Famílias querem respostas numa realidade caótica e altamente carenciada. Cuidados continuados também se queixam de terem doentes sociais. A saúde mental é o pior dos cenários
São chamados doentes sociais porque estão nos hospitais apenas por razões sociais. Já não precisam de tratamento médico em contexto hospitalar, mas lá fora não têm quem cuide deles. Muitas vezes são histórias de solidão, dramáticas, como a que conta Alexandra Duarte, diretora do Serviço Social do Hospital de S. João, no Porto. “Era uma idosa que andava a vaguear na rua porque é uma senhora com demência. Vivia sozinha, sem suporte, conhecida da comunidade, mas que ou inoperância, ou incapacidade de resposta veio parar aqui ao hospital porque são encontrados a vaguear, pessoas com demência trazem para a urgência. É que, aliás, a urgência é o espaço onde cabem todos, percebe?” Para quem tem família, o sentimento é muitas vezes de impotência. A filha de Maria da Conceição Ferreira, uma idosa de 81 anos, sentiu essa impotência quando deram alta à mãe. “Senti-me sem chão”, conta Olga Ferreira.
Neste universo de doentes sociais há carência e também desorganização. Dulce Vargas da Associação Nacional de Cuidados Continuados defende que “isto era quase juntar o baralho de cartas e voltar a dar de novo”, Mas não esconde que este é um país com falta de respostas para quem depois da alta hospitalar não pode ficar sozinho. O barómetro anual da Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares dá conta, de resto, de uma realidade crescente. “Nós começámos com 700, 800 casos, mil, dois mil e no último barómetro, no barómetro deste ano temos 2342 doentes internados por razões sociais. Quase 12% das camas ocupadas com doentes que em boa verdade não deveriam cá estar. E isto é muito preocupante como imagina”, explica Xavier Barreto, presidente da Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares (APAH).
A mulher que foi encontrada a vaguear e foi encaminhada para as urgências do Hospital de S. João esteve ali perto de dois meses até ser encontrada vaga num lar. Ela é um dos milhares de casos que permanecem em hospitais sem necessidade de qualquer tratamento a ocupar camas necessárias para outros. Num quarto ao lado, nas urgências do S. João há outro caso de uma mulher encontrada a vaguear na rua. A diretora do Serviço Social do Hospital de S. João conta que “quando as pessoas chegam à urgência, elas vêm já no fim de linha”. E continua: “São pessoas com demência, sem estrutura familiar, completamente isoladas, conhecidas na comunidade e não têm resposta na comunidade. Claro que não vamos devolver este utente à comunidade, ao risco. Isso seria uma forma irresponsável. Qual é a solução? Este é um caso clássico de utente sem família que tem de ser institucionalizado. Quem dá resposta? A segurança Social.” As respostas são, contudo, cada vez mais difíceis de encontrar. Por isso, com alta, mas dependentes, a solução é ficar no hospital para quem não tem família. Mas, muitas vezes, é também a solução para quem tem família. Xavier Barreto recusa que exista um fenómeno de abandono generalizado por parte das famílias. “Há pessoas que eventualmente serão abandonados. Eu não digo que não possa existir um caso ou outro. Infelizmente, há sempre situações limite graves. Eu diria que na grande generalidade dos casos não é isso que está em causa.” Alexandra Duarte explica a situação com a mudança na estrutura familiar. “Já não é como há algumas décadas em que a família resolvia os seus problemas no seio familiar. Neste momento as pessoas têm que sair, têm que trabalhar. Os filhos emigram, os filhos também têm de pagar as suas casas, têm de pagar as suas despesas. Têm os seus empréstimos bancários, têm rendas de casa, têm os filhos a estudar e não têm dinheiro para conseguir manter estas pessoas no domicílio.” Xavier Barreto resume a situação que leva as famílias a um beco sem saída: “Nós temos esta situação de muitas vezes as pessoas estarem aqui quase entaladas entre duas gerações. Entre estar a cuidar dos descendentes, mas também ter de cuidar dos ascendentes, dos pais na maior parte dos casos. E isto é absolutamente impossível e, portanto, as pessoas, muitas dessas pessoas, vivem numa angústia tremenda.”
