à espera de uma votação que, nessa altura, apenas foi, de certo modo, motivacional, mas foi um avanço”, volta a lembrar Fátima Faustino. E nos dois anos seguintes houve, de facto, avanços com o reconhecimento da doença, a aprovação de faltas justificadas para pacientes com endometriose e a comparticipação de alguns fármacos para o alívio da sintomatologia (apesar da subida do preço). São passos não médicos que trouxeram a doença para debate público e que ajudam a que seja menos silenciosa, silenciada e solitária.

 

 

 

 

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Susana fala diariamente com outras mulheres que têm endometriose. Há até um grupo no WhatsApp que as junta - são as ‘Sócias Tagarelas’, quase 300 mulheres que desabafam e se apoiam, que relatam as suas dores, mas também as suas conquistas. Paula Silvestre faz parte deste grupo, embora nos confidencie, em tom de brincadeira, que muitas vezes não tem “pedalada” para as acompanhar, tão faladoras que são. Mas assegura que está ali uma comunidade unida. E, mesmo sem conhecer pessoalmente Susana, Paula assume a responsabilidade de falar pelas mulheres que a associação acompanha e diz que é uma “guerreira brutal”, por tê-las “feito chegar muito longe, muito longe mesmo”.

Passados quase 20 anos do seu diagnóstico e 12 da fundação da MulherEndo, Susana fica pasmada com os relatos que ainda lhe chegam. “Há histórias que são muito, muito duras, e nós continuamos a ter, ainda hoje, doentes que passam por situações desumanas, que não são bem atendidas, que não são bem acompanhadas. Doentes que não tiveram a oportunidade sequer de serem mães porque foram mal acompanhadas e mal seguidas. E há histórias que vão ficando e que nos marcam”, diz, lamentando não só o desconhecimento médico que ainda existe face a esta doença, como a pouca alternativa no setor público, que desde logo leva por tabela com o elevado número de utentes sem médico de família, sem uma porta de entrada que não a do setor privado, que se faz caro. “É extremamente caro. Infelizmente, o nosso Serviço Nacional de Saúde ainda não tem as respostas multidisciplinares acessíveis a toda a gente, estão muito localizadas em determinadas cidades do país.”

São poucos os centros referenciados em endometriose no SNS, mas este é um cenário que se quer mudar, com a Assembleia da República - antes da dissolução - a recomendar o reforço do apoio, no Serviço Nacional de Saúde, às mulheres com diagnóstico de endometriose, mas também que haja mais informação sobre a doença nas plataformas de saúde pública, como o Portal do SNS. Para já, é no Hospital de Santo António e no Hospital São João, no Porto, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, e nos Hospitais de Coimbra que se encontram centros mais dedicados à doença, alguns deles já com a possibilidade de fazer cirurgias robóticas. Em Guimarães, indica a médica Luísa Machado, “agora há efetivamente uma consulta e um grupo de tratamento diferenciado no serviço de ginecologia” para os casos de endometriose. “Há uns dez anos, quando cheguei ao hospital, [esta consulta] não havia. Foi um caminho que se fez”, lembra, salientando que conta com a mentoria de Pedro Oliveira, com quem opera as pacientes. “E temos também um excelente serviço de infertilidade/PMA [procriação medicamente assistida] para os casos em que a infertilidade é o principal problema. Por isso, temos conseguido dar resposta aos nossos casos todos”, assegura a médica de 40 anos. 

Apesar de haver no SNS médicos especializados no diagnóstico e gestão da endometriose de norte a sul do país, na ausência de mais centros dedicados à doença no setor público é preciso recorrer às consultas de ginecologia normais, o que pode implicar um tempo de espera de meses. A CNN Portugal pediu dados à Direção-Executiva do SNS e ficou provado que não há uma real noção da doença em Portugal: os casos de endometriose são avaliados e geridos em consultas de Ginecologia com “o código de diagnóstico principal (ICPC-2) preenchido pelos CSP [cuidados de saúde primários] com ‘X99 - Doença genital feminino, outra’’, o que inclui, diz o organismo, patologias e situações clínicas como quisto glândula de Bartholin, pólipo do endométrio; endometriose, fístula do aparelho genital, síndrome da congestão pélvica e quisto funcional do ovário.

