Precious Hill diz que a nova Barbie é importante tanto para ela como para a filha Mikko, de 5 anos, porque ambas foram diagnosticadas com autismo. Fotografia de Mattel, Inc.
Os olhos de Mikko, de cinco anos, brilharam de alegria ao reparar em algo familiar na sua Barbie: a boneca segurava um fidget spinner e usava uns auscultadores grandes, iguais aos dela.
O momento foi "quase mágico", descreve a mãe de Mikko, Precious Hill, que vive em Las Vegas.
A boneca, lançada no dia 12 de janeiro, é a primeira Barbie com autismo. A barbie transporta um fidget spinner cor-de-rosa que gira de verdade, usa auscultadores cor-de-rosa com cancelamento de ruído para reduzir a sobrecarga sensorial e segura um tablet cor-de-rosa que representa o seu dispositivo de comunicação aumentativa e alternativa (CAA).
A mãe conta que Mikko, que não fala, também utiliza um dispositivo de comunicação aumentativa e alternativa (CAA), que ajuda as pessoas com dificuldades de fala ou linguagem a comunicar.
“O autismo é uma deficiência tão invisível e ver que está a ser representado pela Barbie – toda a gente sabe quem é a Barbie – foi muito gratificante”, confessa Precious Hill. “Para mim, é muito importante que a Mikko tenha representatividade ao longo da vida. É muito importante para mim que ela não esteja sozinha.”
A boneca tem um olhar que se desvia ligeiramente para o lado, refletindo a forma como algumas pessoas com autismo evitam o contacto visual direto. O seu elegante vestido roxo às riscas é propositadamente fluido, largo e de mangas curtas, uma referência à preferência de algumas pessoas com autismo por manter o tecido afastado da pele o mais possível.
Enquanto a Mattel se preparava para o lançamento da Barbie, a empresa enviou um modelo para Precious Hill. A mãe de Mikko também tem autismo e diz que a boneca a faz sentir-se “representada”.
Precious tem outros dois filhos, os gémeos Matthew e Ma'Kenzie, de 11 anos. Embora Ma’Kenzie não tenha sido diagnosticada com autismo, Matthew é autista – e também ficou feliz por ver a boneca.
"Espero que outras famílias que estejam a passar por isto, ou que também tenham autismo ou entes queridos dentro do espectro, também se sintam representadas", afirma Precious.
A nova boneca faz parte da coleção Fashionistas da Mattel, que inclui bonecas com uma grande variedade de tons de pele, texturas de cabelo, tipos de corpo e condições de saúde, incluindo diabetes tipo 1, síndrome de Down e cegueira.
A Mattel trabalhou com a organização sem fins lucrativos Autistic Self Advocacy Network para criar a boneca, que procura representar aproximadamente uma em cada 31 crianças diagnosticadas com autismo até aos 8 anos de idade nos Estados Unidos.
“É muito importante para as crianças autistas verem representações autênticas e alegres de si mesmas, e é exatamente isso que esta boneca representa”, explica Colin Killick, diretor executivo da Autistic Self Advocacy Network, citado num comunicado de imprensa. “A parceria com a Barbie permitiu-nos partilhar ideias e orientações ao longo de todo o processo de design para garantir que a boneca representa e celebra plenamente a comunidade autista, incluindo as ferramentas que nos ajudam a ser independentes.”
A perturbação do espectro do autismo (PEA) é um conjunto de diferenças no neurodesenvolvimento que afetam a forma como as pessoas comunicam, interagem e experienciam o mundo que as rodeia. Geralmente começa antes dos 3 anos de idade e continua ao longo da vida. Embora não exista cura para o autismo, o apoio e as terapias precoces podem fazer uma diferença significativa.
A investigação sugere que o autismo é mais de três vezes mais comum nos rapazes do que nas raparigas, mas muitos especialistas acreditam que é muitas vezes negligenciado nas raparigas.
Nalguns casos, as raparigas com autismo só recebem o diagnóstico muito mais tarde na vida – apenas quando se tornam mães. Precious foi uma delas.
Uma boneca não só para crianças
“Eu não sabia que era autista quando era criança”, conta Precious, agora com 32 anos.
Foi apenas através do diagnóstico da filha, aos 2 anos, que Precious descobriu o seu próprio diagnóstico.
“Quando soube que a Mikko era autista, falei com a minha tia – que foi quem me criou – e ela foi a primeira a reparar. Ela disse-me: ‘Bem, não te queria ofender. Não sabia como reagirias à notícia, mas notei algumas semelhanças entre ti e a Mikko, como eras quando eras criança.’ E quando eu era pequena, ela simplesmente não sabia o que era. Ela só sabia que eu era diferente”, conta.
Mas à medida que Precious começou a pesquisar mais sobre o autismo para apoiar a filha, percebeu que muitos dos sinais, sintomas e experiências eram semelhantes à sua própria vida. Depois, consultou um profissional de saúde e recebeu finalmente o diagnóstico aos 29 anos.
Eileen Lamb, de Austin, no Texas, também só recebeu o diagnóstico depois de ter sido mãe, já depois dos 20.
“Identifico-me totalmente com a experiência de ser diagnosticada mais tarde na vida, sendo uma mulher com autismo”, afirma Eileen, diretora de redes sociais e marketing da Autism Speaks, uma organização sem fins lucrativos, que defende e apoia pessoas e famílias autistas. Dos três filhos de Eileen, dois têm autismo.
“O meu filho de 12 anos foi diagnosticado aos 2 anos, e eu recebi o meu diagnóstico cerca de um ano depois. Fui diagnosticada logo após o meu filho”, conta. “O autismo pode manifestar-se de forma diferente nas raparigas, e o facto de a Barbie ser uma menina é, de certa forma, poderoso. É um ótimo ponto de partida para conversas, uma ótima forma de falar sobre o assunto de uma forma que não pareça tão clínica e pesada.”
Eileen elogiou o lançamento da nova boneca Barbie, destacando algumas das ferramentas que ajudam as pessoas com autismo – como o fidget spinner e o dispositivo de comunicação aumentativa e alternativa (CAA) – mas realçou que o autismo é um espectro amplo e que muitas pessoas podem ter necessidades diferentes.
“Não acho que seja possível representar todo o espectro numa única boneca. Por exemplo, o meu filho Charlie também usa um dispositivo de comunicação aumentativa e alternativa (CAA) para comunicar. Ele é totalmente não verbal. Por isso, adoro que a Barbie tenha um dispositivo de CAA. Mas o meu outro filho, que também está no espectro, não tem. Por isso, mais uma vez, não é possível representar toda a gente, mas é um grande passo”, assinala Eileen, que também é fundadora do blogue The Autism Café.
“Os brinquedos importam. A representação importa, e é muito bom para as crianças verem-se representadas num brinquedo”, observa. “Transmite a mensagem de que ser diferente não é motivo de vergonha.”
