"Tudo me fazia chorar"
Três semanas após ser submetida a uma mastectomia, Sophia Bassan sentiu uma dor aguda sob a axila direita. Nos meses seguintes, ondas de dor irradiavam pelo peito e pelas costas. O seu corpo ficou tão sensível que, por vezes, não conseguia usar uma camisola nem levar um garfo à boca.
Bassan dormia sentada porque lhe doía deitar-se e estremecia ao mais leve toque.
“Lembro-me de pensar que estava a enlouquecer”, recorda Bassan, de 43 anos. “Uma vez, estava com tanta dor que tive de tirar a blusa e, nesse momento, a cauda do meu gato roçou-me nas costas. Gritei.”
As mastectomias são cirurgias que salvam vidas e removem as mamas da paciente para tratar o cancro da mama, que afeta 1 em cada 8 mulheres americanas ao longo da vida, de acordo com a American Cancer Society. Algumas mulheres também se submetem a mastectomias como medida preventiva depois de um teste genético revelar que têm um risco acrescido de cancro da mama.
Nos meses seguintes à cirurgia, muitas mulheres são afetadas pela síndrome de dor pós-mastectomia, ou PMPS, que varia de incómoda a incapacitante e pode durar anos.
No entanto, a PMPS é diagnosticada e tratada de forma inconsistente, deixando mulheres como Bassan em agonia enquanto procuram alívio e lutam para encontrar médicos que levem a sério a sua dor, de acordo com uma análise da KFF Health News, que produz estudos de investigação revistos por pares e entrevistas com especialistas em dor, cirurgiões, pacientes e defensores dos pacientes.
Outro problema é que a PMPS está mal definida, o que contribui para a grande variação nas estimativas sobre a sua prevalência, que, segundo estudos, pode chegar a mais de 50% das pacientes submetidas a mastectomias. Mesmo as estimativas mais baixas, em torno de 10%, correspondem a dezenas de milhares de mulheres.
Os cuidados de saúde para a PMPS poderiam melhorar se os legisladores aprovassem a Lei de Promoção da Cobertura de Saúde das Mulheres, que foi apresentada em outubro passado para garantir a cobertura de seguro após o tratamento do cancro da mama, incluindo mastectomias preventivas. O projeto de lei, que não menciona a PMPS pelo nome, abrange complicações, incluindo a dor crónica. Um acréscimo de investigação ajudaria, mas a investigação sobre a dor tem estado há muito fragmentada por várias especialidades médicas e, mais recentemente, tem sido prejudicada pela administração do presidente Donald Trump, que no ano passado propôs cortes profundos no financiamento dessa investigação nos Institutos Nacionais de Saúde (NIH). Depois de o Congresso ter rejeitado esses cortes no início deste ano, a Casa Branca abrandou a libertação dos fundos de subvenção dos NIH, prejudicando a investigação científica em curso e futura.
“Conheço mulheres que sofrem de dor crónica — comichão, ardor, dor aguda — há anos após a mastectomia”, afirma Kathy Steligo, autora de vários livros sobre cancro da mama, que diz ter falado com centenas de pacientes. “De todos os problemas, esse é provavelmente o menos abordado pelos cirurgiões.”
Quatro pacientes submetidas a mastectomia entrevistadas pela KFF Health News relataram histórias semelhantes. Em entrevistas individuais, as pacientes afirmaram que as consultas pré-cirúrgicas não abordaram a possibilidade da síndrome de dor pós-mastectomia, embora todas tenham referido ter assinado formulários que poderiam tê-las informado sobre o risco desta complicação. Todas afirmaram ter-se sentido apanhadas de surpresa pela dor crónica, com algumas a referir que os seus médicos ignoraram os seus sintomas.
“As mulheres não sabem disto e, quando têm complicações, os médicos agem como se fosse algo tão raro como se estivessem completamente perplexos”, diz Bassan. “Contudo, isto é estatisticamente previsível.”
