John Frizzell sempre teve a sensação de que era diferente.
O compositor de bandas sonoras de filmes de Hollywood podia recitar factos sobre curiosidades de xadrez, sobre o conhecimento sintético a priori de Immanuel Kant e outros assuntos esotéricos. Podia mergulhar em teorias filosóficas e entreter amigos e familiares com anedotas sobre David Hume. Os amigos referiam-se a ele de maneira divertida como “O Homem da Informação Inútil”.
Em 2021, quando um dos seus amigos sugeriu que Frizzell fosse avaliado para autismo, ele decidiu que não tinha nada a perder. Várias semanas depois, um diagnóstico positivo forneceu uma resposta à questão com a qual lutou durante anos.
“Se conseguir imaginar uma montanha sem caminho, de alguma forma agora tenho a ideia de uma estrada”, diz Frizzell, que fez bandas sonoras para filmes como “Office Space” e “Beavis and Butt-Head Do the Universe”.
Também compôs músicas para “Understanding Autism”, um documentário sobre autismo que será lançado ainda este ano. “Foi a primeira vez na minha vida que senti que alguém gostava das partes que eram difíceis para mim”, revela.
A catarse que Frizzell experimentou é comum entre adultos que são diagnosticados com autismo mais tarde na vida.
Para alguns, o diagnóstico de autismo em adultos é um ponto de inflexão – o momento em que uma existência mais clara e gratificante recomeça. Para outros, coloca em foco uma imagem desfocada. Seja qual for a perspetiva, um diagnóstico de autismo em adultos é um construtor de identidade, criando instantaneamente novos membros da crescente comunidade de autismo. Isto, por sua vez, pode criar um sentimento de pertença – um grande problema para uma comunidade que continua a lutar contra uma solidão crónica.
A experiência de autismo de um adulto
Adultos autistas estão em todo o lado. Existem mais de 5,4 milhões de adultos com autismo nos Estados Unidos, cerca de 2,2% da população, de acordo com a mais recente investigação do Centro de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA, em 2017.
Um estudo subsequente revisto por pares, em 2022, estimou que cerca de 1 em cada 45 adultos nos Estados Unidos é autista – cerca de 5,7 milhões de pessoas, com base nos dados do censo de 2020.
Embora existam serviços de apoio para crianças autistas, os adultos são geralmente mal atendidos, de acordo com Lindsay Naeder, vice-presidente de serviços e apoios e impacto comunitário da Autism Speaks, um grupo nacional de apoio para pessoas com autismo.
Um relatório de 2023 do Bureau of Labor Statistics dos EUA demonstrou quão grave é realmente este problema. Os dados indicaram que apenas cerca de 21% das pessoas com deficiência (incluindo aquelas com autismo) trabalham – a taxa de emprego mais baixa para esse subconjunto da população, desde que a recolha de dados começou em 2008.
A descoberta ecoou um relatório da Sociedade Nacional de Autismo de 2016, que indicava que a comunidade adulta com autismo enfrentava uma taxa de desemprego estimada a rondar os 85%.
Existem outros desafios sérios para a saúde mental dos adultos autistas.
A investigação indica que as pessoas autistas são mais propensas a experimentar sentimentos de solidão em comparação com aquelas que não são autistas. Além do mais, estudos mostram que até 66% dos adultos autistas pensaram em tirar a própria vida e uns alarmantes 35% tentaram o suicídio.
“Sem alguma forma de intervenção, muitos adultos autistas realmente lutam”, reconhece Michael Chez, neurologista pediátrico investigador do Sutter Institute for Medical Research, em Sacramento, na Califórnia. “Por isso é que um diagnóstico pode ser tão importante.”
Um diagnóstico de autismo pode ser tudo
Os adultos estão à procura de diagnósticos formais de autismo em números recordes, de acordo com os provedores e profissionais especializados. Embora relatem que não existem dados formais sobre as taxas de diagnóstico, estes especialistas afirmam que o interesse nas avaliações é maior do que nunca.
Em muitos casos, as listas de espera para avaliações e avaliações podem durar de seis meses a dois anos, e as avaliações de autismo em adultos podem custar entre 3.800 e 5.800 dólares, de acordo com os provedores. Dependendo do seguro, os pacientes podem ter que cobrir parte ou a totalidade dessas despesas.
“A demanda aumentou muitas vezes”, reconhece Ingrid Boveda, psicóloga e fundadora de uma clínica em Salt Lake City chamada The Hive.
Boveda atribui às redes sociais o impulso a esta tendência, acrescentando: “Quanto mais as pessoas estão nas redes sociais, mais estão expostas a adultos neurodivergentes e a como são as suas experiências e mais estes jovens dizem 'Ei, eu sou assim' ou 'Esse sou eu'”.
E embora existam procedimentos bem estabelecidos para diagnosticar o autismo em crianças, existem poucos testes de diagnóstico específicos para adultos.
