Quando tinha apenas três semanas, o lado esquerdo do coração de Addison McArthur deixou de funcionar e ela foi colocada no topo da lista de espera para transplante da província canadiana da Colúmbia Britânica.
Agora, a jovem natural de Vancouver acaba de celebrar o 14º aniversário em pleno Mês Nacional da Doação de Vida, que tem por objetivo sensibilizar para a doação de órgãos e tecidos.
Como Addison conta, os médicos disseram aos pais que ela era “provavelmente o bebé mais doente do Canadá Ocidental, se não do Canadá inteiro”.
Os pais, Elaine Yong e Aaron McArthur, viriam a saber mais tarde que ela sofria de cardiomiopatia de não compactação do ventrículo esquerdo, que pode causar problemas cardíacos como arritmias e insuficiência cardíaca.
A mãe de Addison ficou chocada ao saber que a sua recém-nascida - a sua primogénita - estava no meio de uma situação de vida ou morte.
“Penso que, como mãe recente, temos todas estas ideias preconcebidas daquilo que vai ser ser mãe (e) de como vai ser a vida a ver o nosso filho crescer”, diz Elaine, que tinha 36 anos na altura. "Passar por essa jornada de transplante com Addison foi uma experiência tão... uau, não se pode controlar tudo. Não se pode controlar a forma como estas coisas vão correr".
Poucos dias depois, recebeu o telefonema que estava à espera. No Dia da Mãe desse ano, o cirurgião cardíaco da família disse que tinha encontrado um coração para Addison. Elaine ficou muito grata, mas não podia fazer o que queria: Não podia agradecer diretamente ao dador. O sistema de transplantes do Canadá, tal como o dos Estados Unidos, mantém privados os dados de identificação dos dadores e dos recetores de órgãos.
Milhares de pessoas em listas de espera
Addison é uma das sortudas, uma vez que, historicamente, a necessidade de órgãos ultrapassa a oferta e os doentes podem ficar anos em listas de espera. Em 2024, foram realizados quase 50 000 transplantes nos Estados Unidos; no Canadá, foram realizados quase 3 500 transplantes em 2023. E estes números estão a aumentar em ambos os países. Atualmente, pouco mais de 100 mil pessoas nos EUA e quase 3 500 pessoas no Canadá estão em listas de espera para transplante. Muitas morrerão provavelmente sem o procedimento.
Um único dador pode salvar até oito vidas, de acordo com a United Network for Organ Sharing. Mas, mesmo quando um transplante é bem-sucedido, não há garantia de que a família do dador e o recetor do transplante se encontrem, e muito menos que mantenham uma relação. As estatísticas nacionais sobre o número de famílias de dadores de órgãos que se relacionam com os seus recetores de transplantes são difíceis de determinar, tanto nos EUA como no Canadá, e as estimativas são baixas. Hilary Kleine, vice-presidente de comunicações e registo da Donate Life America, uma organização nacional de defesa da doação de órgãos, informa que a organização está a recolher esses dados.
Nos EUA, algumas organizações locais de recolha de órgãos mantêm esse tipo de dados, como a Donor Network West, na Califórnia e no Nevada, e a LiveOnNY, em Nova Iorque. No Canadá, algumas organizações de doação de órgãos, como a BC Transplant em Vancouver, onde Yong trabalha, têm um programa de contacto direto que “permite que os recetores e os familiares dos dadores ultrapassem a comunicação anónima”.
Vários especialistas em doação de órgãos, incluindo o Dr. Nick Murphy, investigador em ética da doação de órgãos na Western University in London, Ontário, afirmam que alguns dadores e recetores de transplantes também estabelecem contactos online de forma independente.
Conhecer a outra mãe
“Foi algo que sempre soube - que se pudesse conhecer a família do dador, gostaria de o fazer”, confessa Elaine Yong.
Elaine Yong não tinha sido reservada em relação à sua jornada - tinha publicado um blogue sobre o transplante de Addison para manter os amigos e a família atualizados. Passado cerca de um ano, enviou uma carta de agradecimento à família do dador através do seu centro de transplantes, sabendo que alguns dadores optam por não responder.
Para sua grande surpresa, a outra mãe respondeu-lhe.
“Era o dia da festa de aniversário de um ano do coração da Addison”, recorda Elaine Yong. “Lembro-me de olhar para o blogue e ver que alguém tinha comentado: ‘Sou a mãe dadora da Addison’.”
“Ela pensou que eu era falsa”, diz Felicia Hill, que tinha 21 anos e vivia em Reno, Nevada, quando recebeu a carta de Elaine Yong. Hill procurou-a na Internet e encontrou o seu blogue.