O médico Diogo Ayres de Campos, que integra a Comissão Nacional para a Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente, quer mudar esse cenário, mas reconhece que poderá levar mais tempo do que o desejado. O especialista nota no SNS um aumento de profissionais que se dedicam a esta doença - a “nova geração de médicos” de que Fátima Faustino falou e que disse que poderá fazer diferença no futuro da doença em Portugal - e numa melhor abordagem a nível de diagnóstico, mas admite que é preciso saber qual o real impacto da doença para encontrar a melhor estratégia. “Estamos a rever a rede de referenciação hospitalar de Ginecologia e Obstetrícia e na proposta que temos, que ainda não é definitiva, estão centros de referenciação para endometriose mais complexa”, conta, revelando que tal poderá chegar primeiro aos hospitais universitários, onde já existe uma maior atenção para a doença.

Tal como Paula e Vânia, Susana também sabe o quão cara é esta doença, já perdeu a conta ao dinheiro que gastou. Depois do seu diagnóstico, foi submetida a quatro cirurgias, todas no setor privado - Leiria não está preparada para dar resposta, lamenta. A primeira operação foi em 2009 para desobstruir as trompas de falópio, retirar o tumor do septo retovaginal e as aderências de endometriose existentes. A segunda cirurgia aconteceu em 2014, na sequência da cesariana, para 'descolar' os ovários do fundo da parede do útero. “Quando fizeram a sutura no útero, os médicos acabaram por também desbloquear e descolar aquilo que estava colado e lembro-me perfeitamente de estar acordada, apenas com a anestesia local, epidural, e de estar a ouvir os médicos a conversar, que, depois da cesariana, continuaram a cirurgia e estarem a dizer ‘Eu nunca vi nada assim, mas o que é que se passa aqui? Isto é um molho de brócolos autêntico’.”

A terceira cirurgia foi em 2016 e se a anterior já tinha sido uma brutalidade pelas condições em que ocorreu, esta foi uma brutalidade pelos sonhos que tirou: Susana queria um segundo filho, mas a doença não a deixou. Teve de fazer uma histerectomia. “Essa foi das consultas mais difíceis que tive. Quando ia para [tentar ter] o segundo filho, é-me proposta uma histerectomia, porque na altura era inviável engravidar novamente e prosseguir com uma gravidez. E essa, sim, foi uma das coisas mais difíceis.” Susana tinha apenas 32 anos. A quarta cirurgia aconteceu há apenas três anos: uma ressecção intestinal.

Mas Susana não se foca apenas no custo financeiro que esta doença tem para si e para as outras pacientes, aproveita a nossa conversa para falar do custo socioeconómico ainda pouco ou nada estudado, mas que se sabe que é impactante. O facto de pouco se falar e de ainda pouco se estudar a saúde menstrual acaba por, indiretamente, fazer com que as respostas para a endometriose sejam ainda parcas e isso tem custos: a menor atenção dada à saúde das mulheres em comparação com a dos homens custa, anualmente, 920 mil milhões de euros, segundo estima um relatório do Fórum Económico Mundial. 

Este impacto socioeconómico é já reconhecido, mas, mais uma vez, escasseiam os números, os dados que podem fazer aumentar o tom da discussão desta doença - os poucos estudos que há falam sempre em milhares de euros, quase sempre suportados pelas pacientes. Em Portugal, fala-se em licença menstrual - as faltas justificadas foram já aprovadas na generalidade, mas ainda não estão disponíveis -, mas não se conhece o real impacto da doença.

