Para muitas pessoas com deficiência, ter um assistente pessoal é sinónimo de autonomia, de poder estudar e trabalhar. Portugal tem um programa que permite este apoio, de forma gratuita. Contudo, os beneficiários receiam que uma mudança nas regras possa significar um retrocesso, com o rendimento a ser critério de acesso. Cria-se então um paradoxa: com salário podem ficar sem acesso ao assistente pessoal, sem assistente pessoal não conseguem ir trabalhar e ter salário
Inês Silva, 23 anos, conhece o espaço ao milímetro. Cada movimento é calculado de antemão. A casa alentejana, apertada, já existia antes dela. Não houve como adaptá-la. A sala, no rés-do-chão, virou o quarto desta jovem. E a cadeira de rodas encaixa-se, à justa, no vão da porta.
Ângela Costa segue-a em silêncio. Sabe perfeitamente o que fazer, a ordem que deve seguir. Ângela cuida de Inês. Não por ligação familiar, antes por profissão. “Um assistente pessoal nunca é só um funcionário. Passa oito, nove horas do meu dia comigo, É mais do que um amigo. Para mim, é família”, conta Inês. Ângela retira a caixa com o ferro para o cabelo. Esta manhã também será cabeleireira, num salão improvisado no hall de entrada.
À frente do espelho, fotografias da infância de Inês. Não se vê ainda a cadeira de rodas que a acompanha para todo o lado. O centro a partir do qual Inês pensa o mundo, planeia o futuro, traça sonhos. A cadeira é-lhe tudo. Escritório, mesa de refeições, ponto de leitura, sinónimo de festas para o gato que se arrasta molengão pelos cantos.
“Gosto de acreditar que eu e a minha assistente pessoal fazemos tudo em conjunto. Desde as tarefas mais básicas, de ajuda na minha higiene, no meu dia-a-dia, nas questões mais básicas como comer, vestir, levantar”, descreve Inês.
Nos bastidores, à vista de todos
Antes de Tiago Fortuna, 32 anos, chegar ao escritório, já tem a agenda cheia. Houve consulta. Houve trânsito. Ainda assim, com o apoio de Pedro Gonçalves, chega sempre aonde é esperado. Ao volante do carro preto, o assistente pessoal, que logo se apressa a seguir a coreografia diária. Tirar a cadeira de rodas da bagageira, colocá-la na posição certa, à frente da porta de Tiago. É então que segura o jovem nos braços. Segundos que significam vida.
“Sem a cadeira de rodas não podia sair de casa, mas sem assistente pessoal também não podia ter uma empresa como tenho, nem a vida social que tenho. Quando eu comecei a minha empresa, durante o primeiro ano, o meu pai quase não trabalhou para andar comigo em reuniões”, descreve o empreendedor, cofundador do Access Lab, que tem como foco a inclusão de pessoas com deficiência.
A autonomia mostra-se nas coisas a que a maioria não dá grande atenção. No passeio que obrigaria a uma volta maior para conseguir entrar no escritório, não fossem os movimentos de braços e de pernas do assistente pessoal, que assim completa a força que falta a Tiago nos próprios membros.
Pedro Gonçalves é uma daquelas histórias que a pandemia multiplicou, de mudanças de vida inesperadas. Há muito que tinha interesse na área da saúde, preparou uma clínica de medicina tradicional chinesa. Só que, no momento de começar o negócio, o vírus tornou-se obstáculo. Foi então que se abriu o mundo da assistência pessoal.
“O Tiago tem a vida dele, a vida social dele, o trabalho dele e os amigos dele. Estou ali, faço parte, como é óbvio, mas sou sempre aquela pessoa que, como costumo dizer, está por trás, nos bastidores. Faço as tarefas que ele não consegue fazer sozinho. No fundo, substituo aquilo que ele não consegue fazer”, resume.
O peso das coisas simples
Alguma vez pensou no peso de um livro? E teve dificuldades em levantar um? Para Inês, este é o tipo de cálculo que é preciso fazer todos os dias. Os braços não lhe chegam para muitos esforços. Coisas tão essenciais como assoar o nariz ou levar um garfo à boca podem transformar-se em tarefas exigentes, desgastantes. E daí a importância dos assistentes pessoais.