Um ano antes, a sua filha, Audrey Jade Hope Sullenger, tinha morrido de causas desconhecidas apenas seis dias depois de ter nascido.
Quando Hill concordou em doar os órgãos de Audrey, Audrey tornou-se a mais jovem dadora de órgãos do estado do Nevada nesse ano. Os seus rins foram para uma mulher adulta e o seu coração foi para Addison.
Elaine Yong viu na Internet que Felicia Hill tinha começado a fazer trabalho de advocacia e que as datas coincidiam. “Vi que ela tinha a carta que eu tinha enviado e soube, a 100%, que esta era a nossa mãe dadora”.
Elaine também confirmou a história de Felicia, incluindo por e-mail: “Algumas pessoas envolvidas no caso que forneceram dicas suficientes que realmente o solidificaram”. Com o tempo, conta que começaram a comunicar, depois tornaram-se amigas no Facebook e, em 2013, as duas mulheres concordaram em encontrar-se com as suas famílias em Santa Clara, na Califórnia, para uma caminhada pela Donate Life.
Elaine trouxe um estetoscópio para que Felicia pudesse ouvir o coração de Audrey no peito de Addison e Felicia trouxe para Addison uma t-shirt comemorativa da memória de Audrey.
“Entrei ali a pensar: ‘Tenho algo muito precioso que pertence a outra pessoa. E vai ser muito triste para ela. Ela vai ficar muito emocionada e a pensar na filha que não está cá e na minha filha que está cá’", diz Elaine. “Mas não foi nada disso”.
“Quando a conheci... só me apetecia abraçar a Elaine”, confessa Felicia. “Senti-me imediatamente ligada ao facto de outra mãe ter podido criar o seu filho. E foi isso que me deu tanta felicidade”.
Lutar pelos outros
Felicia Hill, agora com 33 anos, diz que o encontro inicial correu bem porque ela tinha feito as pazes com a morte de Audrey e agora partilha a sua história para encorajar outras pessoas a considerar a doação de órgãos.
Elaine Yong tem agora 50 anos. Diz que ficou comovida com o encontro e que este a inspirou a tornar-se uma defensora ainda mais forte da dádiva de órgãos. De facto, deixou um emprego no jornalismo para se tornar gestora de comunicação na organização local de doação de órgãos, a BC Transplant.
As duas mães dizem que comunicam algumas vezes por ano e, por vezes, falam juntas em conferências sobre a sua experiência de transplante com Audrey e Addison.
Consideram-se uma família, que agora inclui os dois filhos de Felicia Hill e a irmã mais nova de Addison. Addison refere-se a Felicia como “tia Felicia” e envia-lhe as medalhas que ganha nas competições de atletismo e natação. Em 2018, Felicia viajou para Vancouver para torcer por Addison num evento concebido para atletas transplantados, chamado Canadian Transplant Games.
No final de abril, as duas famílias celebraram o aniversário de Audrey. Ela faria 14 anos a 30 de abril. E Felicia planeia estar nas bancadas quando Addison competir nos Jogos Mundiais de Transplantes em Dresden, na Alemanha, este verão.
“É realmente espantoso ver que ela (Addison) consegue viver a sua vida e é a sua própria pessoa”, reconhece Felicia.
“Gosto de dizer que a doação de órgãos é como o derradeiro ato de amor”, diz Elaine. “É como um presente fantástico que não sabemos de onde veio quando o damos... não temos controlo sobre para quem vai, e também não fazemos ideia do que lhe acontece depois”.
Se estiver interessado em tornar-se dador de órgãos, pode procurar informações nos sites do SNS24 ou no Instituto Português do Sangue e da Transplantação.
Ao contrário do que acontece nos Estados Unidos e no Canadá, onde dadores e recetores podem entrar em contacto através do centro de doação de órgãos, se assim o entenderem, em Portugal, não é permitido o contacto direto entre o dador de órgãos (ou sua família, no caso de dador falecido) e o recetor. A legislação portuguesa segue princípios de anonimato e confidencialidade tanto para proteger a privacidade do recetor quanto a do dador ou da sua família.
Nos casos de dadores falecidos, qualquer tipo de contacto ou identificação entre as partes é proibido por lei. O recetor pode, em alguns casos, enviar uma mensagem anónima de agradecimento à família do dador através do hospital ou da entidade de coordenação da transplantação, mas sem identificação.
* Eryn Mathewson é produtora de podcasts na equipa CNN Audio, tendo trabalhado anteriormente na ESPN e na WNYC. A sua colega Krista Bo contribuiu para esta história