Olga Ferreira sentiu essa angústia quando no Hospital Santa Maria, em Lisboa, deram alta à sua mãe, Maria da Conceição. “O que acontece é que ela não se levantava da cama nem andava. Estava completamente dependente. E quando lhe deram alta hospitalar, nós ficámos aflitos porque não sabíamos o que é que havíamos de fazer. Porque nenhum de nós tem condições para a ter. Eu vivo num segundo andar sem elevador. O meu irmão tem os sogros também com ele, também não tinha disponibilidade. Todos nós trabalhamos. Eu senti-me impotente. Senti-me como se o chão me estivesse a fugir. Porque eu queria ajudá-la e não sabia como”, conta a filha que bem procurou uma solução em todo o lado. “Nós percorremos tudo. Não encontrámos nada. As poucas vagas que existiam eram em lares com uns preços absurdos, que com as reformas pequenas que a minha mãe tem era impossível de suportar. Os nossos ordenados também são baixos. Mesmo que os filhos ajudassem era impossível comportar aquela mensalidade.” O Hospital Santa Maria acabou por contratar uma cama de retaguarda. Depois de mais de um mês internada, Maria da Conceição foi para o Hospital de Sant’Ana da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa. Maria da Conceição Ferreira estava inconsolável. Era uma mulher que, apesar dos seus 81 anos, tinha uma vida ativa. A doença atirou-a para uma cama e no tempo que passou no hospital deixou de andar. “Quando cheguei aqui [ao Hospital de Sant’Ana], nas primeiras duas semanas não havia fisioterapia, não tinham pessoal, eu chorei de noite e dia a pensar que nunca mais andava. Porque eu não andava mesmo, nada, nada, nada. E eu dizia assim: mas o que é que eu estou aqui a fazer? Se eu pudesse andar ia-me embora. Isto era eu comigo.” O desespero de Maria da Conceição foi passando quando começou a fisioterapia e começou a andar. Passo a passo avançou para conseguir voltar à sua vida, na sua casa onde vivia sozinha. Mas não sabe se irá para casa. Maria da Conceição conta que “eles não querem”. Eles são os filhos que não querem que a mãe fique sozinha. Por isso ela não se sente abandonada. “Ai eu não!”, diz quando perguntada. “Então eles são tão meus amigos!” Apesar de se ter acabado por encontrar uma solução para a mãe, Olga Ferreira diz que se sentiu sozinha num país, cada vez mais envelhecido, mas que não está preparado para os seus velhos. “Senti que uma pessoa que toda a vida descontou e que o país não está preparado para os idosos. Foi o que eu senti. Que não há resposta suficiente para dar a casos destes. Isto não era abandono hospitalar.”
O presidente da Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares recorda que somos um país a envelhecer rapidamente. “A nossa taxa de natalidade é das mais baixas da Europa e do mundo até. E, portanto, este é um problema que nos vai continuar a acompanhar e o Estado não se preparou para isto. O Estado não tem respostas alternativas para as famílias. E, portanto, o que é que vamos pedir às pessoas? Que deixem de trabalhar para cuidar dos pais? Que impacto é que isso vai ter na sobrevivência daquela família?”. As perguntas retóricas lembram que esta é uma realidade urgente em Portugal, o segundo país da União Europeia com a população mais envelhecida. Vivemos mais velhos mais tempo, mas muitas vezes com doença e necessidade de cuidados. E é aqui que muito falta. Faltam lares. Mas faltam também camas em cuidados continuados. Dulce Vargas, da Associação Nacional de Cuidados Continuados, defende que mais do que faltar camas “faltam vagas.” E explica que, na realidade, a maioria das camas em cuidados continuados estão ocupadas indevidamente. “O que acontece é que muitos dos casos que nos chegam, para a tipologia de média duração são casos que no fundo aquilo que necessitariam seria uma resposta social, de um lar ou então de uma unidade de longa duração. Não existindo camas, vagas em longa duração, esses utentes são integrados em média duração. O que acontece é que estes utentes ficam em média duração, mas não têm, no fundo critério de reabilitação. Então acabam por ficar a aguardar uma cama para longa duração que acaba por demorar um ano ou dois anos.” Objetivos traçados em 2016 apontavam para a falta de 6 mil camas em cuidados continuados. As 10 mil existentes são há muito insuficientes. As carências são muitas, mas há também alguma desorganização. “Isto era quase juntar o baralho de cartas e voltar a dar de novo”, diz Dulce Vargas, acrescentando: “Porque aquilo que nós sentimos é que existem muitas camas ocupadas na rede que estão indevidamente ocupadas e temos conhecimento também que existem pessoas que estão em lares que não deviam ali estar. Precisam de cuidados de saúde.”