Inês pode agora focar-se naquilo que mais importa: o estudo. Durante o secundário, o único objetivo era concluir o 12º ano. O resto não podia sequer ser equacionado. Sair de Ferreira do Alentejo, ir e vir da universidade. Ficar a viver numa residência. Sozinha, pura e simplesmente, não era possível.
“Ter assistência não só me permitiu continuar a estudar, mas fazer projetos de vida. Pensar num futuro sem esse apoio é devastador, deprimente. Tudo o que construí foi graças a isso. Pensar que não vou poder trabalhar, que não vou poder conviver, que não vou poder ter uma vida ativa é assustador”, confessa.
O primeiro obstáculo está logo na porta de casa. A rampa é inclinada. É preciso que a mão de Ângela funcione como amortecedor. Depois, em segundos, Inês está dentro da carrinha adaptada. Segue-se uma hora de viagem em direção à Universidade de Évora.
Paradoxo do rendimento
Este é um dos maiores receios das pessoas com deficiência: que o rendimento passe a ser critério para o acesso à assistência pessoal. Desde 2019 que Portugal, transpondo orientações europeias, tem um programa que permite este apoio gratuito às pessoas com um elevado grau de deficiência.
No ano passado, existiam “1.182 pessoas” a beneficiar da assistência pessoa, sendo “a média de idade de 52 anos”. Contudo, “existem 967 pessoas em lista de espera”, segundo dados cedidos à CNN Portugal pelo Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
O Governo diz ainda que “está em curso um trabalho de reflexão sobre as normas de funcionamento” do programa, em diálogo com várias organizações do setor e promete “trabalhar no sentido de poder alargar esta resposta” a todo o território nacional – uma vez que não existe em Leiria e Castelo Branco – bem como “o número de horas” de apoio.
Algo que não é suficiente para diminuir a ansiedade dos atuais beneficiários em relação a um critério de rendimento. Cria-se um paradoxo: o salário poderá tornar-se uma barreira ao apoio, mas sem assistente pessoal deixa de ser possível trabalhar e ganhar esse mesmo salário.
“Em última instância, será sempre mais pesado para o Estado. Estou longe disso, porque tenho uma rede de suporte, mas a institucionalização a longo prazo e o desemprego tornam-se mais caros do que contribuirmos para uma vida ativa. Para controlar a dor faço osteopatia, acupuntura e psicoterapia. Nada disto é comparticipado. Para viver sozinho e com deficiência, tenho uma série de despesas [com a casa adaptada]”, reage Tiago Fortuna, para mostrar como cálculos cegos podem esconder realidades complexas.
“Mais uma vez, aquilo que parecia ser uma luz ao fundo do túnel para nós e para as nossas famílias, está mais uma vez a ser posta em causa. A verdade é que se as pessoas com deficiência pudessem pagar pela sua assistência não se teriam candidatado a este projeto”, completa Inês Silva.
Esta resposta é financiada por fundos europeus até 2028. Em 2024 custou 13,77 milhões de euros, no ano passado ascendeu aos 20,1 milhões.
Fuga de gente dedicada
A rua onde Inês mora era de alcatrão. Há uns anos, a câmara municipal decidiu voltar à calçada, dificultando o percurso diário. Entretanto, devido às queixas da família, acabou por surgir uma passadeira de alcatrão, que a jovem utiliza sempre que sai de casa. Inês adora ir à biblioteca e ao jardim municipal. Guia-nos pelas ruas de Ferreira do Alentejo. Tem claro o mapa mental de quais as melhores artérias para a cadeira de rodas.
Nesta tarde de sol, um reencontro para a câmara da televisão. Marisa Ferreira não demora a preencher o momento de risos. Não se veem há largos meses, mas é como se nunca se tivessem separado. “Não conheci outra forma de trabalhar sem criar um laço de amizade”, garante a ex-assistente pessoal.
“Ex” porque Marisa regressou à antiga profissão, a pastelaria, por muito que o trabalho com Inês a satisfizesse. “Tive uma boa oportunidade de trabalho, a nível monetário”, justifica-se. Não é caso único. E esse cenário torna-se também uma preocupação.
“Neste momento, estamos com o ordenado mínimo nacional, praticamente. Temo que muita gente vai acabar por desistir porque o salário não vai acompanhar certamente o que as pessoas necessitam”, confirma Pedro Gonçalves.
