Temos assistido nos media à divulgação da ministra do Trabalho a inaugurar novas instituições. As inaugurações fazem parte do folclore político e têm forte significado social quando se trata de uma nova resposta residencial coletiva para pessoas com deficiência. São momentos onde não faltam sorrisos e discursos sobre compaixão e muita solidariedade. Contudo, o que frequentemente se desconhece é que apoiar instituições, ou pior, inaugurar novas, vai contra a política europeia e até portuguesa para lidar com a deficiência. Ambos alinhamentos, europeus como portugueses, vão no sentido de dar os recursos e as condições necessárias para que todas as pessoas se sintam na condição de poder viver, como os restantes cidadãos, inseridos na comunidade, na sua própria casa, decidindo como viver o seu dia-a-dia. Contudo, quando os fundos europeus deveriam ser entregues apenas quando alinhados com esta política de desinstitucionalização, o que assistimos é a uma certa ignorância coletiva em torno da abertura de novas instituições e a publicitar isso como se fosse algo positivo. Na verdade, o que devia estar a ser feito era permitir que cada pessoa pudesse conseguir viver na sua casa, com apoio para poder tomar os medicamentos de que precisa, comer e ter a casa limpa, ser visitada por familiares e amigos, conseguir sair e viver no seu bairro. Isto sim, é viver de forma independente e inclusiva na sociedade.
Assim, enquanto a política de desinstitucionalização continuar a ser adiada, as soluções são criadas e oferecidas sem perguntar aos próprios o que é que desejam para as suas vidas, e são ao mesmo tempo uma condenação a viverem em instituições, em quartos partilhados, muitas vezes em casas-de-banho partilhadas, a comer às horas que são obrigados, com comida que não escolheram e, muitas vezes, sem a possibilidade de sair da instituição para um simples passeio. E porquê? Merecem-no? Não. E o pior é que é tudo feito a contrario sensu das orientações da Comissão Europeia, vertidas na estratégia para a deficiência e a inclusão e ignora de forma grosseira o direito humano consagrado no Artigo 22.º da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada por Portugal em 2009.
Já o Artigo 19.º da mesma Convenção sublinha que as pessoas com deficiência têm o direito de viver na comunidade, de escolher onde e com quem moram, não podendo ser obrigadas a residir numa determinada habitação. Mais. A Estratégia Europeia para os Direitos das Pessoas com Deficiência 2021-2030 coloca a desinstitucionalização como uma prioridade central e a nova Estratégia portuguesa para os Direitos das Pessoas com Deficiência 2026-2030, aprovada em março deste ano, reconhece que a estratégia anterior falhou, evidenciando "fragilidades na articulação interministerial, na monitorização e na implementação das medidas." No entanto, continuam a abrir-se instituições.
O Mecanismo de Monitorização da Implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ME CDPD) enviou ao Governo, à secretária de estado da Inclusão, Clara Marques Mendes, um conjunto de pareceres que alertavam para o facto de a estratégia nacional ter nascido sem orçamento específico para ser executada e sem objetivos mensuráveis. Também os dados do projeto-piloto de assistência pessoal MAVI revelavam, em 2023, uma média de apenas 2,66 horas diárias de apoio, claramente insuficiente para que uma pessoa com dano cerebral (DCA) adquirido possa viver com dignidade fora de uma instituição. Sem falar em listas de espera, que nem sequer incluem todos os interessados por falta de esperança na solução.
Na associação que dirijo, conhecemos de perto o impacto brutal que uma lesão cerebral pode ter não apenas na pessoa, mas em todo o sistema familiar. De um dia para o outro, pais tornam-se cuidadores dos filhos adultos. Cônjuges passam a gerir vidas inteiras. Irmãos e filhos assumem responsabilidades para as quais nunca foram preparados. De um momento para o outro pode acontecer a mim ou a si que nos lê.
Não havendo soluções que permitam viver de forma autónoma e inserida na sociedade, uma pessoa com DCA vai viver dependente de cuidadores informais (se os tiver). Sendo que mesmos esses ficam sem vida própria e trabalham sem formação, sem informação e sem apoio adequado.
Muitas destas famílias desconhecem os direitos das pessoas com deficiência. Aliás, recente estudo do ME CDPD mostra que a maioria dos portugueses, incluindo pessoas com deficiência e as suas famílias, desconhece os direitos que Portugal se comprometeu a garantir quando ratificou a Convenção das Nações Unidas, em 2009 e veem a pessoa com deficiência como pessoas dependentes
Essa Convenção existe porque as pessoas com deficiência não são cidadãs de segunda. Existem direitos humanos que têm de ser respeitados, como o direito à autonomia, à participação social, à autodeterminação e a viver na comunidade em igualdade com os demais.
Em Portugal ainda estamos muito longe dessa realidade.
Desinstitucionalização não significa simplesmente fechar instituições de um momento para o outro. Significa construir um plano de desinstitucionalização progressivo, disponibilizar um sistema que sirva as pessoas, com serviços de apoio na sociedade, assistência pessoal, habitação acessível e o direito real de escolher. Enquanto isso não acontece, continuamos a inaugurar quartos partilhados e a chamar-lhe política social.
Evoluímos na mentalidade de reconhecermos que qualquer pessoa, independentemente da sua condição, tem direito a uma vida digna e participativa, mas, infelizmente, ainda estamos muito longe de tornar isso uma realidade.
Para quando a mudança de paradigma?