A rede de cuidados continuados foi criada para depois de tratada a fase aguda da doença nos hospitais. A média duração é para quem ainda tem condições de recuperação. A longa é para quem precisa de cuidados para o resto da vida. Mas a falta de camas é tanta que as famílias são logo avisadas nos hospitais. Dulce Vargas refere mesmo que “a questão é que os hospitais já informam mal as famílias e já dizem às famílias que não há vaga na rede para pressionar as famílias a levarem o seu familiar para casa e é a família que fica com esse ónus e que tem que resolver esse problema”. Foi o que aconteceu às filhas de Gilberto Seixas Gomes. Gilberto teve um AVC em 2023. Depois de tratado no hospital foi encaminhado para a média duração da rede, mas ficou em fila de espera. “Tivemos que colocar o pai como um doente privado porque infelizmente as vagas da rede ninguém dava previsão e o tempo de espera era longo”, conta Carla Monsanto, uma das três filhas. As filhas tiveram assim de empenhar-se e a vaga acabou por aparecer ao fim de três meses. Com a degradação da saúde, o pai aguardava a passagem para longa duração, quando teve de ser operado. Foi para o Hospital Fernando da Fonseca, o Hospital Amadora-Sintra, e ali esteve três semanas. Perdeu a vaga. “Perdeu a vaga porque ultrapassou o prazo que o SNS prevê para estas situações.” Voltou tudo ao início. Mais uma vez as filhas contrataram uma cama privada a custos pesados. Todos os meses são para cima de 3 mil euros. “Infelizmente, trabalha-se para isto. E quem não tem?...”, pergunta-se Carla Monsanto. “Eu sinto-me frustrada, sinto-me revoltada, sinto-me indignada porque a pessoa trabalha a vida toda. Infelizmente as situações acontecem e quando acontecem se a família não tiver capacidades para poder colocar num sítio, para poder receber os cuidados e ter a dignidade que merecem e a atenção e os cuidados necessários, como é que fazem? É deixá-los abandonados nos hospitais?” Essa nunca foi uma opção para as filhas de Gilberto Seixas Gomes. Carla Monsanto esteve no hospital com o pai e viu o muito trabalho de quem ali trabalha e está ciente de que “as pessoas que trabalham no hospital, por muito boa vontade que tenham, não têm condições para chegar a todos os utentes.”
Na parede da CERCITOP, a unidade onde trabalha Dulce Vargas, há uma frase de Antoine de Saint-Exupéry que diz que “o que salva uma pessoa é dar um passo. E depois mais um”. Assim se lembra quem ali passa que as dificuldades se ultrapassam passo a passo. Mas aqui conhecem um caminho de pedras de um sistema em que uns vão empurrando para os outros. “Muitas das vezes nós sentimo-nos enganados pelos hospitais”, diz Dulce Vargas para explicar que muitas vezes os hospitais mandam para as unidades de cuidados continuados pessoas que não têm critério para reabilitação. “Nós temos plena noção que os hospitais não podem reter os doentes durante muito tempo em internamento e precisam de libertar camas hospitalares e ao Governo obviamente que as camas da rede acabam por sair mais baratas do que uma cama hospitalar.” Uma cama em cuidados continuado custa entre 80 a 120 euros por dia ao Estado. Num hospital, o custo pode chegar aos 800 euros. Na rede há já por isso também doentes sociais. Isto é, doentes que ocupam camas sem necessidade de cuidados. E há de tudo. Há imigrantes cujas famílias não se consegue contactar. “Estão a ocupar camas indevidamente. Nós não temos como escoar essa pessoa nem para o próprio país, nem temos uma resposta social para encaminhar essa pessoa”, afirma Dulce Vargas, referindo que também aqui há pessoas que, depois de recuperadas, não têm para onde ir. “Então a pessoa acaba por ficar na rede. Está na rede como caso social porque já não vai reabilitar, não precisa de cuidados médicos nem de enfermagem permanentes, poderia estar em casa, a ser cuidado em casa, poderia estar num lar mas não havendo esse tipo de resposta, a pessoa fica na rede a aguardar uma vaga da Segurança Social.” E no meio de tudo há até casos caricatos como o de um homem colocado na CERCITOP, em Mem Martins, mas que de lá fugia com frequência. Depois de reportado o caso várias vezes à polícia veio a descobrir-se que tinha uma pena por cumprir. “Acabou por ir para um estabelecimento prisional.”