Um estudo publicado em 2024 na Academy of Managed Care Pharmacy mostra que, nos Estados Unidos, uma mulher com endometriose perde, em média, seis horas de produtividade laboral por semana. Ao final de um ano, são 330 horas de absentismo, quase 14 dias de trabalho. Há dez anos, o Royal College of Nursing revelava que a endometriose já custava, à data, 8,2 mil milhões de libras (atualmente 9,8 mil milhões de euros) por ano à economia do Reino Unido. Este valor incluía os custos com cuidados de saúde e as faltas ao trabalho e perda de produtividade e continua a ser usado como bitola entre as entidades de saúde britânicas. 

Mas já em 2012, aquele que foi o primeiro estudo prospectivo sobre o custo real da endometriose mostrou que a perda de produtividade devido à dor incapacitante que estas mulheres sentem é o dobro dos custos diretos com assistência médica.

Este ano irá nascer o primeiro estudo português sobre o custo da endometriose em Portugal, um estudo coordenado pela Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa e levado a cabo pelos investigadores João Pereira e Maria Diniz Costa, com o apoio da médica Filipa Osório. O questionário está disponível aqui.

“A minha mãe viu uma médica especialista em endometriose na televisão e começou a perceber que o que ela falava, os sintomas, era exatamente o que eu tinha.” Até esse momento televisivo, nem Helena Lima, nem a mãe tinham ouvido falar na doença. Estávamos em 2020, plena era das redes sociais, dos conteúdos sobre tudo e mais alguma coisa, incluindo sobre esta patologia ainda desconhecida (cuja hashtag #endometriose tem quase um milhão de publicações no Instagram e #endometriosis quase três milhões).

A jovem designer, na altura com 19 anos, sentia o seu corpo a dizer que algo estava errado desde a primeira menstruação. “Tenho tido sempre muitos sintomas, desmaios, vómitos, febre”, exemplifica. Mas todos esses sintomas foram sendo desvalorizados, tal como se ainda estivéssemos nos anos 1990, quando diziam a Paula que era da sua cabeça, ou nos anos 2000, quando chamaram “piegas” a Vânia e Susana. “Todos os médicos nos diziam que era normal, que tinha de tomar a pílula e comprimidos para as dores, que era normal e que eu não tinha nada.” Mas tinha: “uma endometriose retrovaginal e 20 centímetros do intestino afetado”.

Helena recebeu o diagnóstico em março de 2020, o fatídico mês do confinamento, o mês em que nada mais se ouvia, dizia ou temia do que a recém-chegada pandemia de covid-19. O mundo fechou-se em casa. E Helena estava há anos fechada na sua própria dor. Enquanto se combatia a pandemia, Helena e a mãe combatiam a desinformação: pesquisaram especialistas em endometriose - bem mais agora do que outrora, ainda assim, bem menos do que os necessários - e conseguiram uma consulta no privado. Foi-lhe receitada pílula contínua, medicamentos para as dores e mudanças na alimentação. Helena era demasiado jovem para o passo seguinte, a cirurgia, mas esta acabou por ser inevitável, como ainda o é numa boa parte dos casos, consequência muitas vezes direta dos anos de atraso no diagnóstico, que fazem com que seja descoberta em estados já avançados. Depois de uma ressonância magnética, um dos exames de imagem que permite fazer o mapeamento da doença, saber exatamente onde está e em que estado se encontra, foi possível perceber a dimensão da doença e Helena foi operada em novembro para remover os focos de endometriose, “mesmo sabendo que [a doença] poderia voltar, passado uns meses”.

Helena fez apenas uma cirurgia desde que soube que tinha endometriose. Desde então, controla a doença com fisioterapia pélvica, mudanças no estilo de vida e a toma de uma pílula contínua a cada três meses, “numa de tentar que a vida seja o mais normal possível, porque senão era todos os meses em casa, de cama” por causa da menstruação. Mas mesmo só tendo as regras de três em três meses, admite: “Quando a tenho, pronto, não dá para trabalhar.” Assim como nem sempre deu para ir às aulas. “Eu ficava em casa sem conseguir fazer nada, [a dor] era bastante incapacitante.” Ainda assim, diz já ter gastado cerca de 15 mil euros.

