Historicamente, os investigadores têm encarado o autismo como um neurotipo distintamente “masculino”.
Mas porquê? Será porque só prestaram atenção aos sintomas nos rapazes e as raparigas não foram devidamente examinadas? Uma revisão de 2020 revelou que os rapazes têm 10 vezes mais probabilidades de serem encaminhados para fazerem diagnósticos de autismo do que as raparigas, e um estudo de 2023 sugere que até 80% das raparigas e mulheres podem receber um diagnóstico de ansiedade social, perturbação alimentar ou perturbação de personalidade borderline antes de serem diagnosticadas com autismo.
Estes preconceitos e deficiências são o tema de “Off the Spectrum: Why the Science of Autism Has Failed Women and Girls”, um novo livro da especialista em imagiologia cerebral Gina Rippon.
Rippon, professora de neuroimagiologia cognitiva no Aston Brain Centre em Birmingham, Inglaterra, investiga como e porque é que os cientistas e os médicos têm sistematicamente subestimado e negligenciado o autismo nas mulheres e raparigas.
Numa revisão de 2024, Rippon descobriu que, entre mais de 120 estudos que testaram modelos cerebrais de autismo, quase 70% dos estudos testaram apenas homens ou incluíram muito poucas mulheres. A investigadora observou que menos de 10% dos 4 mil participantes nesses estudos eram mulheres.
Rippon disse ter ficado surpreendida ao descobrir como tanto ela como os seus colegas tinham compreendido mal a natureza do autismo nas raparigas e nas mulheres.
A CNN falou com Rippon sobre o autismo em raparigas e mulheres, os desafios dos diagnósticos e a forma como os profissionais de saúde podem pensar de forma diferente sobre o rastreio sem preconceitos.
Esta conversa foi ligeiramente editada e condensada para maior clareza.
O que a inspirou a estudar sobre o autismo nas mulheres?
Até há pouco tempo, havia uma crença muito forte de que o autismo era um problema masculino. Como resultado, desenvolveu-se uma grande indústria em torno do diagnóstico do autismo para indicar de forma fiável se uma criança tinha autismo. Mas só se olhava para o tipo de comportamento que era caraterístico dos rapazes. Se as raparigas apresentassem um comportamento semelhante, não se levantava a ideia de que poderia ser autismo.
Havia os chamados testes “padrão”, mas como os testes se baseavam em rapazes, as raparigas eram excluídas. Para uma neurocientista como eu, que quisesse analisar o autismo no sexo feminino, não conseguiria encontrar nenhuma mulher a quem tivesse sido diagnosticado autismo. A ideia ficou gravada na nossa consciência: “OK, este é um problema masculino, por isso é melhor olharmos apenas para os homens”.
Como é que o sistema se tornou tão parcial?
Gosto de dizer que os dados de diagnóstico foram lançados desde o início. Não existe um biomarcador para o autismo - não existe um raio X ou um teste físico que possamos fazer para diagnosticar o autismo. Em vez disso, há uma enorme variedade de comportamentos diferentes que, ao longo dos anos, foram identificados como caraterísticos das crianças autistas. (Mas) tudo se baseia no comportamento dos rapazes.
Kevin Pelphrey, um dos melhores investigadores de autismo do mundo, tem dois filhos autistas - uma rapariga e um rapaz. A sua mulher falou abertamente sobre a dificuldade que tiveram em chegar ao diagnóstico da filha. Seria de esperar que eles soubessem do que estavam a falar, mas o diagnóstico da filha foi rejeitado por todos. Os especialistas diziam: “Ela é tímida, há-de passar”.
Porque é tão difícil para os especialistas identificar o autismo nas mulheres?
Existe o clássico preconceito de confirmação, que é a tendência para interpretar novas provas como uma confirmação das crenças existentes.
Os investigadores apresentaram cenários hipotéticos idênticos aos dos professores, dizendo: “Esta criança apresenta este tipo de problemas na sala de aula, por isso acha que esta criança pode ser autista? Acha que esta criança pode precisar de apoio especial?” É muito mais provável que os professores digam sim à ideia de que a criança é autista e precisa de apoio se a criança se chamar Jack do que se a criança se chamar Chloe.
As diferenças de comportamento das crianças autistas surgem desde cedo. É nessa altura que os professores, que têm uma vasta experiência com um leque muito mais vasto de crianças, devem ser capazes de dizer: “Este tipo de comportamento é invulgar. Acho que devemos investigar isto”. Em vez disso, se os comportamentos são invulgares e se trata de um rapaz, é autismo, mas se os comportamentos são invulgares e se trata de uma rapariga, ela é tímida, socialmente ansiosa, e as pessoas reduzem a “ela vai ultrapassar isso”.
Além disso, o autismo apresenta-se de forma diferente nas raparigas e nos rapazes. As raparigas que sofrem de algum tipo de perturbação interiorizam muitas vezes os seus problemas. Tornam-se retraídas e tímidas, ficam num canto, não se envolvem com outras crianças. Se tivermos crianças tímidas e caladas e que ficam quietas num canto, não vamos pensar que há um problema e talvez até sigamos em frente. Se tivermos crianças que se comportam de forma agressiva, batendo com a cabeça na secretária ou dando pontapés, o que é mais caraterístico dos rapazes, é a essas crianças que vamos dar mais atenção.