Ao abrigo do PRR estavam previstas mais de 7 mil camas para os cuidados continuados. Mas o tempo passou e os atrasos no programa não devem permitir que se chegue sequer a metade. As camas, contudo, não bastam. O presidente da Associação dos Administradores Hospitalares sublinha mesmo que “criar mais camas vai esbarrar noutra dificuldade que são os recursos humanos, as camas não chegam sozinhas. São precisos enfermeiros, são precisos médicos que também são escassos”. Xavier Barreto diz que tem “defendido um muito maior apoio aos cuidadores informais para poderem receber estas pessoas em casa. Temos defendido até a criação de equipas de cuidados domiciliários, não no âmbito da saúde, mas no âmbito da segurança social para ajudar estas pessoas a terem condições a ficarem nas suas casas”. Seria uma solução mais humana, mas é uma realidade também com muitas carências. No imediato, no entanto, a construção de infraestruturas é premente. E há áreas mais carenciadas do que outras. A diretora do Serviço Social do Hospital de S. João, Alexandra Duarte, conta que tem um doente que já lá está há quatro anos (1511 dias). Muitos são idosos, mas outros não. São pessoas com problemas de saúde mental. “É o caso deste utente que há 1511 dias que está na faixa etária dos 50 e poucos anos, mas que não há resposta dada pelas entidades competentes.” Gustavo de Jesus, diretor do Departamento de Psiquiatria da ULS Estuário do Tejo explica que “há uma estrutura bastante grande no país de camas para os doentes sociais de idade, mas para os casos sociais psiquiátricos essa estrutura é muito inferior. Está centralizada nas instituições do setor social e particular das religiosas cujo número de vagas também não é ilimitado e, portanto, quando é ocupado por um doente que vai lá estar durante 30 anos, a vaga fica ocupada durante esse período”. Isto porque a doença mental grave é, muitas vezes, diagnosticada ainda em idade jovem e as pessoas vivem mais tempo nas instituições. Com a reforma da saúde mental, a doença aguda passou a ser tratada em hospitais gerais. Fecharam-se hospitais psiquiátricos, deu-se prioridade ao tratamento na comunidade. Mas não se criaram estruturas alternativas em número suficiente. “E nós tivemos de 2005 para 2016, último número trabalhado estatisticamente, uma redução de mais de 800 camas. O que significa 60% de redução. E essas camas não foram substituídas”, dá conta Gustavo de Jesus.