Helena Lima, 24 anos, está agora muito mais informada sobre a doença do que há cinco anos. E olhando para o que sabe agora, diz que é “frustrante” uma mulher passar pelo que passou. “É impossível ser normal uma rapariga desmaiar, ficar com febre, não conseguir sequer sair da cama. É muito frustrante ter de aceitar que era normal, quando não via as minhas colegas assim”, desafoga. Também para Helena Lima, como para Susana Fonseca, ter um nome para a dor foi uma notícia boa: “Quando descobri o diagnóstico, por muito que seja um choque, o principal sentimento foi de alívio.” Agora sim, assegura, sabe o que se passa consigo. “Finalmente há uma explicação, não é da minha cabeça.”

Mas na cabeça da jovem designer está agora um novo receio que a doença trouxe e que transcende as possíveis dores que vai sentir amanhã: o medo de não conseguir ser mãe. A linha que une a endometriose à infertilidade é tudo menos ténue, mas não se conhece a real dimensão - há apenas estimativas, perceções e poucos factos. “Não vai encontrar esses números nem aqui, nem no Chile, nem na Nova Zelândia, porque não os há”, dispara o médico António Setúbal, apontando para a possibilidade de três a cada cinco em cada dez mulheres com endometriose serem inférteis, estimativa que diz que pode ser maior pela ausência de dados recentes e que cruzem as duas patologias de forma clara. 

Segundo a Sociedade Portuguesa de Ginecologia, a infertilidade pode afetar entre 30% a 50% das mulheres com endometriose. Em 2024, cientistas norte-americanos levantaram o véu sobre aquele que pode ser o real impacto da endometriose na capacidade de uma mulher engravidar, revelando que foi diagnosticada endometriose em 90,7% das 215 pacientes com infertilidade inexplicável que participaram no estudo. Esta associação foi possível apenas com recurso a laparoscopia exploratória.

“Isto acresce uma ansiedade muito grande a estas mulheres, porque além de tudo mais, das dores, da diminuição da qualidade de vida, é o sentir os anos a passar e o não conseguir engravidar. Claro que nem todas as mulheres que têm endometriose são inférteis, depende da localização da própria doença”, esclarece a médica Fátima Faustino.

Helena tem na cabeça os poucos números que existem. São poucos, mas grandes o suficiente para suster a respiração quando pensa neles. “Tanto eu como a minha mãe ficámos assustadas, ficámos em pânico [com o diagnóstico], porque não deixa de ser uma doença que pode afetar a fertilidade. E saber isso com 19 anos é assim um choque, não é? Deixa-nos apreensivas e com medo do que pode vir aí”, diz Helena, que desde o diagnóstico já recorreu a apoio psicológico para aprender a lidar com a dor emocional que esta doença também causa.

O ponto de encontro foi o Hospital da Senhora da Oliveira, em Guimarães, um local que Susana Pereira começa a conhecer bem. Duas semanas após uma primeira conversa por telefone, lá nos encontramos, mas a ansiedade é a mesma que mostrou durante a chamada, não tivesse recebido o seu diagnóstico há pouco mais de dois meses, não tivesse já uma cirurgia marcada para os dois meses seguintes, não estivesse incerta do que está para vir. 

Susana Pereira faz este mês 42 anos e ouviu pela primeira vez a palavra endometriose quando lhe disseram que era isso o que justificava os penosos meses pelos quais estava a passar. Não houve passagem de médico em médico, anos de dores, dificuldades em engravidar. Nada. Susana é a face silenciosa da doença: tem dois filhos, sempre sentiu dores menstruais, mas “nada” do que vê noutras mulheres com a doença. “Nunca me incapacitou de nada, tomava medicação e abrandava.” Fez a sua vida normal, sem sobressaltos, até fevereiro do ano passado, quando trocou a pílula pelo DIU, dispositivo intrauterino em forma de T colocado no útero e que serve de contracetivo de longa duração. “Desde que o meti foi um descambar”, relata. “Foi todos os dias [com] o período, dores insuportáveis, que tive de ir mesmo para o hospital, que eu não aguentava com dores.”