Na última década, certas avaliações tornaram-se mais prevalentes nas avaliações de adultos. De um modo geral, os nomes dessas avaliações são complicados. Alguns estudos sugeriram que o Módulo 4 do Cronograma de Observação Diagnóstica do Autismo, Segunda Edição (os psicólogos chamam-lhe ADOS-2), é útil para diagnosticar o autismo em adultos. Muitos provedores usam isso e a Escala de Responsividade Social para Adultos, Segunda Edição (SRS-2).
Mas as avaliações não são essenciais para um diagnóstico, dizem os especialistas. Os adultos podem ser diagnosticados por psiquiatras, psicólogos e clínicos gerais especializados em autismo.
Quinten Harvey, proprietário dos Harvey Psychological Services, em Salt Lake City, defende que a avaliação de um adulto depende fortemente de testes padronizados e observação direta, e também deve incorporar feedback e observações de pessoas que conhecem bem o paciente.
“Não queremos apenas um único registo de informações. Queremos uma imagem global”, diz Harvey. “É fundamental ter informações de quem conhece.”
Como não existem testes diagnósticos definidos, muitos adultos optaram por autoadministrar avaliações e confiar nos resultados para se diagnosticarem.
O autodiagnóstico tem prós e contras. Por um lado, obter um diagnóstico de autismo de qualquer tipo pode conectar um indivíduo a uma comunidade mais ampla e ajudar a evitar a solidão. Por outro lado, alguns membros da comunidade do autismo questionam a legitimidade desta abordagem e por vezes criticam aqueles que a praticam.
Vanessa Bal, professora associada da Escola de Pós-Graduação em Psicologia Aplicada e Profissional da Universidade Rutgers, sublinha que outro potencial aspeto negativo da autoidentificação é que ela não permite o acesso a recursos que exigem diagnósticos profissionais. Ela acrescentou que o autodiagnóstico também pode desencadear involuntariamente outros problemas.
“Indivíduos que se autodiagnosticam, às vezes, assumem que suas experiências são atribuídas principalmente ao autismo”, diz Bal, que dirige também o Karmazin and Lillard Chair in Adult Autism, na Rutgers. “De outra forma, (eles) poderiam perder oportunidades de obter apoio para condições concomitantes que poderiam melhorar a sua saúde mental.”
Preenchendo as lacunas
À medida que o autismo e a neurodivergência se tornam mais prevalentes na sociedade, cada vez mais organizações intervêm para proporcionar oportunidades iguais aos adultos autistas.
A Autism Speaks tem uma Equipa de Resposta ao Autismo (ART, da sigla em Inglês), que responde a perguntas e fornece ferramentas e recursos. Os membros da equipa também são treinados para ajudar indivíduos autistas a conectarem-se com programas de ensino pós-secundários e serviços de emprego especializados em neurodivergência, bem como quaisquer outros serviços e apoios ao longo da vida.
De acordo com Lindsay Naeder, a linha telefónica ART regista quase 65 mil ligações por ano. O programa também está configurado para atender chamadas em espanhol.
Em Los Angeles, o Ed Asner Family Center, um centro comunitário que oferece programas para pessoas com necessidades especiais, fez parceria com a fabricante de brinquedos Funko para oferecer um programa de treino profissional, através do qual jovens adultos podem ganhar experiência no mundo real, trabalhando na loja Funko, em Hollywood Boulevard. O programa foi lançado em janeiro de 2023.
Spencer Harte é um dos jovens do programa. Todas as terças e quintas-feiras, Harte trabalha num turno regular nas caixas registadoras, a verificar preços e a receber pagamentos.
Harte, de 25 anos, descreveu a experiência como um “sonho que se tornou realidade” e uma ótima maneira de aprender.
“Eu gostava de Funkos antes disto, mas agora gosto muito deles”, diz. “Também estou a aprender habilidades valiosas para o mundo do trabalho. Isso vai ajudar-me no caminho.”
Mas existem outros esforços para fazer com que os adultos autistas se sintam incluídos.
O Bay Area Autism Collective, com sede em São Francisco, oferece semanalmente grupos de apoio de pares, através do Zoom, liderados por indivíduos autistas. O fundador e diretor executivo, Bird Sellergren, diz que eles iniciaram o grupo e as reuniões semanais de apoio para fazer com que a experiência do adulto autista pareça mais conectada, menos isolada e algo que valha a pena comemorar.
“Obter um diagnóstico de autismo, tornar-me parte da comunidade do autismo, recontextualizou completamente a minha vida”, disse Bird Sellergren, que foi diagnosticado em 2021, aos 44 anos. “Posso agora olhar para coisas que eram confusas, colocá-las no contexto do autismo e todas elas fazem sentido”.
“Não sinto que preciso consertar-me. Não tenho essa sensação inerente de que algo está errado comigo. O diagnóstico permitiu-me encontrar a minha comunidade e o meu povo. Isso tem sido mais validador do que qualquer coisa na minha vida.”
*Matt Villano é escritor e editor no norte da Califórnia. Conheça-o melhor em whalehead.com.