O problema cai assim em cima das famílias. Como a de António. Os caminhos dos seus pais têm todos ido dar ao hospital de Vila Franca de Xira. São meses a caminho do hospital. O filho foi diagnosticado com esquizofrenia. Depois de vários anos entre hospital e casa, os pais decidiram que mesmo com alta não o iriam buscar. “Estamos a falar um mês e meio de internamento, um mês e 10 dias, duas semanas em casa, e sempre a polícia a ir buscá-lo. Depois volta para casa. Polícia a ir buscar. E chegámos a uma altura e dissemos: não! chega! É a última cartada que temos. É esta!” Isabel Fragoso, a mãe, conta com emoção a vida que tem tido com o filho. António vive com ela e sempre que lhe dão alta em casa deixa de tomar os medicamentos, acabando por descompensar. Por isso, a última cartada que estão a jogar para pressionar quem decide é deixá-lo no hospital. Essa é de resto a melhor opção para o filho. “Não é abandonar o António porque continuamos a vir aqui, continuamos a estar”, diz o pai, Jorge Faria. “É passar esta responsabilidade de o António precisar de ajuda e de uma ajuda especializada. Porque há não sei quantos casos que recuperaram ou que não recuperam totalmente, mas que conseguem ter uma vida.” Sofia Brissos que é psiquiatra há mais de 30 anos diz mesmo que “em certas situações, como psiquiatra, tenho recomendado a algumas famílias para não aceitarem que os doentes tenham alta”. Ela conhece bem a realidade da falta de camas e a pressão para a alta precoce levando a uma realidade a que chamam de porta giratória. “O que é que acontece não raras vezes? É que estas pessoas depois vão para casa, não cumprem o tratamento, a família não consegue gerir a situação e entra-se naquilo que nós chamamos um processo quase de porta giratória em que o doente descompensa outra vez, uma semana ou duas ou um mês depois já está outra vez internado e, portanto, o sistema está sobrelotado também destas situações.” O caso de António é só mais um. E a solução acaba por ser, muitas vezes, consensual entre equipa clínica e família. “Na maior parte dos casos, a equipa clínica e a família concordam que o doente deve manter-se internado, que o doente deve ser institucionalizado, que o doente deve ter uma solução residencial de longo prazo”, sublinha Gustavo de Jesus enquanto Sofia Brissos explica que “o ideal seria que essas pessoas estivessem relativamente pouco tempo num internamento, mas que depois passassem para aquilo que eu, à semelhança do que acontece noutras especialidades, chamo fase de convalescença. Uma pessoa tem um AVC, fica uns dias no hospital, mas depois não vai fazer a fisioterapia e a recuperação num hospital, numa cama de agudos”. Essas são, no entanto, estruturas que não existem na saúde mental. Neste campo as carências são tremendas para desespero das famílias. O tempo passa e não há solução à vista. Sempre que pára a medicação e entra em regressão, António piora o seu estado de saúde e a sua possibilidade de recuperação. “É típico da doença que sempre que há uma regressão perdem-se neurónios e os neurónios, como sabemos, já não se recuperam”, afirma o pai, enquanto a mãe acrescenta: “Ele precisa de estar num sítio para ser acompanhado e aceitar a doença. Desenvolver as capacidades dele porque eu acho que o António tem imensas capacidades.” Essa é a esperança dos pais desesperados. “Essa é a nossa esperança ou que ele recupere o mais possível. E que tenha uma vida.” O desejo do pai de António é o mesmo da mãe e de muitos outros pais e mães deste país com filhos diagnosticados com doença mental. Para o António são meses de internamento sem fim. Tal como ele, há milhares em hospitais de todo o país. O total dos custos anuais para o estado com os doentes sociais estão calculados em cerca de 300 milhões de euros/ano. Para as famílias, o esforço está muito para além do dinheiro. Isabel Fragoso conta que para ela, nos primeiros tempos, “foi um choque muito grande”. A mãe de António esteve sem trabalhar quase um ano, só dedicada ao filho.
Histórias de resistência como a dos pais de António são acompanhadas também por sentimentos de revolta como os de Carla Monsanto que espera há meses por uma vaga em longa duração na rede de cuidados continuados para o pai. “É revoltante, é revoltante. Porque chego a pensar: trabalha-se tanto para quê? Uma pessoa trabalha a vida inteira para depois no final da sua vida poder receber os cuidados que merece e depois, se não tem condições económicas para o fazer, não os recebe.” Estas são as histórias de pessoas que trabalharam e contribuíram para erguer um país que agora não tem respostas para elas. “O meu pai fez muita coisa. O meu pai foi serralheiro. O meu pai foi segurança. O meu pai foi jardineiro”, conta Carla Monsanto. Já Maria da Conceição que recuperou o andar no Hospital Sant’Ana lembra que trabalhou no campo, cuidou de uma casa de dois rapazes solteiros, trabalhou com porcos e ainda trabalhou numa fábrica de fogões. A vida foi assim de sacrifício. E o sacrifício teima em acompanhá-los a eles e às famílias até ao fim.