Jennifer Drubin Clark, de 42 anos, lutou contra a dor após a sua mastectomia em 2018, dor essa que se agravou após a cirurgia de reconstrução mamária em 2019.
No entanto, o seu cirurgião parecia concentrar-se apenas na aparência dos seus implantes mamários, diz.
“Não conseguia tocar piano. Queria secar o cabelo com o secador, mas não conseguia manter o braço acima da cabeça por mais de dois segundos. Não conseguia pegar nos meus filhos”, refere Clark. “Tudo me fazia chorar.”
Uma dor frequentemente ignorada
As taxas de sobrevivência ao cancro da mama têm aumentado de forma constante desde a década de 1980, graças à melhoria dos exames de rastreio do cancro, aos testes genéticos, a melhores tratamentos e ao aumento das cirurgias de mastectomia.
A síndrome de dor pós-mastectomia é uma consequência desse sucesso, de acordo com artigos de investigação recentes de anestesiologistas da Universidade Baylor, no Texas, e de cirurgiões de Chicago e Nova Iorque. Ambos os artigos apelam a uma maior atenção à síndrome de dor pós-mastectomia (PMPS), para que as doentes com cancro da mama possam não só viver mais tempo, mas também viver bem.
“No passado, quando a preocupação era predominantemente com a sobrevivência das pacientes, esta dor era frequentemente considerada aceitável”, escreveram os cirurgiões plásticos Jonathan Bank e Maureen Beederman num artigo publicado em 2021, acrescentando que as mastectomias e outras cirurgias mamárias “só devem ser consideradas verdadeiramente bem-sucedidas se as pacientes estiverem livres de dor”.
O tratamento da dor pós-mastectomia tem um longo caminho a percorrer, afirma o anestesiologista Sean Mackey, que lidera a divisão de medicina da dor na Universidade de Stanford. Mackey refere que esta condição “subtratada” não tem uma definição consistente para o diagnóstico, nem rastreio padronizado, nem tratamento aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), o regulador norte-americano de medicamentos.
Até o nome do síndrome é impróprio, adianta Mackey, uma vez que a mesma dor pode surgir em mulheres que se submeteram a outros procedimentos, incluindo lumpectomias e cirurgias aos gânglios linfáticos.
“Historicamente, esta condição foi menosprezada”, refere Mackey. “Basicamente, dizia-se às mulheres: ‘Tem sorte em estar viva. É normal sentir alguma dor. Aguente e lide com isso’. Essa atitude tem demorado a mudar.”
Bank, um cirurgião de Nova Iorque que fundou uma clínica especializada na dor pós-mastectomia, destaca que se acredita que a dor seja desencadeada por nervos que são cortados durante a cirurgia e depois deixados assim.
Os nervos podem ser suturados novamente para minimizar a dor, refere Bank, mas a maioria dos cirurgiões mamários não recebeu formação para o fazer. Não é por isso surpreendente, diz ele, que algumas pacientes digam que os seus cirurgiões menosprezaram a sua dor após as mastectomias.
“Quando os médicos não têm uma resposta ou não sabem a solução, o mais fácil é dizer que não há problema”, afirma Bank.
A PMPS tem sido documentada entre doentes oncológicos desde a década de 1970. Embora a condição não tenha uma definição oficial, muitos investigadores descrevem-na como dor frequente no peito, ombro, braço ou axila que dura pelo menos três meses após a cirurgia.
As mastectomias preventivas para o cancro da mama tornaram-se mais comuns entre mulheres com riscos elevados, incluindo mutações genéticas e antecedentes familiares da doença.
A avó de Bassan morreu de cancro da mama aos 40 anos. Depois de o seu pai ter falecido de cancro em 2023, um teste genético revelou que ela estava em risco. De luto e com medo, Bassan optou por uma mastectomia preventiva sem hesitar, diz.