“A verdade é que trabalhar com pessoas com deficiência já tem um estigma associado. Se, além desse estigma, adicionarmos um vencimento muito baixo, não vamos conseguir captar assistentes”, alerta Inês Silva.
Sem assistentes, sem cuidadores, que futuro para as pessoas com deficiência que alcançaram a autonomia? Como qualquer jovem, Tiago sonhava viver sozinho. Só conseguiu dar esse passo. Tem apoio durante 24 horas, com três assistentes pessoas que se vão revezando entre si. Como trabalhadores que são, há horários a cumprir, por muito que a vida de quem apoiam se faça de imprevistos.
“Uma pessoa com deficiência com 20, 30, 40, 50 anos é uma pessoa ativa. Pode e deve dar um contributo para a sociedade, mas precisa de condições reunidas para isso. A assistência pessoal é isso mesmo. Também sou contribuinte, tenho uma empresa, sete colaboradores, pago muitos impostos, sou responsável por muitos impostos”, argumenta Tiago.
Invisibilidade visível
A cadeira posiciona-se em frente à porta da casa de banho. Inês ajusta a altura da cadeira. Aguarda. Ângela retira o tabuleiro. Quando Inês era mais nova, e os pais iam trabalhar, passava as manhãs sem beber líquidos ou comer. Não havia ninguém que pudesse tirá-la da cadeira. Ficava sozinha até à hora de almoço. E não queria correr o risco de precisar de algo tão essencial. É nestas coisas que um assistente pessoal também faz a diferença.
Trabalho invisível, por vezes duro, feito de intimidade e respeito. A cadeira de rodas é sinónimo de autonomia, mas pode também ser uma prisão se não houver força para sair dela. Os braços de Tiago não aguentariam esse movimento. “Nunca saio da minha cadeira de rodas sozinho, não consigo, seja para o banho, para a cama, para o sofá”.
É aí que Pedro Gonçalves, tal como Ângela Costa a muitos quilómetros de distância, entra em cena. É um homem numa profissão assegurada sobretudo por mulheres e, cada vez mais, por imigrantes.
“Uma pessoa com deficiência, num país como o nosso, que faz o que o Tiago faz é obra”, elogia. Pedro volta a colocar-se em segundo plano na entrevista, mesmo quando explicamos que o foco é precisamente o trabalho dele. Enquanto Tiago trabalha, Pedro vai às compras, à farmácia, aos correios levantar encomendas. No fundo, adianta serviço. E, quando está tudo resolvido, aproveita também para ler e estudar.
Parte importante do trabalho é saber esperar. Sabendo que, quando o telefone toca, quando se ouve a frase “Pedro, podes vir buscar-me?”, a disponibilidade deve ser plena.
Vidas à espera
“Tive de aprender a esperar. Estive a respeitar o tempo dela: o tempo que demora a comer, que demora a vestir, que demora a sair”. Marisa Ferreira foi, será sempre, a primeira assistente pessoal de Inês. Enquanto observam os patos no lago do jardim municipal, o braço de Marisa cobre os ombros de Inês. Uma de pé, a outra sentada. São do mesmo tamanho, do tamanho do laço que as une. “Uma pessoa numa cadeira de rodas é igual a nós. Não há diferença nenhuma. É um meio de transporte”.
Um meio de transporte de nada serve se faltaram as pessoas-estrada nas nossas vidas. Inês e Marisa foram juntas a aulas, a conferências, a campos de jovens. E até que vissem Marisa como a profissional que ela era foi preciso muito tempo.
“As pessoas não sabem sequer que esta profissão existe. Não faziam ideia de que era assistente da Inês. Ou era amiga, ou da família, ou prima, ou mãe. Era alguém da Inês, nunca assistente pessoal. Ninguém me via como tal”, reflete.
Verdade seja reposta. Havia alguém que via Marisa, muitas vezes de olhos molhados: os pais de Inês. Foram percebendo, à medida que os dias passavam, que o esforço de anos podia ser aliviado. Durante umas horas por dia, podiam viver as suas vidas sem que a filha fosse uma preocupação. “Lembro-me perfeitamente do pai da Inês a dizer que foi melhor do que lhe ter saído o Euromilhões. Era muito importante para eles o descanso, o poderem viver a vida deles, porque estavam sempre muito sujeitos às necessidades da filha”.