Susana Pereira foi à médica de família, que pediu uma série de exames, “fazer umas três, quatro vezes” a ecografia vaginal. Os resultados vieram e acusaram “um grande quisto de 6,4 centímetros”. Nessa altura, Susana já começava a ter algum sangue nas fezes e a médica ficou “cismenta”, como descreve, referenciando-a para o hospital com alguma urgência. Logo em setembro de 2024 é vista na consulta de especialidade de Ginecologia, na qual a médica “achou que estava ali algo esquisito” e pediu-lhe para fazer “novamente a ecografia vaginal”. Mas desta vez a ecografia iria ser feita por alguém especializado em endometriose. E foi o suficiente: “A médica que me examinou disse que nunca viu semelhante, que o meu caso já estava bastante avançado.” Susana tinha afetação da parte da bexiga, da parte do útero e da parte rectal e também do intestino.

Um dos mais recentes - e mais impactantes - avanços na endometriose diz respeito ao aparecimento de formações de ecografia destinada à endometriose, “para que se possam identificar estas lesões que muitas vezes podem escapar numa ecografia de rotina” e para que todos os profissionais dedicados a este exame “falem a mesma língua”, diz Alexandra Meira, ginecologista no Hospital Senhora da Oliveira, com curso avançado em ecografia ginecológica. Mas esta mesma língua não existia, por exemplo, em 2013, pois havia “discrepância de critérios para o diagnóstico desta patologia por esta técnica”, como se lê no artigo de revisão Critérios de Diagnóstico de Endometriose por Ecografia – Estado da Arte, publicado na Acta Radiológica Portuguesa.

“Atualmente, com os avanços das técnicas, nomeadamente da ecografia e da ressonância magnética, conseguimos fazer diagnósticos precisos da endometriose logo numa primeira abordagem”, assegura a médica Alexandra Meira. Esta ecografia, feita com uma sonda, “é atualmente considerada o gold standard da primeira abordagem da endometriose, se realizada por profissionais que tenham experiência na área”. 

Se há 30 anos era a laparoscopia a forma mais comum para perceber a dimensão da doença, hoje em dia, continua a especialista Alexandra Meira, “com a ecografia e a falar com a paciente, a paciente consegue dizer-nos o sítio onde está a dor e nós, através disso, conseguimos mapear as lesões”, o que é uma mais-valia para planear a cirurgia. Mas há casos mais ‘bicudos’, admite. “Podemos ter uma paciente que tem uma endometriose gravíssima e assintomática e podemos ter uma paciente que só tem pequenos nódulos e que tem uma dor insuportável que tem impacto na sua qualidade de vida.”

Nestes casos mais complexos ou cuja ecografia pode não ser suficiente para detalhar a doença, entra em ação outro exame de imagem igualmente importante nesta patologia: a ressonância magnética, que permite um mapeamento mais abrangente dos focos da endometriose e uma visão mais detalhada da doença para lá do sistema reprodutor feminino.

Susana Pereira é um dos casos de endometriose que durante anos a fio foi assintomática. E descobrir a doença já num estado avançado ainda a deixa inquieta: “Isso assusta. Eu vejo-me e penso ‘oh, isto não há de ser nada, estou bem’. Mas depois é que dá aquele clique, ‘não, isto é mais grave do que aquilo que eu acho’.” Mas há outros aspetos que também a assustam: o pós-cirurgia, não apenas a possibilidade de “sair com um saquinho”, mesmo que temporário, na barriga - “isso preocupa-me” -, mas também as implicações que a cirurgia terão na vida a dois. “Não deixa de ser uma operação. E depois é aquela parte em que nós, como mulheres, pensamos, ‘vão-me tirar os ovários’, a parte nossa, feminina, [isso] mexe ali um bocadinho. É a parte de uma mulher, é… sei lá, vamo-nos sentir um bocado diferentes.... Sou casada e eu penso muito nisto. Aquela falta de apetite, aquelas coisas todas que envolvem a intimidade da mulher. Tenho medo que vá mexer ali qualquer coisa”, desabafa.  