A terceira camada é que existem provas claras de que as raparigas tentam camuflar, disfarçar ou mascarar os seus problemas. Isso acontece muito cedo, aos quatro ou cinco anos de idade. Se encontrarmos a forma correta de lhes fazer perguntas, elas responderão: “As outras pessoas da turma acham-me esquisita. Tento descobrir porque é que me acham esquisita e tento comportar-me como se não fosse esquisita”. Chamo a estas crianças de camaleões.
Isto não é nada de novo. Nos anos 80, uma investigadora chamada Lorna Wing, que foi parcialmente responsável pelo alargamento da definição de autismo, sugeriu que “talvez as raparigas sejam melhores a disfarçar os seus problemas” e “talvez as raparigas sejam ensinadas a comportar-se melhor mais cedo”. Não é socialmente aceitável que as raparigas se comportem mal, por isso não o fazem.
O que pode significar para uma jovem descobrir finalmente que tem autismo?
Todas as mulheres com quem falei disseram que a sua primeira reação ao receberem um diagnóstico de autismo foi uma sensação de alívio, porque de repente as suas vidas passaram a fazer muito sentido. Para as mulheres mais velhas, foi muitas vezes uma sensação de arrependimento, de como as suas vidas teriam sido diferentes se tivessem sabido antes.
Sobretudo nas raparigas que estão tão desesperadas por pertencer, o que me impressionou foi o quanto isto está em desacordo com a visão do autismo como um distanciamento - como se os indivíduos autistas não estivessem interessados no contacto social. Com as mulheres autistas, é quase o contrário. Elas estão desesperadas por contacto social, mas falta-lhes aquilo a que se pode chamar instinto social, saber como se comportar em situações sociais.
Uma das raparigas com quem falei para o meu livro explicou-me que é um pouco como se as pessoas que são surdas de nascença não compreendessem que existe uma espécie de algo invisível que é o som das palavras, que as pessoas utilizam para comunicar umas com as outras. As raparigas autistas podem ser descritas como surdas para a linguagem do comportamento social, pelo que não compreendem como é que se fica de pé corretamente ou se mantém o contacto visual, ou que não é suposto falar sobre o seu assunto favorito durante uma hora. Para estas raparigas, um diagnóstico pode ser muito libertador e validador.
Como é que os especialistas podem aprender a diagnosticar as mulheres numa idade mais jovem?
Uma coisa que me chamou a atenção foi o facto de a noção de hipersensibilidade a questões sensoriais, como roupas que coçam, luzes brilhantes, cheiros, etc., ser mais caraterística das raparigas no espetro do que dos rapazes. E esse fator só agora foi incluído no diagnóstico. Foi na última edição do Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM-5-TR).
Embora as questões sensoriais sejam consideradas caraterísticas do autismo como um todo - e muitas vezes há relatos de crianças autistas que odeiam ruídos altos ou luzes brilhantes ou o que quer que seja - não era uma caraterística de diagnóstico até muito recentemente. A inclusão desta caraterística nos critérios de diagnóstico poderá ajudar.
Sensibilizar e aceitar que as crianças autistas de ambos os sexos devem ter direito a adaptações especiais na escola, como fazer os testes numa sala à parte ou usar auscultadores. Isso é muito importante.
Para as raparigas autistas, que eu descrevo como camaleões, e que podem ser hipersensíveis ao que entendem como rejeição social, também é importante ensinar a bondade a todas as crianças. Algumas das entrevistas mais tristes que tive foram as de raparigas que tinham consciência de que as pessoas as achavam estranhas e esquisitas.
Que papel pode a medicina assumir neste tema?
Não sou apologista de soluções farmacêuticas para crianças pequenas, em parte porque é uma altura em que os nossos cérebros são extremamente plásticos. Ao mesmo tempo, as perturbações do sono e as perturbações gastrointestinais são caraterísticas das crianças autistas e, se não forem tratadas, podem interferir com as atividades sociais.
Há também muitas coisas no autismo que não podem ser tratadas. Muitas das dificuldades comportamentais que os indivíduos autistas têm são efeitos secundários do seu autismo - ficam extremamente ansiosos porque não sabem como lidar em situações sociais, e não porque precisam de medicação para a ansiedade.
Qual é a importância de ouvir as pessoas com autismo?
É fundamental que os investigadores falem com pessoas autistas e perguntem: “Como é ser como tu?” Essa perspetiva tem um valor inestimável. Há um grande movimento para o que se chama inclusão ou investigação participativa, em que as pessoas autistas fazem parte da equipa de investigação.
Aconselham o tipo de perguntas que se podem fazer, aconselham a forma como se podem interpretar as respostas que se obtêm. Há um vídeo que recomendo, chamado “Here Come the Girls”, em que as mulheres autistas dizem basicamente: “Somos autistas e é assim que é para nós”. Penso que a inclusão é o futuro.
Se quisermos reter alguma coisa do seu trabalho, o que é que deve ser?
O autismo não afeta apenas os rapazes; as raparigas também podem ser autistas. Até há última década, mais ou menos, o mundo não tinha tido em conta as raparigas autistas. Felizmente, isso está a mudar. Here comes the Girls.