Bassan adianta também que se inspirou na atriz Angelina Jolie, que revelou a sua própria mastectomia preventiva num artigo de opinião de 2013 no The New York Times. O seu relato teve um impacto tão significativo nas taxas de testes genéticos e mastectomias preventivas que os investigadores médicos estudaram o que chamam de “efeito Angelina Jolie”.
“Fui realmente influenciada por isso”, assume Bassan. “Ela fez com que parecesse, de certa forma, bastante fácil.”
As consequências da cirurgia de Bassan foram muito piores do que ela estava à espera. Usar o computador durante horas provocava-lhe uma dor paralisante, pelo que perdeu o emprego e está desempregada há mais de um ano. Os comprimidos prescritos atenuavam a dor, mas deixavam-na confusa, adianta. Desesperada, consultou vários médicos até que um sugeriu uma máquina de estimulação nervosa, que proporcionou um alívio passageiro.
Cerca de nove meses após a mastectomia, uma cirurgia de reconstrução mamária aliviou a dor de Bassan, embora refira que a dor ainda regressa ocasionalmente em ondas. Apesar de as cirurgias terem sido cobertas pelo seguro, Bassan estima que a dor lhe custou mais de 200 mil dólares em salários perdidos e poupanças esgotadas.
“Não esperava pagar este preço para fazer esta cirurgia”, diz Bassan. “Não sei se valeu a pena.”
Outras mulheres não têm realmente escolha.
Nenhuma solução “de excelência”
Jeni Golomb, de 48 anos, foi diagnosticada com cancro em estágio 2 em ambas as mamas em 2023 e submeteu-se a uma mastectomia dupla assim que foi possível.
Os médicos fizeram as habituais advertências sobre possíveis complicações, diz Golomb, mas ela só ouviu falar da “síndrome de dor pós-mastectomia” depois de a ter desenvolvido.
Golomb controla agora a sua dor crónica tomando 1.500 miligramas por dia de gabapentina, um medicamento anticonvulsivo que também pode ser utilizado para tratar dores nervosas. Golomb diz que espera ter de tomar o medicamento durante anos. Se falhar uma dose, a dor volta com toda a força.
“É a pior dor que já senti”, refere Golomb. “Tive um trabalho de parto de 10 centímetros, sem medicação, com um dos meus filhos, e não foi tão mau como isto. É insuportável.”
A gabapentina revelou-se eficaz a ajudar algumas pacientes submetidas a mastectomia com dor persistente, enquanto outras responderam a elétrodos implantados na coluna vertebral, de acordo com um estudo da Baylor, publicado em 2024.
Mas esse estudo também afirma que não existe “nenhum padrão de excelência atual” para o tratamento da dor pós-mastectomia e que há escassez de evidência de alto nível sobre quais os tratamentos que são eficazes.
O anestesiologista da Baylor, Krishna Shah, coautor do relatório, afirma que muitos doentes acabam por encontrar um tratamento eficaz, mas que muitas vezes é necessário “alguma tentativa e erro” para identificar o que funciona para cada um.
E, por vezes, nunca chegam a encontrá-lo.
Susan Dishell, de 67 anos, diz que, após a mastectomia por cancro da mama e a cirurgia de reconstrução em 2017, lutou durante cinco anos contra dores em ambos os ombros, além de uma sensação de ardor que os seus registos médicos identificaram como dor nervosa.
Outra cirurgia substituiu os seus implantes mamários para eliminar a dor nos ombros em 2022, refere Dishell, mas os médicos avisaram-na na altura que era improvável que a outra dor melhorasse.
Desde então, ela experimentou medicamentos prescritos, injeções de esteróides, óleo de CBD, acupuntura, fisioterapia e tratamentos quiropráticos.
Nada disso funcionou, adianta, por isso deixou de tentar.
“Não durmo a noite toda desde que tenho isto”, diz Dishell. “Mas não faz mal. Não é o preço mais terrível a pagar por não ter cancro da mama.”