A operação correu bem e Susana já está em casa a recuperar e a processar estes últimos meses. Mas também a matutar no amanhã, pensa na possibilidade de a endometriose ser hereditária, tem uma filha com 16 anos e o futuro dela não lhe sai da cabeça. Não há dados que atestem de forma taxativa a hereditariedade da doença, mas esta é já uma herança tida como provável pela comunidade médica. “Quero levá-la ao ginecologista, mas é aquela idade da adolescência, em que não quer ir. Mas eu queria tentar perceber se é hereditário ou não, se ela provavelmente poderá vir a sofrer deste tipo de doença. Até falo por mim, eu tenho dois filhos, não quero mais, já estou um bocadinho naquela. Mas, [pensando no futuro], estou com um bocadinho de receio por ela”, admite.

Ao contrário do que acontece com uma boa parte das mulheres com endometriose, Susana Pereira tem conseguido fazer tudo pelo Serviço Nacional de Saúde e de forma rápida. Diz ter “sorte” com as médicas “jovens” que tem apanhado, que não deixam pontas soltas ou dúvidas por responder. “Eu acredito no SNS, mas acho que os serviços têm de se organizar. Para quem trabalha no SNS com vontade, isto é possível. No nosso hospital [Guimarães] trilhámos esse caminho nos últimos anos e queremos esta consulta [de endometriose] porque vimos esta necessidade”, atesta a médica Luísa Machado, não escondendo, no entanto, o esforço e jogo de cintura que é necessário para ter uma equipa multidisciplinar dedicada a esta doença.

Susana continua a procurar informação sobre a doença, vê vídeos atrás de vídeos, está sempre a partilhar conteúdos com o marido - atento a toda a nossa entrevista, um “apoio” pelo qual Susana diz que está grata. Agora ambos sabem mais sobre a doença e Susana insta outras mulheres a procurarem ajuda. “Como sou cabeleireira, a gente fala e desabafa, elas [clientes perguntam] ‘mas o que é isso?’ e pedem para eu explicar do pouco que sei, do pouco que leio.”

O futuro da endometriose joga-se em duas frentes: o diagnóstico precoce da doença e o alívio dos sintomas. Em ambos os casos, é preciso médicos que se especializem, que a olhem com olhos de ver e que ouçam as mulheres com atenção. 

“Essa mudança da laparoscopia diagnóstica para o diagnóstico da doença baseado em imagem também foi considerada nas diretrizes internacionais. No entanto, a especificidade e sensibilidade de ambos os métodos de diagnóstico [ecografia vaginal e ressonância magnética] dependem das habilidades e experiência individuais do examinador”, escreveram recentemente Harald Krental, Rudy Leon de Wilde e Maya Sophie de Wilde no editorial Recent Advances and Clinical Outcomes of Endometriosis, da revista Journal of Clinical Medicine.

“A formação nesta área tem de ser contínua, não é que os desenvolvimentos sejam assim tão grandes, mas convém absorver muita da experiência dos mais experientes”, defende o médico Miguel Brito, coordenador da Unidade de Endometriose do Hospital CUF Viseu, que destaca a formação não apenas de médicos preparados para avaliar de uma forma ampla os sintomas apresentados pelas pacientes, mas sobretudo de médicos e radiologistas com dito ‘olho’ para encontrar a endometriose nos exames de imagem, que já são e serão cada vez mais a primeira linha de abordagem da doença. E quantos mais profissionais com o olho certo, mais rápidos serão os diagnósticos. 

“Com meios auxiliares de diagnóstico feitos por colegas dedicados a esta área”, o diagnóstico da doença pode vir a ser feito “no dia, na hora”, atesta Miguel Brito, cuja unidade que coordena acompanha cerca de “300, 400 senhoras”. E a colega Alexandra Meira, de 35 anos, que também faz parte da “nova geração de médicos”, espera mesmo que esta ecografia possa receber um estatuto idêntico à obstetrícia, sendo no futuro reconhecida como ecografia diferenciada, um passo que crê que poderá fazer toda a diferença para travar os anos a fio até que se consiga um diagnóstico.

A inteligência artificial pode ser uma mais-valia para os profissionais que se dedicam a estes exames de imagem, estando já em andamento projetos que visam “criar um algoritmo de diagnóstico, que combine imagens de ecografia transvaginal de endometriose e ressonância magnética, utilizando machine learning, para determinar a probabilidade do diagnóstico de endometriose”. E é esse mesmo o propósito do projeto australiano IMAGENDO, como explica Jodie Avery, investigadora sénior, numa resposta por escrito.

“Esperamos reduzir o atraso no diagnóstico de 6,5 anos para um ano”, continua Avery. Para este algoritmo, os investigadores australianos recorreram a cerca de nove mil imagens de diagnóstico de endometriose de bases de dados públicas australianas e recrutaram ainda mais de 1.500 mulheres com a doença, que facultam os seus exames de imagem. “Para testar e otimizar o algoritmo, recrutámos prospectivamente 320 mulheres do sul da Austrália que irão submeter-se a uma cirurgia para endometriose, além de outras 40 mulheres assintomáticas com endometriose, como grupo de controlo”, continua a investigadora.

Apesar de os algoritmos à base de inteligência artificial poderem ajudar os médicos a encontrar focos de endometriose de forma mais rápida e precisa que possam passar despercebidos a olho nu, sobretudo os mais pequenos, este é um tipo de avanço que ainda fica caro. E a própria Jodie Avery reconhece que o projeto IMAGENDO apenas é possível com o financiamento do governo australiano, que já deu mais de um milhão de euros para esta investigação. Mas o certo é que é um investimento que compensa: “Obtivemos resultados favoráveis para dois sinais [da doença], incluindo obliteração do fundo de saco de Douglas e nódulos intestinais, e estamos a trabalhar noutros dois (endometrioma ovariano e nódulos no ligamento útero-sacro)”. Em breve Jodie Avery espera expandir este projeto a outros países, como “Canadá, Estados Unidos, Reino Unido, Indonésia, França, Brasil, Taiwan e Nova Zelândia”, com quem a investigadora e os colegas já estão em contacto.

A inteligência artificial tem ainda outra carta na manga no que toca ao futuro da endometriose. Ainda no editorial Recent Advances and Clinical Outcomes of Endometriosis, do Journal of Clinical Medicine, os autores dizem que acreditam que “os biomarcadores modernos e a sequenciação genética podem permitir o diagnóstico muito precoce da doença, mesmo antes de ocorrerem os primeiros sintomas” e que “os testes baseados em microRNA podem ser apenas o início do que se tornará possível nos próximos anos”. E já existe um teste baseado em microRNA, criado pelo francês Sofiane Bendifallah. E num ápice captou a atenção de todos. Poderá ser possível diagnosticar a endometriose através da saliva? Ele acredita que sim. Falamos do Endotest, um dispositivo de diagnóstico in vitro, de utilização exclusiva por parte de profissionais de saúde, para o diagnóstico da endometriose a partir de uma amostra de saliva. 

Este teste, como diz à CNN Portugal Sofiane Bendifallah, médico ginecologista no Hospital Americano de Paris, “está certificado com a marca CE [que atesta que cumpre as normas de conformidade legal relevantes da União Europeia], o que significa que pode ser disponibilizado em Portugal”. “Atualmente, estamos em conversações com potenciais parceiros para facilitar a sua distribuição e adoção no país. Estas colaborações são essenciais para garantir que os laboratórios e pacientes portugueses possam beneficiar desta inovadora ferramenta de diagnóstico num futuro próximo”, acrescenta.

No Endotest, criado pela farmacêutica Ziwig e que já está disponível “em 17 países”, incluindo Itália, Alemanha e Suécia, por exemplo, os algoritmos alimentados por inteligência artificial “processam os dados moleculares complexos derivados da amostra de saliva, identificando padrões e biomarcadores específicos associados à endometriose”, explica Sofiane Bendifallah, que se mostra orgulhoso pelo passo dado. “O meu trabalho com microRNAs começou durante a minha tese de doutoramento, há quase 20 anos. Curiosamente, foi apenas este ano [2024] que o Prémio Nobel da Medicina reconheceu a investigação sobre microRNAs, mostrando como a ciência muitas vezes requer tempo para obter reconhecimento e traduzir-se em aplicações práticas”, destaca o médico e investigador francês, numa resposta por escrito.

“É um teste muito promissor e que nos vai ajudar, tenho esperança nesse teste”, considera a médica Fátima Faustino, que vê com entusiasmo todos os avanços que têm vindo a ser feitos e que estão a ser preparados.

“Embora a inteligência artificial possa não resolver sozinha todos os mistérios da endometriose, irá, sem dúvida, acelerar o progresso e melhorar significativamente a nossa capacidade de abordar esta condição complexa”, acredita Sofiane Bendifallah

Por cá, trabalha-se noutra frente: a do alívio dos sintomas. Ana Sofia Fernandes, médica assistente de Ginecologia e Obstetrícia na Unidade Local de Saúde São João, é a investigadora principal e coordenadora clínica do projeto “Endometriosis - unravelling the intricate crosstalk among endometrium and adipose tissue in the search of novel therapeutic targets” (Endometriose - desvendando a complexa comunicação entre o endométrio e o tecido adiposo na procura por novos alvos terapêuticos, em tradução livre), em parceria com Instituto de Investigação e Inovação em Saúde - i3S e a Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP). Este projeto, que recebeu o prémio de investigação da Sociedade Portuguesa de Ginecologia, pretende desvendar os mecanismos moleculares da endometriose e testar, pela primeira vez, um novo tratamento para esta doença.

Em causa está um medicamento já conhecido dos ginecologistas e usado noutras patologias, como a síndrome do ovário poliquísitico: a metformina, um antidiabético que poderá atuar no estado pró-inflamatório da doença, assim como travar o crescimento do endométrio ectópico. “Nas mulheres com endometriose, há uma disfunção da relação entre as células ectópicas endometriais e os adipócitos, ou seja, as moléculas que são segregadas por estes adipócitos, que são do tecido adiposo, estão alteradas e levam a um estado hipermetabólico, com um browning [escurecimento] destes adipócitos com pró-inflamação, o que parece também influenciar o crescimento do tecido endometrial ectópico. A metformina é um fármaco, baseado em resultados de outros estudos, que atua neste estado pró-inflamatório e oxidativo e interfere também no crescimento do endométrio ectópico”, explica a médica, que, neste estudo, trabalha em parceria com a professora Delmira Neves, responsável pela componente laboratorial.

Para já, esta investigação está ainda “a nível molecular e a nível de laboratório, mas tendo em conta os resultados de estudos prévios, parece que [a metformina] pode ter um papel no tratamento da dor destas mulheres”. Além do mais, diz, em tom esperançoso, “a metformina é segura na gravidez, o que torna muito atrativa imaginar a aplicabilidade deste fármaco em mulheres com endometriose que pretendem engravidar, podemos mantê-la durante a gravidez porque é segura”.

A procura de fármacos que ajudem a controlar a doença é uma luta mundial e o dicloroacetato, medicamento normalmente usado para tratar doenças metabólicas em crianças, já demonstrou, num estudo publicado em 2019, ser eficaz na destruição das células que causam a endometriose. E é com este fármaco que uma equipa de investigadores da Escócia está a desenvolver um ensaio clínico do primeiro tratamento não hormonal e não invasivo para esta doença. No entanto, há já uma série de outros fármacos em fase II de ensaios clínicos.

A cura da endometriose, para já, fica para outro futuro.